各位，这是一个穷途末路的母亲的祈求，为了生命的延续，请传播它吧！

显示全部楼层 · 2021-1-9 02:16:20

求助社会好心人救救我得了戈谢式病的儿子
　　

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　　2015年1月18号我成功刨妇产男婴一枚，面对儿子的出生一家人非常高兴，给亚历山大的我们添上了一丝色彩。就这样儿子非常健康的一直到他7个月大的时候，在7个月之前儿子除了体重和身高还一直和5·6个月时候的一样其他的跟别小孩没有什么区别，也很少生病，智力，运动方面都很好，就在宝宝快八个月的时候断断续续发烧了三天，期间到医院检查贫血，血小板低，当时医生给开了药，吃药的当天晚上儿子总是闹，我怕儿子是肠套叠，摸着儿子的左下腹硬硬的，所以连夜赶去医院，医生做的B超，说是胀气，就开了点益生菌带回家吃，当然也是有点效果的，吃了几天儿子的病基本好了，后来天气转凉我就抱着儿子回了老家，可能因为天气和环境的原因使儿子有点咳嗽，当时只是物理的给他饮食上止咳，后来有点严重，就到中医那里拿了中药回来煎着吃，药效果不大，后来到村里的卫生所拿了西药来吃，还是没有治好，也贴过中药贴什么的都没有用。眼看儿子精神也越来越不好，身高体重还是没有长就去了县医院又查了一个血常规，中度贫血，血小板只有70多个，当时医生就说你去大医院看吧，我们这里看不了，怀疑是血液病，听了医生的话我真的不敢相信，我还存在侥幸的心里，希望是吃了药导致的。就这样在家里短短续续治疗有半个余月才来到上海儿童北京西路院挂了专家门诊，检查结果是肝脾肿大，全血细胞减少，专家建议住院治疗，也怀疑是血液病，当时感觉心都痛死了，怕是白血病之类的，按着医生吩咐就赶紧到血液科办住院手续，医院让叫押金1万块，我没想过刚住院就要交那么多押金，当时我们所有人身上也没那么多钱，打电话回家借了1万块（你们可能会想怎么身上连1万块钱都没有，我也在问自己怎么连一万块钱都没有，我们从结婚到现在刚贷款买的房子，每个月的月供，再加上宝宝的出生，这两年真的没有任何积蓄）直到下午将近4点的时候我们才住上院，我记得那个时候是2015年10月8号下午4点我们住进血液科，看到里面大大小小的儿童因为病痛的折磨都与同龄人相差好大一截，我开始担心我儿子的病，并在心里默默地安慰自己儿子会没事的。到下午五点的时候医生过来了解儿子的情况，我给他看了专家检查的病历本，医生叫我们去护士站那里给儿子抽个静脉血化验一下，并告知我们可能要做个骨穿进行排查，我肯定要配合医生的，我也希望儿子通过这些检查结果来确定他没有事，但是这些都只是我心里想的，事实上并不如我心愿。再给儿子抽血的过程中，由于儿子本身有病再加上他认生，根本不让护士碰他，儿子就哭了过去，我第一次看见儿子这样，我当时就吓傻了，护士们也手忙脚乱，拿氧气，掐人中的，拍背的，搓手脚的，我真的不愿意再去回忆一次当时那种可怕而无助的场景。我当时脑袋一片空白，当我有意识的时候儿子已经在重症监护室了，医生喊我签各种字，我都乖乖的签了，直到看到这个（病危通知书），感觉我的天都塌了，我问医生怎么会病危，为什么？前一秒儿子还能吃能睡会玩在我怀里抱着，后一秒就下了病危通知。医生也不能明确的告诉我，只是说你只有签字我们才能对他进行抢救，中间会发生各种危险，会对他做有创的检查，需要我签字，不管怎么样我只有先签字让医生先抢救。我不知道过了多久，终于看见医生出来了，说宝宝现在情况好点了，不过需要输血，就让我们去献血，拿献血证，说等情况在稳定一点要去做个脑CT，胸片，反正好多，我问医生我儿子从来没有这样惊厥过去，问他怎么回事，医生说等报告，当然在这期间我们也签了各种字，包括同意做了骨穿。就这样在未知的情况下我们在外面等到第二天，医生说了我宝宝的病情。（重症肺炎；血液里有好多病毒，最严重的就是EB病毒感染，肝脾肿大，血小板减少，贫血。。。）当时我的脑子又是一片空白，就听到医生的声音，但是不知道他在说什么。到最后我只问了一句，还有的治吗？医生说抗病毒抗感染的药都在给他用，恢复情况就要看宝宝本身，叫我们不要放弃，虽然很难治愈，但是也不是完全没有希望。听了医生的解说后我又去网站上了解这些病情，不是我不相信医生的话，因为有的医生就是把病说的很严重的那种，所以我就到网站上又科普了一下，跟医生说的八九不离十。结果已经这样，我只能尽我最大的努力来保全我儿子的生命。回到旅馆我就开始各种电话借钱，终于借到3万块钱，明天就可以把儿子的费用交上了。我们在重症里面住了一个礼拜，每天都有一次探视的机会，这一个礼拜是我最煎熬的一段时间，每次进去看到儿子身上插满了各种管子心里总感觉被插上了一把刀，眼泪就止不住的流，当了妈妈的人最有体会宝宝生病时的感觉，真想自己代替宝宝承受所有病痛和折磨。这一个礼拜我每天能做的就是在门外面离他最经的地方方陪着他，人家说母子连心，我想让他能感受到妈妈就在门外面等着他，妈妈没有放弃他。图片

