妈妈肺腺癌治疗过程教训和经验分享

显示全部楼层 · 2021-1-10 06:29:17

首先把我妈妈肺癌确诊前几年的身体状况说一下，我妈妈几年前一直有严重的眩晕，耳鸣症状，发作时会呕吐不能行走，去长沙湘雅看过很多次，脑部颈部都核磁了没有发现任何问题，换过很多药都没有用，后来靠吃治疗眩晕的西比灵和每天一粒阿司匹林和可定总算控制住了，但是停药的话两天内又会发作，这样持续了几年时间，同时伴有一个耳朵听力下降，双眼视力有点模糊。
　　2014年12月我妈妈在几天内体力明显下降，感到后背疼，去医院照X光没有发现异常，后来不死心又做了胸部ＣＴ，显示右上叶前段见大小约20*16mm结节状影，边缘锐利，灶周见条索状影与胸膜粘连。前段支气管管腔增宽，走形僵直。右中叶内侧段及左上叶下舌段见条索状影。余肺未见明显异常。纵隔未见明显肿大淋巴结。双侧胸腔无积液。胸椎及肋骨未见明显异常。脑实质内未见明显异常密度影，脑室系统位置、形态、大小未见明显异常，脑沟、裂、池无明显增宽，加深，中线结构居中。检查结论是，1、右上叶结节影性质待定：结核瘤？建议进一步检查排除占位，2、右中叶及右上叶陈旧性病灶，3、头部CT平扫颅内未见明显异常。因为检查结论上写的结核瘤？所以我当时还没有引起重视，以为是肺结核。
　　第二天妈妈赶往湖南省肿瘤医院，医生说我妈妈的位置做不了支腔镜，但是说我妈妈这个情况必须手术，我妈妈和朋友又找到找到了湖南省附二唯一一位获得金刀奖的H教授，建议开刀，但是把我妈妈介绍到了一家民营医院湖南省旺旺医院.

　　术前检查胸部CT平扫+增强显示右上叶前段可见结节状影，呈分叶状，大小约为2.4CM*1.8CM*1.7CM（左右径*上下径*前后径），病灶边缘可见毛刺，邻近胸膜可见粘连，病灶内未见明显钙化，周围未见卫星病灶。平扫CT值约为34HU，增强扫描可见强化，动、静脉期CT值44HU、63HU。左肺上叶下舌段可见条片状高密度影，边缘清晰；余肺内未见明显主质性病变，气管及各大支气管通畅，双肺门不大。心影大小，形态正常，主动脉壁可见钙化，纵隔内未见明显肿大淋巴结影。胸腔内未见积液，双侧胸膜不厚。影像学诊断：1、右上肺叶占位性病变，周围型肺CA？其他？建议结合临床。2、左肺上叶下舌段纤维化病灶。3、主动脉壁钙化。
　　头颈部平扫结果：1、头颅MR平扫颅内未见明显异常2、颈椎退行性变（颈3/4~5/6椎间盘突出；颈椎骨质增生）3、双侧筛窦炎。
　　全脊柱平扫结果：1、腰2椎体上缘信号异常，转移灶待排，建议增强检查。2、颈3/4、4/5椎间盘突出，颈5/6椎间盘膨出。3、胸11椎体脂肪浸润。4、腰3/4、4/5椎间盘膨出，5、颈、胸、腰椎骨质增生。6、骶管囊肿。7、子宫萎缩，肌壁间肌瘤。

