我的克鲁氏综合症女儿漫漫求医之路！

显示全部楼层 · 2021-1-10 05:13:53

我女儿在2010年3月29日中午出生，刚出生就被医生判定有先天疾病，但是是什么毛病，走遍常州大大小小的医院，医生没有见过也不知道。一个月后终于在上海新华医院被确诊为克鲁氏综合症，通俗点就是卤缝早闭。怀孕时该做的检查都做了，为什么会这样？在上海染色体查下来正常，再查基因，医生给的答案四个字：基因突变！随后求医之路，开始了。
　　上海新华医院小儿神经外科的专家说，孩子要过了两个月后才能手术。6月我们来到了医院,一系列检查之后进行了七个多小时的开颅手术。直到手术室门推开，主刀马杰医生说＂手术很顺利＂时，悬着的心终于放下来了。随后进行的固定时间复查中一切恢复正常。直到术后半年第二次复查，医生又告诉我一个我很不想听到的结果：有部分骨头在融合。这个手术难道最终没有成功么？花了大量的金钱不说，关键是宝贝承受了这么大的痛苦。
　　对新华医院失去了信心，我在网上再次开始寻找这方面的权威。这个时候正好扬子晚报上报道了一个孩子也是这个毛病被南京儿童医院的王刚主任看好了，几个朋友打电话告诉我，我在网上再查找王主任的相关资料，看到他上了中央十台介绍关于克鲁氏综合症医治的方案后，我决定上南京找这位主任。
　　2011年5月，找到了王主任，他简单检查后告诉我，我女儿的毛病在克鲁氏综合症中很严重的了，他告诉我手术方案要分两步，第一步插引流管，属于小手术。第二步是开颅手术，要七八个小时。在2011年9月的时候，女儿做了第一步的分流手术，情况有改善，突出眼睛下去点了，新华医院术后右额上鼓起来的一个包也因颅内压的减轻恢复正常了
　　2012年3月，我带着刚过完两周岁生日的女儿踏上了南京求医之路。四月，美国这方面的权威专家来会诊，五月初王主任和下面的医生们终于敲定了最后的方案给我女儿进行了七个多小时的开颅手术！术后女儿恢复的很快，在监护室里，每天查房，王刚主任直呼我家宝贝为女儿，让我们家属觉得很暖心！几次复查下来我女儿恢复的都很好！
　　上次复查时，王主任写了介绍信让我找了他们医院眼科的副主任，因为我们这样的孩子都伴随着先天的斜视！这位主任也为了我们这样的孩子特地去美国考察学习，可以有针对性的为我们这样的孩子进行治疗！现在，我的愿望就是医院能尽快通知我去进行手术治疗，我的孩子还有疝气，上次已经和两位科室主任说过了，我想疝气和斜视一起做，这样我的女儿可以少打一次全麻少吃次痛苦！
　　最后还有次颅面整形，这个手术王主任说很大，要十三岁才能做，我就期待着这天，能让我女儿的面貌和常人无异！
　　在这里我要感谢南京儿童医院神经外科的医生和护士！在住院的两个多月时间里，并没有让我感到孤单，医院里的护士和医生对我们很和善，对我女儿也很是喜爱，王刚主任更是没有一点架子，这都是我在新华医院没有遇到的！在这里，我也遇到了来自全国的十几个有着这样孩子的家庭，他们多数是已经手术好了来复查的，我们互相交流也都成为了朋友！在这里，我突然想起，我在新华医院时，除了我家的，怎么没遇到一个克鲁氏的孩子呢？
　　回想孩子从出生到现在，我一直坚信：我的宝贝女儿会越来越好！我一直认为身体疾病不可怕，可怕的是心理疾病。只要我开朗豁达了，我的女儿一定也和我一样。还记得刚开始在上海查出是克鲁氏综合症后，医生告诉我：孩子小脑发育不全，可能一辈子瘫床上，如不手术，可能智商有问题，而且以后眼睛会失明。当时听到这些话的时候，眼泪控制不住的往下流。孩子奶奶听了不想增加我们以后的负担就想放弃孩子了，也因我和老公囊中羞涩（手术花费15万），决定听从孩子奶奶的安排，然而我妈妈对我说“你记住，孩子是你的，你完全可以做主，你没有钱，妈妈支持你”一听这个话，我一下子清醒了：孩子我的，我有权做主，没有钱可以借。随即擦擦眼泪跑到婆婆跟前说了我要为孩子手术，在婆婆的叫吼中我去找了医生，真的，在这里我要谢谢我的妈妈，那句“孩子是你的，你可以做主”拉了我一把，否则我的一生将在痛苦中度过。同时，也是这句话，让我学会了担当，让我知道了作为一个母亲必须要学会坚强和乐观！现在，我的女儿发展的很好，除了因为手术影响了她的个子比同龄的孩子矮小之外，他会说会走，智商在上海测下来完全正常！开始医生说的小脑颅底发育不全，现在长长也好了。
　　只是，她的两个手臂不能弯曲，骨头长死的，这个是克鲁氏综合症的并发症。每次看着她艰难的自己吃着东西时，心里泛起阵阵心酸。跑遍了上海所有的大医院，医生说手臂不能弯曲的病例更少，目前世界上还没有技术可以来医治，不过我相信，现在医术发展的很快，说不定不久的将来可以通过手术来解决，就像克鲁氏综合症一样，二十年前国内没有医生会手术进行治疗！
　　我们的孩子无论走到哪都投来异样的目光，随后是别人交头接耳的窃窃私语！如果你看到这样眼睛又大又突的孩子，请给他们一个和善的微笑吧！

