来自星星的孩子现在还好吗？—记被邹神确诊自闭症三年后

显示全部楼层 · 2021-1-7 12:06:46

好久没来天涯，没想到收到很多网友留言，原来有这么多共性问题的孩子，也有很多像我当初经历过地狱般痛苦焦心的家长。因为确实这几年大部分时间都用于了孩子的干预和治疗，自己也还要工作，所以没办法给家长们一一回复，深感抱歉，还希望大家理解！
　　这3年走来一路荆棘，一路心酸血泪，因为孩子的刻板、情绪问题、行为问题层出不穷，我们崩溃过、哭泣过、愤怒过、抑郁过、焦心过...，同时也因孩子每一次哪怕很小的进步，高兴过、欢呼过、振奋过、感动过......有时在想，也许孩子就是老天派来让我修行的，在这条铺满荆棘的路提升和救赎自己，就算是来自星星的孩子，他有诸多不完美，让父母异常痛苦煎熬，摧毁父母在这个世上的所有尊严与面子，但他依旧是我最爱的孩子，依旧是一颗会发光的独特的星星。
　　那么，三年前那颗被邹神、红珠姐姐确诊的“星星”，现在还好吗？我想这应该是曾经很多跟帖过家长们关心的问题。大家都希望听到一些正能量的成功案例，好在这片黑暗星途照亮出一道光，指引自己前进。然而，很遗憾我们没有成为众多成功案例中的一个，没有像别的高功能孩子快速脱圈，我们还在继续努力。但是三年艰辛付出没有白费，孩子正逐步步入一条属于他自己的行星轨道，显示出潜力和光芒，未来可期。在这里，我还是想凭微薄之力总结一下自己这三年走过的路，给新家长和正在迷茫的家长多一点参考。这辈子要走的路还长，让我们一起努力！
　　一、关于诊断
　　家长的直觉最准。只要觉得孩子看、指、应、说不对劲，没有达到同龄标准，就要马上警觉重视起来。足够细心的家长，也许在孩子小龄几个月或者1岁多，就能及时发现苗头，及早就医。这样节省了很多宝贵时间，孩子大脑损伤程度还没有那么严重，不管从干预还是医学治疗来说，都是最好的时机，有望康复。
　　当初我家孩子在2周1个月时就被儿童医院医生诊断为疑似，2周2个月被儿童医院另一位专家再次诊断为疑似，2周5个月被红珠医生确诊，2周8个月再次被邹神确诊，经历了四次诊断才让我们一家人彻底死心，而这之间足足耽误了7个月干预和治疗的时间。对此，我深感后悔和惭愧，为什么没有在第一时间开始干预之路，为什么还要苦苦挣扎等待邹神的诊断？因为痛苦，因为不甘心，因为无法面对现实......正是因为确诊的路上走了很多弯路，我不希望其他新家长再步后尘。
　　市儿童医院、其他三甲大医院的儿童心理行为诊断医生，都可以帮助确诊。在这里，我想说，请给予医生充分的信任。虽然这是一个凭借量表或者孩子行为来进行主观判断的疾病，但是医生的专业度和职业敏感性，的确可以在短时间哪怕5分钟内确诊，哪怕他给予的诊断是“疑似自闭症”，其实也是缓和的说法，基本上是板上定钉了。就算我们这些老家长，见多了这类孩子，也都可以判断一二了。更何况医生他们接触过无数这类型的孩子，对自闭症的典型症状了如指掌，所以不需要盲目跟风，崇拜名医最后的一纸诊断，而耽误了及时干预和治疗的时间。
　　我知道对于第一次知道这个消息的家长来说都犹如晴天霹雳，刀在挖心，就像一个垂死挣扎的人想抓住最后一颗稻草，推翻之前的诊断，特别希望是误诊。然而，医生误诊的概率可以说是微乎其微，极少数的。就算是误诊，也改变不了孩子存在诸多语言、社交、行为问题的现实，也改变不了他与同龄孩子存在巨大鸿沟的现实。干预不会让孩子少一块肉，就算误诊也会让孩子变得越来越好。所以，请你理性放下所有的情绪，直面这看似血淋淋的结果。