　　手术出来后告诉我家是肺癌，切除右上肺，病理诊断：右上肺脏层胸膜下肿块3.6*3.0*2.1cm.镜下为腺癌，支气管残端未见癌侵犯，灶性累及脏层胸膜，未见脉管内癌栓及神经累及，气管旁淋巴结见癌转移（2/4）；（自检肺门、送检肺门、隆突下、下肺韧带）4组淋巴结均未见癌转移，免疫表型：C-erbB-2(-)、GST-π(++)、TOPOII(6%+)、Pg-P(-)、MRP(-)、Ki67(15%+)。右肺周围型PＴ２Ｎ１Ｍ０　ＩＩＡ期中分化乳头状腺癌。
　　因为手术我妈妈把每天都要吃的药都停掉了，术后几天状态不错，但是半个月后医生才告诉我妈妈腰椎上的疑似转移灶，我们顿时紧张起来，如果是转移灶的话就意味着我妈妈分期不是2A，那么手术也不该做的，但是这个外科医生告诉我们是骨质增生，我们就放心了，后来医生建议我家术后化疗6个疗程，所以我家又转到了肿瘤科，肿瘤科的医生告诉我家腰椎那里应该是转移，一家医院的不同医生告诉我们不一样的答案，我们要求院方给我们确切回答，腰椎上的到底是什么，这时我们才知道，我妈妈手术时她的部分术前检查结果还没有出来，主刀医生还没有看过就给我妈妈手术了，这个程序上的巨大错误让我们惊愕，随后的10天时间，院方在是否骨转的问题上一直不给回答，只要求我们化疗，我们马上转院到了湖南省肿瘤医院，所以建议大家治病还是要到大医院，小医院的医生水平和设备水平都不到位。骨扫描结论：右侧多初肋骨放射性异常增浓，医生说可能是手术造成的，腰椎上没有报告异常，骨转排除了
　　但是另外一个问题又出现了，我妈妈手术后半个月开始出现呕吐现象，身体越来越虚弱，但是还是可以自己走路，接着我们进行了培美８００mg d1,顺铂35mg d1-3的第一次术后化疗，时间是术后一个月，植入了ＰＩＣＣ导管，末端位于脊柱右侧第６后肋水平，在化疗过程中，我妈妈状态急剧下降，出现IV度呕吐反应，Ｉ度白细胞降低，给予重组人粒细胞集落刺激因子升白细胞治疗，ＩＩ度血小板降低，给予人白介素-１１、重组人血小板生成素升血小板治疗。还发生了晕厥好几次的现象，当时医生要下病危通知书了，化疗后十几天这种现象一直没有减轻，第一次化疗后十几天我们出院了，此时我妈妈状态已经完全改变，无法独立走路，必须做轮椅，变得沉默寡言，经常发生双眼睁开，眼睛往上翻失去意识的现象，天天顽固性喷射状呕吐，服用吗丁啉和胃仙U等胃药都无效，且无法吃米饭等需要咀嚼的事物，说吞不下去，眼睛的视力急剧下降，我把妈妈以前可以控制她眩晕的药物给她吃，已经没有任何用了但是每天还可以由人扶着在家里走十几圈。

　　第二次化疗的时间到了，我们又去了湖南省肿瘤医院，医生拒绝给我们化疗了，说不可能化疗一个月后还在呕吐的，化疗后医院也用了各种神经内科治疗的药物比如扩充血管的药物，又测量了血糖等都没有找到原因，同时我妈妈发生了颈椎疼痛无法后仰的症状，因为手术切除了肺癌病灶，没有发生可见的远端转移，又是手术后两个月，术前检查时，我妈妈的颈椎又有骨质增生的现象，所以医生认为我妈妈呕吐是颈椎导致的问题建议我们到其他医院治疗颈椎，。我们听医生的转院到了岳阳市中医院中西医结合治疗颈椎，针灸治疗同时又看了神经内科，静脉注射了护胃和扩充血管的天麻素，抑制中枢呕吐的药，花了一万多，但是我妈妈不但没好，病情越来越严重。不仅每天呕吐好多次，还是经常发生双眼发直的失去意识的现象，越来越不能走路，东西吃的越来越少。整晚都睡不好，不是半夜坐着就是不停上厕所，还象痴呆一样，几乎不怎么说话，要么就说胡话，神经内科要我们做了一个针对血管的MRA，发现血管没有任何问题，我们做了头部CT还有胸部ＣＴ，都没有问题，ＣＥＡ指标也只有６.２，估计我妈妈ＣＥＡ不敏感，但是我妈妈已经完全不行了，由不能睡觉变为了嗜睡，每天就是睡，这时我家里已经束手无策，在商量妈妈的后事了，