　　2015年10月15号我们从重症里面转到上海儿童泸定区新院普通病房消化科，医生说肝脾肿大目前查不到原因，骨穿结果是正常的，脑神经什么都还可以，老院这里没有消化科，转到新院那边会有更好的专家给你会诊。从重症里面出来的儿子像换了一个人，面色蜡黄，以前身上吃的肉肉也都变得松弛，挂着氧气的儿子在我怀里睡的很香，终于可以看到儿子了，我心里也很欣慰，在以后的康复期我都可以陪着你。图片
　　看着儿子一天一天的好转，我的心情也由大暴雨慢慢转晴，当然这时候所借来的钱也没剩下多少了，不过看着儿子慢慢露出的笑容我觉得一切都是值得的。图片
终于省吃俭用终于挨到医生说我们可以出院了，出院的原因也是因为考虑到我们农村的家庭比较困难，而且目前住院只是单纯的治疗肺炎，肝脾肿大原因还是没有查出来，医生建议我们去查基因，说怀疑是（戈谢式病）。这种病我听都没听过，而且我们花了好几万只是治了一个肺炎，我听完之后简直要晕倒了，但是没办法上海消费高我也是知道的，宝宝要治病这个钱我必须出，砸锅卖铁也要把宝宝病看好。当日在医生的联系下，我们把宝宝的和我和老公的血液交给了北京迈基诺基因检测公司进行检查时长需要45天，在这等待的期间建议我们可以回家治疗肺炎，费用比较低，询问了一切情况过后，确定儿子在这期间不会再出现像上次惊厥的事情后我们就办理了出院，当时我们也是真的没有钱了。图片
　　2015年10月29号我们办理出院，带上医生开的药踏上了回家的治疗道路，出院小结上的出院诊断上一共有9种结果，而目前我们只是在治疗肺炎。10月30号下午我们回到河南老家，10月31号我们去县医院办理住院治疗肺炎，然而医生看了上海儿童医院出院小结之后说建议我们去市医院看，因为毕竟有这么多原发病不知道原因，她们接收不了。11月1号我们带着宝宝去了信阳市中心医院，挂了门诊，办理入院，当我把出院小结给医生看事，她们给我的结果适合县医院的结论是一样的，不接收，如果我非要在这里治肺炎就要和她们签订协议，宝宝治疗期间出现什么事都和他们没有关系，我当然不可能拿我宝宝的生命开玩笑当天晚上就带着宝宝回来了。宝宝的病耽误了好几天，我就想再带着他回上海治疗，但是现实问题是没有钱。11月2号宝宝被他爷爷奶奶带着到县里一个私人诊所看病，输上了第一瓶盐水，11月2号晚上8点多，宝宝吃奶突然惊厥，现在想想都很害怕，我们老家伸手不见五指，更是没有村医，当时一家人全乱了，赶紧拨打120,40分钟后送到县医院，宝宝已经缓解过来，去到医院拍了一个肺部的片子，检查没有东西呛到里面，医生还是让回到上海治疗，我也坚定决心一定要带儿子回上海治疗。11月3号东西准备准备下午坐车去上海，这中间儿子又发作了一次。11月4号挂了神经内科专家门诊，成功住上院，又做了磁共振，视频脑电图，心电，心超，各种神经上的检查，检查结果还是指向戈谢式病，一切只有等基因检查结果。

