苯丙酮尿症PKU患儿要怎么拯救

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0 | 2021-1-9 06:12:03 | 显示全部楼层 |阅读模式

我是患儿的舅舅，我的外甥是10年10月的宝宝，当时是早产20多天，而且医院没有给做足根血筛查，我们一直以为宝贝随他爷爷说话晚，他爷爷据长辈说是3 -4岁才会说话。后来发现宝宝不管是干什么都要远远落后于其他的小朋友，宝宝1岁3个月会走路跑身体发育应该是不算差，可是现在3岁多了还别的小朋友已经上幼儿园了，他看起来还是不懂事喊他就跟不知道一样，宝宝也只会简单的妈妈爸爸爷爷奶奶哥哥这些简单发音，头发黄尿尿液异味很大。
　　都怪当初医院没有给筛查连基本都通知和预防都没有，我们普通人哪里会知道有这样的病，一步步的把孩子耽误到3岁，我查遍了网上所有的相关信息，咨询了我能咨询的所有医生，最终得出的结论是发现的太晚已经无法像正常孩子那样了
　　现在孩子每天啥都不能乱吃，连他最喜欢的呀土豆和爽歪歪也只能是他这一生的奢望。
　　我们全家人平日都是积德行善怎么老天对我们这么残忍！
　　都说天涯有高人，特此在这里征求各路大神的点子，中西医皆可。我们只求孩子未来可以生活自理平平安安就心满意足。
　　孩子目前的已经是每顿饭都是特殊食品，症状就是不懂事，行为异常，非常倔强，爱发脾气睡觉打呼噜，咬人非常喜欢干坏事，头发黄，尿有味大，大小便随地而且有事还站着拉，头发黄
　　在这里作为孩子的舅舅我给各位看到此贴的各位路人，医者，好心人，跪拜！！！

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