　　关于诊断，我还想说其实家长才是第一个发现的“医生”。孩子的语言、社交、刻板行为，家长可以在长期生活相处中第一时间来判断。这三个诊断标准，个人觉得关键还是社交，即眼神（看人的频率）、对人的关注与互动。因为语言确实有部分语迟的正常孩子，可能要到4-5岁才开口说话，然而我们要做的是尽早诊断，所以在早期语言不是主要判断依据。而刻板行为，依据我自己孩子的经验，在小龄的时候不明显，甚至不易察觉，但随着年龄增长会越来越明显严重，导致很多情绪问题，所以小龄的家长也不要因为没有暂时没有什么刻板行为而感到庆幸。关键的社交， “看指应”（前面已陈述语言不是主要依据）我觉得容易让新家长迷惑，因为有些孩子也会看人，有些也会指物，有些叫他名字也有反应看过来。这些标准会有看似模棱两可让家长难以判断的地方。所以，我这里说的社交主要指看人的频率，与人互动的频率。很多家长会说“小龄孩子在2岁前都是平行游戏，各玩各的互不打扰呀，很难在2岁前发现社交方面的不足”。其实不尽然。我记得孩子在5-6个月时，我们小区的辣妈会推着孩子出来晒太阳，那时的小区广场是个大型晒娃现场，当所有辣妈抱着自家宝贝聚在一起时，我家的从来不看其他小朋友，对其他小朋友完全是漠视没有兴趣的，我当时还自嘲说“可能孩子还小，对你们小朋友暂时没有兴趣哩”。但别的小宝贝虽然也才几个月，小眼珠已经会滴溜溜地打量同龄人，不停地观察了，并且看的频率很高，达到80-90%。这件事也是我经历了一轮之后，才回想起来，给新家长朋友一些借鉴。当你开始怀疑孩子是不是自闭症时，最简单直接的方法就是带去同龄的孩子堆里让孩子们面对面，观察他们看向其他孩子的眼神频率，这样其实在几个月时就很容易发现了。
　　二、关于干预
　　很多专家说，最好的干预来自家长，家长自己就可以在家里有组织有计划的全天密集干预，并且圈里确实也有家长干预成功的案例。但我想说，首先，你需要特教老师的天赋。不是所有家长都有特教的天赋和专业度，就算看遍万卷书，也不一定特教老师系统化的实操经验。不管是自然情景教学还是桌面结构化教学，家长确实比不上好的特教老师。但在这里，我想说不是把孩子完全交给老师，家长当甩手掌柜了，而是老师系统化科学干预为主，家长学习老师的干预方法，回家闲暇时间需要配合多练习。其次，你需要足够的时间。很多家长会有一方辞职，牺牲自己的事业，一心带孩子，但是另一方就会承受巨大的经济压力，短期可行，但长期来说，我们还需要未日后孩子的经济基础做打算。最后，你需要足够坚持的毅力。每天不间断密集干预，期间的辛苦与煎熬，不是常人可以做到。如果可以坚持下来，那将会是巨大的成功。但是我想说，大部分家长都是普通的凡人，难以有这样的三头六臂。专业的事情最好还是交给专业的特教老师去做，就像正常孩子读小学、中学，为什么不是家长自己教，而是要入校交给老师去教，其实是一个道理。
　　综上赘述，个人觉得选择一家适合自己孩子能力且家长经济范围可以承受的机构还是比较重要，孩子早期被确诊后的1-2年的确是干预的黄金时间。在被邹神确诊之后，我们马上找到了当时广州口碑最好的一家机构，采用的是台湾VB一对一语言干预模式。当时被学费惊呆了，没想到我们的孩子在受好的教育方面要付出如此高昂的代价。然而，和很多其他进入这家机构的家长一样，我们还是想尽全部所能在最有限的时间内给孩子接受最好的教育，没有指望说机构帮助我们脱圈，但只要孩子有进步便觉得欣慰了。