　　2015年11月9号从神经内科办理出院，住院这几天儿子没有任何发作和不良的反应，就连肺炎也莫名其妙的好了。这个结果让我很高兴，所以医生让我们出院并开了药带着。有了上次的事情，这次出院我就带着儿子在上海这边租了房子住了下来。就这样平安无事度过了半个多月，当然在这期间一直有去复查血液，情况也一直不是很理想，但是宝宝的精神却一直很好。图片
　　2015年11月24号夜里，宝宝在睡觉，然后突然大哭，接着出现了之前的惊厥，不过比前几次都要严重，情况非常紧急，拨打120到了离我这最近的上海儿童医学中心进行急救，在这期间宝宝一直在抽经，坐上救护车吸氧之后出现昏迷，没有意识，但是手脚一直在抖动，脸上出现出血点。（大哭）我可怜的儿子，我情愿用我的生命来换取你的健康。
　　打完镇定的儿子还是在不停的抖动，医生问之前的情况，我把前两次的出院小结都交了上去，并问我们是放弃还是继续抢救，我怎么可能眼睁睁看着儿子离我而去，医生说你这怀疑是戈谢式病结果出来了吗？我说没有，还有大概十几天才出结果。医生说这次惊厥可能也是这个病导致的，这个病非常难治，而且费用很高，如果你有个千百万的钱还可以试一试，如果没有的话就怕最后人财两空，让我们做决定。我肯定是要就我儿子的，我让他们先抢救，等我们的基因检查报告出来了我在做决定，我怎么可能还没努力就去放弃，那是一个生命，我怀胎十月又挨了一刀生出来的小生命，你是那么可爱，那么天真无邪，我怎么可能因为没钱就轻易舍去你的生命，你都还没有放弃我怎么能说放弃。
　　现在宝宝还在重症监护室，催款单一笔一笔的下来，妈妈借遍了所有亲朋好友，之前你住院就已经花费7万多块钱，可是你接下来还要花费更多的钱来维持生命。就在昨天医生告知妈妈你的基因结果先出来了，现在基本确诊为戈谢病，病告诉妈妈这是一个很漫长的治疗过程，并且费用很高，普通家庭根本支付不起，问我们怎么办？而且在重症里面除了医药费什么的，就单单一个呼吸机一天就要一千多块钱。我该怎么办，漫长的治疗时间妈妈不怕，妈妈可以陪着你，可是昂贵的医药费怎么办？妈妈一定要等到专家会诊的结果，不然我怎么能放弃你。现寻求社会好心人，爱心人士帮帮我可怜的宝宝，救救我家宝宝，我代宝宝其他家人跪谢你们的恩情。这是我宝宝的基因检测报告，由于催的太急北京那边把小孩的性别搞错了，经过医院一再确认，检查结果确实是我家宝宝的；（戈谢病属罕见遗传代谢性疾病，是一种严重、渐进的并会危及生命的疾病，患病机率仅为五十万分之一。目前全世界有近六千名的患者被诊断患有此疾病。国内确诊的戈谢病患者将近134人，戈谢病非常罕见，目前国内没有治疗此类病的药物，所需药物都是采取特批的形式从国外进口而来，费用极其昂贵）看到网络上对这种病的解释，并且

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　　面对这么高的费用我只能寻求社会的帮助，希望借助社会的力量拯救我宝宝幼小的生命，希望好心人帮帮我，好人一生平安！以下是宝妈和宝爸的身份信息和银行卡账号：
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　　图片希望认识我们的你们帮忙转发和传播，您的一次转发将给宝宝增添一份力量，同时也希望引起媒体的关注，国家的重视，把罕见病可以纳入国家免费治疗中，谢谢你们！
　　2015-11-27 19:18收起全文编辑删除
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