　　这时我记起妈妈做过的基因检测，是EＧＦＲ靶点21突变，ＡＬＫ靶点阴性，妈妈刚开始生病时，我对这个病几乎一无所知，对肺癌的治疗也完全倍医生牵着鼻子走，后来加入了肺癌治疗群比如（群号４５４７４２２７５）每天和群友交流学习，了解了很多相关的知识，非常感谢一些抗癌前辈给我的经验传授，认为我妈妈现在都是严重的脑转症状，而且因为化疗不能做了，体内没有可见的实体瘤所以我觉得我妈妈应该属于脑膜转，走投无路没有任何其他的办法，辗转三家医院都没有治好我妈妈的病，不能化疗后我家去医生问了医生怎么办，医生说听天由命。我决定自行按照脑膜转处理，给我妈妈上靶向，靶向是妈妈目前没有尝试过的，我给我妈妈服用了印度朋友给我的印版特罗凯，因为正版负担不起，也不知道效果如何，当时我妈妈已经几乎没有什么思维和意识了，整个人就是痴呆的样子，也不怎么吃东西了，结果吃下去一个小时，我妈妈就自己端起面前的粥大口大口地吃了起来，头脑竟然清醒了，和我们说了话，都是思维很正常的话，吃特的第二天，我妈妈晚上又出现了严重的晕厥现象，药物入脑也需要时间，后来我才意识到我妈妈这个应该是癫痫。除此之外，妈妈再没有犯过什么毛病了，接着一天天的变好，出现了神奇般的好转，此时我可以断定我妈妈应该是脑膜转移。

　　由于脑膜转移通过ＣＴ和核磁可能都无法察觉到病灶，必须通过腰部穿刺抽取脑髓液化验，而且可能抽多次都化验不到，我妈妈既然特有效了，也可以证明是脑转，所以我就没有让妈妈再去受那个穿刺的罪了。但是当时湖南省肿瘤医院没有这样诊断，可能他们认为我妈妈手术后才一个多月，又是2A，不可能这么快脑转。特有效后，我妈妈几年前的所谓眩晕症完全好了，也不需要吃以前治疗眩晕的药物了，连坐车都不晕车了，此时我心里又了一个巨大的疑问，就是我妈妈几年前的神经官能症状到底是脑转引起的不，我看过资料，说肺癌脑转的话，脑转的神经症状可以先于肺部原发的症状出现。如果几年前的症状是脑转症状，那么我妈妈手术时就脑转了，手术就根本不该进行的，远端转移了还手术的话，术后会进展很快的，加上化疗的刺激，我妈妈从确诊时一个人跑去长沙行动无碍的样子，到了一个多月后行将就木的样子。不过一切都没有办法去考证了，现在我妈妈总算捡回了一条命，我们都很开心。妈妈吃饭变得很好了，米饭菜都吃的下去，一个人不需要搀扶可以走路，话语变得和以前一样多，头脑清晰，记忆力也变好了。这都是吃特一个多星期都就恢复的。

　　就在我们高兴的时候，妈妈告诉我们她的视力在吃特的第一一周还不错的，半个月开始变得非常差了，看人都看不清楚，除了这个其他都很好，很稳定。脑膜转的话我知道有好几个失明的，而且就算靶向有效，失明的问题也无法逆转，其他症状可以得到有效遏制，但是神经的恢复几乎很难做到，原本轻松了很多的我们又踏上了求医的道路，我们又到了长沙湘雅附二，找最有名的眼科教授看，通过检查，我妈妈的眼睛本身没有问题，视力双眼为0.01和0.02，医生认为是神经的问题，让我妈妈球后注射地塞米松磷酸钠注射液和鼠神经生长因子，妈妈注射两次后双眼视力上升到0.04，但是注射了4次后，一个眼睛又下降到了0.02.医生建议我们继续注射。7月30号我们将进行第五次注射，这次妈妈的视力又达到了0.04和0.05.这就是到目前为止我家的治疗过程，目前我妈妈还是吃印版特中，时间为三个多月。我会一直记录下去，