　　在这家机构半天干预2年多时间，孩子在安坐、常规、配合度、指令、理解、社交、行为等等方面都有了很大的进步，然而孩子的语言进步不大，没有像别人家的孩子干预1-2年语言就全部出来了，我们还是只会提要求及一些短句子，这与同龄5周岁的孩子是相差了十万八千里的。这里我想说，语言在早期不是主要判断依据，但语言的确是反映孩子程度和能力的一个重要信号，入圈的家长会发现高低功能孩子的能力差别就是在于语言。语言确实是孩子智力与思维的一个具象体现。而语言跟孩子自身发育轨迹又有很大关系，不是说尽全力去密集干预语言就一定会出来了，因为除了干预很大程度还要看孩子的造化。
　　在今年疫情期间，由于机构运营出了问题，很多老师离职，很多家长也跟着离开了，我为此也开始思考转变孩子的干预模式。结构化桌面干预模式确实是短期来说最快速有效提升孩子能力的办法，但长DTT桌面干预模式会让孩子越教越刻板，难以泛化，加上孩子大了，自主意识变强，也会越来越厌恶这种重复教学模式。既然孩子的核心问题是社交，那么干预还是需要多种模式组合碰撞的刺激，这样才能让他可以均衡发展和进步，除了一对一的认知语言干预，集体课、pci游戏课、感统课等也必不可少。由于孩子对外在环境先天的敏感和挑剔，让我也经历了疫情后选择机构的艰难时刻。
　　一开始在一家全天干预的集体课模式机构“华”，当时觉得4-5人小团体课，也许对孩子社交会有帮助。在那里，孩子表现出很喜欢机构环境和集体课氛围，常规、吃饭、睡觉、穿脱衣服等自理能力等都有进步。但是由于老师的管理较为简单粗暴，加上很多老师没有特教经验，集体课在一起时孩子们无法形成很好的良性互动，于是上了两个月后我放弃了。
　　后来，因为老家长推荐，选择了pci游戏课口碑较好的“企”，原本计划着与认知、感统等课时搭配模式比较多样丰富。然而，孩子第一天去上pci课情绪彻底爆发，而老师又无法很好的引导，让我还没有尝试就已经放弃。好的课程模式一定是适合孩子，让孩子愉快接受的。一旦激发情绪问题，适得其反，需要立刻终止。
　　最后，我们来到现在的机构，学习有快3个月了，孩子语言和理解等方面有了很大进步。但我相信没有哪个家长愿意这样止步的，因为随着孩子能力的发展我们的干预模式也需要不断变化，不能在一家机构停留太久。于是，我又开始给孩子找到一家小班制的幼儿园，让他半天在幼儿园，半天在目前的机构学习。对于把孩子放入正常NT的幼儿园，我也是跟其他家长一样不自信的，觉得孩子能力有限无法融入，或者会放空时间会太多。可是，我们的孩子终归是要走向融合这一步的，他终归要进入到正常环境去生活和学习，他们也需要正常的孩子来影响和带动。不管未来如何，任何模式，都需要我们家长帮助孩子勇敢走出第一步去探索。
　　以上都是写机构干预，第四章我会再重点补充家庭干预方面，我们全家人做出了哪些巨大的努力和艰辛付出。
　　三、关于治疗
　　前面我除了高频地提到“干预”，紧接着也有说“治疗”这个词，其实自闭症是一种全身系统性神经炎症导致的复杂疾病，既然是病，那就一定需要治疗了。国内主流的说法，都是无药可治，终生教育干预。甚至因为某些专家鼓吹生物医学治疗都是骗人的观点，导致很多家长很主观地认为医学治疗方面压根无路可走，但其实，任何病是病都要治，教育干预仅是治标不治本，改变行为提升语言等，但改变不了自闭症的核心本质，而早期多选择一条路，教育干预结合医学治疗，走医教结合这条路也许会发生核心改变的奇迹。（未完待续）