千问 · 2021-1-10 05:13:53

@金砂苏烟 2013-03-02 10:21:58
　　我女儿在2010年3月29日中午出生，刚出生就被医生判定有先天疾病，但是是什么毛病，走遍常州大大小小的医院，医生没有见过也不知道。一个月后终于在上海新华医院被确诊为克鲁氏综合症，通俗点就是卤缝早闭。怀孕时该做的检查都做了，为什么会这样？在上海染色体查下来正常，再查基因，医生给的答案四个字：基因突变！随后求医之路，开始了。
　　上海新华医院小儿神经外科的专家说，孩子要过了两个月后才能手术。6月我们来到了医院,一系列检查之后进行了七个多小时的开颅手术。直到手术室门推开，主刀马杰医生说＂手术很顺利＂时，悬着的心终于放下来了。随后进行的固定时间复查中一切恢复正常。直到术后半年第二次复查，医生又告诉我一个我很不想听到的结果：有部分骨头在融合。这个手术难道最终没有成功么？花了大量的金钱不说，关键是宝贝承受了这么大的痛苦。
　　对新华医院失去了信心，我在网上再次开始寻找这方面的权威。这个时候正好扬子晚报上报道了一个孩子也是这个毛病被南京儿童医院的王刚主任看好了，几个朋友打电话告诉我，我在网上再查找王主任的相关资料，看到他上了中央十台介绍关于克鲁氏综合症医治的方案后，我决定上南京找这位主任。
　　2011年5月，找到了王主任，他简单检查后告诉我，我女儿的毛病在克鲁氏综合症中很严重的了，他告诉我手术方案要分两步，第一步插引流管，属于小手术。第二步是开颅手术，要七八个小时。在2011年9月的时候，女儿做了第一步的分流手术，情况有改善，突出眼睛下去点了，新华医院术后右额上鼓起来的一个包也因颅内压的减轻恢复正常了
　　2012年3月，我带着刚过完两周岁生日的女儿踏上了南京求医之路。四月，美国这方面的权威专家来会诊，五月初王主任和下面的医生们终于敲定了最后的方案给我女儿进行了七个多小时的开颅手术！术后女儿恢复的很快，在监护室里，每天查房，王刚主任直呼我家宝贝为女儿，让我们家属觉得很暖心！几次复查下来我女儿恢复的都很好！
　　上次复查时，王主任写了介绍信让我找了他们医院眼科的副主任，因为我们这样的孩子都伴随着先天的斜视！这位主任也为了我们这样的孩子特地去美国考察学习，可以有针对性的为我们这样的孩子进行治疗！现在，我的愿望就是医院能尽快通知我去进行手术治疗，我的孩子还有疝气，上次已经和两位科室主任说过了，我想疝气和斜视一起做，这样我的女儿可以少打一次全麻少吃次痛苦！
　　最后还有次颅面整形，这个手术王主任说很大，要十三岁才能做，我就期待着这天，能让我女儿的面貌和常人无异！
　　在这里我要感谢南京儿童医院神经外科的医生和护士！在住院的两个多月时间里，并没有让我感到孤单，医院里的护士和医生对我们很和善，对我女儿也很是喜爱，王刚主任更是没有一点架子，这都是我在新华医院没有遇到的！在这里，我也遇到了来自全国的十几个有着这样孩子的家庭，他们多数是已经手术好了来复查的，我们互相交流也都成为了朋友！在这里，我突然想起，我在新华医院时，除了我家的，怎么没遇到一个克鲁氏的孩子呢？
　　回想孩子从出生到现在，我一直坚信：我的宝贝女儿会越来越好！我一直认为身体疾病不可怕，可怕的是心理疾病。只要我开朗豁达了，我的女儿一定也和我一样。还记得刚开始在上海查出是克鲁氏综合症后，医生告诉我：孩子小脑发育不全，可能一辈子瘫床上，如不手术，可能智商有问题，而且以后眼睛会失明。当时听到这些话的时候，眼泪控制不住的往下流。孩子奶奶听了不想增加我们以后的负担就想放弃孩子了，也因我和老公囊中羞涩（手术花费15万），决定听从孩子奶奶的安排，然而我妈妈对我说“你记住，孩子是你的，你完全可以做主，你没有钱，妈妈支持你”一听这个话，我一下子清醒了：孩子我的，我有权做主，没有钱可以借。随即擦擦眼泪跑到婆婆跟前说了我要为孩子手术，在婆婆的叫吼中我去找了医生，真的，在这里我要谢谢我的妈妈，那句“孩子是你的，你可以做主”拉了我一把，否则我的一生将在痛苦中度过。同时，也是这句话，让我学会了担当，让我知道了作为一个母亲必须要学会坚强和乐观！现在，我的女儿发展的很好，除了因为手术影响了她的个子比同龄的孩子矮小之外，他会说会走，智商在上海测下来完全正常！开始医生说的小脑颅底发育不全，现在长长也好了。
　　只是，她的两个手臂不能弯曲，骨头长死的，这个是克鲁氏综合症的并发症。每次看着她艰难的自己吃着东西时，心里泛起阵阵心酸。跑遍了上海所有的大医院，医生说手臂不能弯曲的病例更少，目前世界上还没有技术可以来医治，不过我相信，现在医术发展的很快，说不定不久的将来可以通过手术来解决，就像克鲁氏综合症一样，二十年前国内没有医生会手术进行治疗！
　　我们的孩子无论走到哪都投来异样的目光，随后是别人交头接耳的窃窃私语！如果你看到这样眼睛又大又突的孩子，请给他们一个和善的微笑吧！
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千问 · 2021-1-10 05:13:53