　　同时也请大家为我参考，我妈妈手术时究竟脑转没有，我不是为了去追究医院的责任，只是想解除心中的疑问。我认为我妈妈手术前应该是轻微脑转了，但是不严重，因为我妈妈几年的脑部眩晕等症状如果是严重脑转的话，不可能没有任何抗癌治疗可以持续几年，术后化疗应该是无效的，导致了脑部的快速进展。作为几个月的癌症家属，我认为家属学习治疗经验实在是太重要了，如果我当时没有任何主张，我妈妈估计已经不在了，虽然目前稳定，但是还是会有耐药的一天，现在只是中场休息的阶段，我知道以后还有很多场战役要打，我会陪着妈妈一起面对。也会一直记录下去。

千问 · 2021-1-10 06:29:17

服用特一个月后验血，包括肝功能、肾功能、血糖、电解质、血常规、肿瘤指标。都正常，之前出现过的低钾、低纳都冲过补充达到的正常，配合靶向服用水飞和辅酶Ｑ１０，都使用的没股票GNC的。

千问 · 2021-1-10 06:29:17

以前的474542275倍群主解散了，现在大家在新群578423658手牵手，那个群待了很久有很深的感情了，不过新群还是可以讨论病情，真好

千问 · 2021-1-10 06:29:17

我妈妈在服用特罗凯14个月后耐药了，之前一直比较稳定，耐药后一个月体重下降了10斤，出现头疼症状，食欲不好吃的很少，渐渐还头晕起来，我带妈妈去了长沙做了复查，脑部做了3.0的增强核磁，显示脑部出现病灶，但是由于我家脑部一直没有影像学资料证实脑部转移，所以没有可以比对的，也无法作为依据判断耐药，但是我根据妈妈的症状决定换药了，换上了九二九一，三天后妈妈好转了一些，精神好了，说话多了，体重也没有继续下降，这样可以判断特罗凯的确耐药了，但是也说明妈妈的生命倒计时来了，以为9291之后就没有特别好的药物了，心里很难受但是没有办法，目前为止我妈妈服用九二九一快2个月了，我准备下步上八零四看看，轮换一下。

千问 · 2021-1-10 06:29:17

9291使用了2个月，母亲身体好了不少，头疼头晕都没有了，胖了3斤左右，她自己说精神好很多了，所以这个月我上了单药804轮换一下，脑膜转没有什么药可以轮换，我决定就这两个药轮换下，吃了快半个月，没有特别严重的副作用，有的人皮疹和腹泻很严重我妈妈没有出现，但是口腔溃疡还比比较严重，比较影响进食，继续观察吧。

千问 · 2021-1-10 06:29:17

804使用了25天放弃后重上9291，用了几天妈妈出现了呕吐症状两天，我加到140，当天就没有吐了，几天后我以为可能还是感冒导致的呕吐，所以又恢复到120了，服用一天后妈妈说又恶心了，我重新回到140，所以说804无效可能导致了病灶变大，120的量都控制不了了，用9291稳定一段时间后，我和病友沟通，发现4002连特入脑能力也不错，我决定先把9291放到以后，先上4002连特，从服用第一天就稳定，到现在一周多了，妈妈状态平稳没有异常，目测有效

千问 · 2021-1-10 06:29:17

4002连特使用10天左右，妈妈量体重又瘦了2斤，且胃口很差，现在80斤都没有了，果断放弃4002，重上140MG的9291，感觉状态变好了一些，认命了，没办法以后还是维持9291单药

千问 · 2021-1-10 06:29:17

感觉楼主像莆田系

千问 · 2021-1-10 06:29:17

单药92已经9个月了，化疗后妈妈一直便秘，一直吃润肠茶，里面的成分是泻药，最近和我说腿力气差了很多，不确定是泻药造成的还是耐药趋势，我不敢放松只能加量到160，最是最高计量了，然后停了她的润肠茶。每天上午下午各打一次果汁给她吃，吃了一周后体重胖了2斤，但是92还是维持160，没办法这是命吧，希望可以维持久点