千问 · 2021-1-7 12:06:46

写的很客观，宝妈，一起加油。我也是一个星娃家长，也是一个康复教师。

千问 · 2021-1-7 12:06:46

能在很小就确诊，赶上了黄金治疗时期。

千问 · 2021-1-7 12:06:46

孩子的进步，不去干预的话，随着他长大他本身也会进步啊

千问 · 2021-1-7 12:06:46

其实干预只是加上肉体机械重复，对于自闭症这种问题在基因层面的疾病来说并不具有治疗性质。楼上有层说得很客观，这几年，其实不干预，随着孩子的成长，原本疑似却不是的会转好，一些功能会发育，是同样的。家长的努力干预，更多的是为了心安。
　　但假如从理性的角度来说，应该是先天病先天法治，才是治。

千问 · 2021-1-7 12:06:46

从生理角度来说，大部分自闭症孩子都有肠道菌群紊乱、病毒或细菌感染、食物过敏或不耐受、反复口腔溃疡、鼻炎、睡眠障碍、经常性感冒等一系列问题，而这一系列的问题均是先天不足免疫功能受重创导致。而所有这些生理症状，又不断反向侵蚀孩子的大脑神经，经常让他不清醒，好像神经错乱一样，影响语言和社交，情绪和行为问题也频繁发生。很多人说正常孩子也会有类似问题，免疫低下经常生病。但从概率上来说，80-90%正常孩子不会像我们的孩子这么频繁地易感生病，遭受各种生理问题困扰。当然，自闭症这个非常复杂的系统性全身性疾病，免疫紊乱只是其中一部分的原因，其中也许还有基因点位突变、甲基化通路异常、代谢异常、线粒体异常等等一系列问题。每个孩子情况不同，个体差异较大，同样是孤独症谱系障碍，具体哪些生理原因导致孩子的症状，还有赖于严谨的医学手段检测。
　　由于我不是研究这个领域的医生，故只能通俗易懂地简而说之。如果家长自己有这个觉醒意识，不妨多看看国外研究这方面的医学资料（在走医学治疗这条路之前我自己翻看了大量医学资料），多咨询和请教专业医生，紧跟医嘱的详细方案来开展治疗。确实自闭症医学生物圈有很多坑，如果家长不具备相应知识储备，难免要花冤枉钱踩坑。圈里也经常有一些所谓“明星”爸妈指导其他家长检测和用各种补充剂，但这些“明星”爸妈毕竟不是专业医生，咱们孩子宝贵身体也不是医学的试验田，孩子的肝肾非常虚弱，不要盲目使用补充剂导致不可逆的伤害。建议家长们决定医学治疗前，一定要多看医生，谨遵医嘱来治疗，有什么用药后的反应也可及时跟医生反馈，获得专业科学的医学帮助，少走一些弯路。
　　医学治疗和干预一样，在孩子越小的时候开始效果越明显，因为脑部损伤没有因日积月累变得更严重，越早治疗就越早修复。圈里有很多孩子从1岁-2岁开始治疗就彻底康复的案例。等到我家开始生物医学治疗，已经是3周岁5个月了。相对其他小孩来说，晚了一步。我们首先遵医嘱开始了禁食。这类孩子的肠道普遍对麦、奶、蛋、糖敏感，而有研究证明这些奶类、麸质、高糖食物分子会像吗啡一样通过肠道渗入血液，进而再进一步加剧影响大脑神经。加上本身我们就是高过敏不耐受的体质，90项不耐受食物查出34项都存在不同程度的不耐受。所以，我们的确禁食了很长一段时间，并且还在继续。从禁食开始，孩子晚上不明原因的抓痒就没有出现了，夜里翻来覆去睡不着的现象也有所改善。之前我们因无知，盲目喝牛奶两年多，吃海鱼一年多时间，而这两样后来通过检测发现都是高度不耐受食物，这些食物所积累的毒素对大脑神经的侵害，也需要很长时间去修复，后来回想起都深感后悔。因很多食物不能吃，对于家长来说也是极大考验，去到哪里都要带饭，买的东西都要是无麸质，很多面食、糕点都吃不了，孩子比较受罪。但是比起生理上带来的痛苦，为了更好地抗感染及减少自免性抗体产生，禁食确实是治疗的第一步。
　　这几年我们陆续在医学领域看过几位医生（国内外都有），这些医生从不同角度切入，帮我们制定了不同的治疗方案。在这里也要说明一下，不建议同时看多位医生，治疗方案会起冲突。如果在一位医生那边几个疗程下来没有明显改善，或者说进步有限，再换其他医生方案。同样的治疗方案，别的孩子也许可以康复，但你家治疗起来却没什么反应。这很正常，就好比同一把锁开不了不同的门。因为这个病临床表现得个性化太强，同时又涉及到全身性的问题，很难一下找到病的症结，医生擅长的切入点也不同。我们不仅需要一位全科医生，还需要是擅长自闭症领域的全科医生来治疗，但目前国内确实这类专家太少了，还是要家长通过各个渠道多打听了解信息，多找不同的医生来看了。