祝福,加油

千问 · 2021-1-10 05:13:53

祝福你，看得想哭、只有自己做了妈妈才知道妈妈的伟大，这个世界上没有任何一种爱能超越母爱、母爱是最伟大的，

千问 · 2021-1-10 05:13:53

祝福你，祝福宝宝，做了妈妈以后特别心疼这样的孩子，加油，伟大的妈妈！

千问 · 2021-1-10 05:13:53

加油！宝宝还有妈妈！

千问 · 2021-1-10 05:13:53

楼主真的是一个伟大的母亲！我的宝宝刚四个月，他昨晚闹得很，我喂了七八次奶，一点都没睡好，心里还在埋怨宝宝不乖，老磨人。我还在补觉，刚看到你的贴子，哭得好伤心。你是坚强的妈妈，宝宝也是坚强的宝宝，祝福你们！

千问 · 2021-1-10 05:13:53

一切都会好的！

千问 · 2021-1-10 05:13:53

抱抱楼主，要是没有病痛的折磨，宝宝该是多么漂亮的小姑娘，现在看起来也是非常清秀的。加油，一切都会好的。

千问 · 2021-1-10 05:13:53

楼主真是个积极乐观的好妈妈！孩子做了那么多次手术，你每次肯定心疼得不得了，更别提需要你怎样的精心护理了，这些心理上的担心和身体上的辛苦你都没有提。我要向你学习啊！我总是碰到孩子感冒什么的就担心，大惊小怪的，太不成熟了。