千问 · 2021-1-10 06:29:17

四、脑膜转移的治疗
　　确诊脑膜转移后，治疗仍非常艰难。一方面，临床的一种观点认为，颅内病灶可能是耐药肿瘤细胞转移形成，对于长期进行靶向治疗的患者，敏感细胞被药物抑制，耐药细胞则逃逸到脑膜，而这种细胞很难再通过之前的靶向药物加以控制；另一方面，由于铂类无法通过血脑屏障，全身化疗路径变得非常狭窄。目前对于脑膜转移，如果之前未进行过靶向治疗，可先服用易瑞沙，前瞻性临床研究显示，吉非替尼单药对亚裔非吸烟腺癌患者的初治无症状脑转移的缓解率可高达73.9%[7]。对于靶向治疗后脑膜转移的患者，可采用的化疗方案包括以下几种：
　　1、培美曲塞联合铂类进行全身化疗，以小分子的培美曲塞透过血脑屏障抑制脑膜转移。缺点是之前进行过同类方案化疗的患者可能敏感性不佳。
　　2、特罗凯（厄洛替尼）冲击疗法，一次4粒（150*4mg），四日一次，借此加强药物在脑膜的浓聚。特罗凯每日150mg已是最大耐受剂量，但临床研究显示，使用冲击疗法给药每周2000mg却可以耐受[8]。目前文献公布的最佳剂量是一次6粒，六日一次。冲击疗法对于此前未使用过易瑞沙、特罗凯的EGFR突变患者会显示出很好的疗效，即使易瑞沙耐药出现脑膜转移，特罗凯冲击疗法也可能使患者实现4至6个月的无进展生存[ 9]，但缺点是特罗凯副作用相应增加，且之前靶向耐药的患者疗效可能不明显。（由于很多患者询问冲击疗法，而国内医生对此剂量及操作并不明确，我考虑之后会写专门的文章发在“与癌共舞”论坛。）
　　3、特罗凯联合替莫唑胺。副作用主要来自替莫唑胺的血液毒性、生殖毒性和染色体致畸作用（动物实验持续给药后，所有剂量组动物都出现乳腺癌，高剂量组出现各种各样的纤维瘤和腺瘤，好可怕的药……拿长期的生存换取短期的苟活，这是多么痛的领悟）
　　4、鞘内注射甲氨蝶呤或阿糖胞苷。目前的临床数据是可以使有效的患者好转维持4周以上，平均生存期12周。主要毒副作用是肝肾损害、骨髓移植和肠胃不适，另外神经毒性较强[10]。
　　5、全脑放疗脊髓节段或全脊髓照射。由于脑膜转移路径之一是沿神经周围淋巴管及鞘逆行播散，仅照射全脑无法有效控制肿瘤，但整个脊髓照射，将加重包括骨髓移植在内的放射性损害[11]，部分患者甚至可能在治疗过程中发生昏迷，综合来看并不是很推荐的方法。而且，临床研究显示，对于脑膜转移患者，是否经过全脑放疗并没有显著的生存差异[12,13].
　　6、入脑药物靶向治疗。AZD9291，无需多说，是逆转脑膜转移治疗格局的药物。对于存在T790M突变的患者有效率在68%左右，效果明显且副作用小。我母亲因为脑脊液检测T790M突变为阴性而一直没有使用该药，当然也有部分原因是当时该药确实非常难找。后来每日剧烈头痛，无法进食进水，病情危重，在北京肿瘤医院赵军主任再次建议下尝试9291。由于无法服药，将该药80mg溶解于水后，经胃肠套管直接打入肠道。一个月后不再服用止疼药，逐渐恢复正常饮食。四个月后可以步行5000步左右，目前已稳定九个月。
　　除此以外，对于有C-met扩增的患者，可以尝试特罗凯联合克唑替尼或XL184。