　　那么治疗方面，我们孩子取得了哪些进步呢，社交方面孩子眼神变好了很多，对人的对视时间拉长，主动看人的频率提高很多，对父母的情感出来了（之前是个不会要妈的孩子），会主动找爸妈玩了；语言方面孩子的理解力得到很大提升，虽然他还无法很好交流，但是日常的复杂指令和语言基本都能听懂，重要的是学习的能力加快了；也能安静地做一些事情，之前是多动到一刻停不下来的孩子。当然孩子还是存在语言表达障碍，也有睡眠障碍，但只要看到进步的希望，我们就会继续努力。
　　在这里，我想说的是依然会有很多家长朋友对医学治疗不置可否。之所以不信，就好比青蛙坐井观天，看到了解到的信息太有限了。我曾经也是对此表示非常怀疑，总是听到专家说无药可治终身干预的话，但实际上国外研究治疗自闭症的医学领域已经领先了很多年。对于一个典型或者严重程度的孩子来说，单靠干预完全是机械式被动式接受的，因为大脑水平有限，其实很难输入教进去，就算学会某些知识点他也难以泛化出来。而治疗是在帮助他们大脑修复，能更好地接受干预，更快速理解和学习。治疗和干预，两者相辅相成，不是说因为治疗就放弃干预，就好比一个正常的孩子他生病了，你先要给他治病，病治好了，他才有更好的身体和大脑去学习，这是基本的前提。
　　四、后记
　　关于干预方面，有些家长会说一个发育迟缓的孩子你不去干预，随着他自身也会发育出来，没错他的确会发育出来。但是发育迟缓和自闭症在早期确实有很多症状重叠的地方，当你自己对于他很多方面落后同龄都感到迟疑，且很难确保孩子以后是否正常，那么你最好付出全部精力去干预，孩子的明天你赌不起。在这里你不要把“干预”完全想象成DTT高结构化的桌面教学，也可以是家庭自然情景、生活场景干预、可以游戏互动、感统运动、也游乐场、郊外、旅游等等不同场景刺激。总之，可以是一切对他有帮助的教育方式。当然最好，你先找到专业医生确诊，不一定是名医，但确诊才是干预和治疗的前提。
　　关于治疗方面，有些家长说“那我是不是就不用干预了，我先一心治好孩子就行了”。孩子就算在治疗过程中，那他也有与这个治疗中大脑能力相应匹配的学习能力，治疗和干预缺一不可（这句话多次重复了）。随着治疗效果的显现，学习能力提升，那么相应的干预难度也可以加深。一个明显的例子就是疫情期间，我们放松了对孩子密集干预，孩子一些的行为和能力出现了倒退，好在我们及时止损了。说明这类孩子，是没办法停下脚步的，不管从治疗还是干预来说，我们要做的是抓紧一切时间。
　　其实写下这篇文章，内心也是战战兢兢，自己没有资格写下什么所谓的“经验”，毕竟自己孩子也没有脱圈，也还在这个圈里奋战，目前计划读幼儿园，后续还要读小学、初中，成长过程中将会面临的一系列问题，对家长来说也是极大考验。但是，有句话说“赠人玫瑰，手留余香”，你也许对我写的很多观点不认可。没关系，保留你觉得有价值的信息，如果可以对你有所启发，那我欣慰于还可以帮到别人。让我们一起努力吧，来自星星的孩子们未来的路还很长，也很艰难，但只要不顾一切地努力，去拯救我们的孩子，我相信一定会有回报的。人生就是这样起起落落，老天不可能让你一直苦，某个转角时刻，也许会让你尝到一点点甜。

千问 · 2021-1-7 12:06:46

关注和支持

千问 · 2021-1-7 12:06:46

我也是一位疑是自闭倾向的宝妈，我儿子也是自从禁食开始有明显改善，所以我相信生物治疗是有效果的

千问 · 2021-1-7 12:06:46

目前在干预，想多了解治疗方面的建议

千问 · 2021-1-7 12:06:46

楼主，我家也是疑似，但是你所说的哪些生理性的问题一个都没有，肠道睡眠免疫力都还不错，这样还有必要去测不耐受吗？我家自从断奶以后就再也不爱喝奶了，我们也不强迫，不喝就不喝，爱吃啥吃啥，孩子虽然也有点挑食，但是还算正常，食物吃得也比较杂，我总觉得人体有自我保护的功能，爱吃的应该没什么大问题。