他和他们，何去何从？
■文/北京青年报北京中学生通讯社记者孙强
于洋（化名）16岁。自出生的那天起他就开始经历比常人多得多的困难与挫折—因为他患上的疾病，先天性小眼球、小角膜及眼多部缺损症，致使他的右眼畸形，视力异常低下。人生的曲折波及于当下，现在他开始面临着更多的问题，而其中的很多都让他不知所措。
■在未来世界中他的渺茫
于洋16岁了，在北京某所重点高中读高一。老师的一翻话让他开始了焦虑，选文还是选理？老师说；“在尽量把所有科目学好的前提下，提前于高二，选出未来方向。如学文，则把更多的时间用在文科各学科的深化中，如学理，则把更多的时间用在理科的探究中。”听完这番话，于洋想起了中考体检单上所给的报考限制，“太多中专业都报不了。”于洋说，因为右眼视力不合格和外斜的缘故，他的体检单比别人的单子上多出很多限报专业。
于洋立即打开电脑找到了《全国普通高校招生体检标准》。阅读过后他伤心又失落，于洋说他从小就特别想学习医学，他想以后做个医生拯救生命、帮助他们，可是上面明确的写到，他不被允许报医学类的各个专业。于是于洋拨通了北京市内各个医科类大学的电话，可是大学在给予同情的同时也都肯定的回答了他，不可能上医科，因为对于医学的学习身体的要求特别的高。对于于洋曾听到有些医生说他可以学西医内科和中医的说法，各个大学招生办则表示，那些医生说到是从就业角度上讲的，因为内科和中医大部分工作只涉及开药，但是从教学的角度上讲，于洋连最基本的双眼成像显微镜都用不了，更不用说其他的学习内容了。如果于洋上了医科，是不可能获得全部学分而毕业的。惟有北京中医药大学回复可读中医推拿学专业，但于洋表示那不是他的理想。
不仅是医学类专业，还有包括体育，物理化学各科、刑侦、交通、生物、服装设计、农业与环境，甚至还有教育和新闻、法学、心理学等专业均不能录取他。曾经有位眼科教授在中考前告诉于洋，让他考个中专，弄个一技之长，否则上了高中于洋会面对异常大的压力。没把这句话当回事的于洋上了高中，而现在他才深刻地体会到了这句话的意思。怎么办？面对自己从小的理想，他失落了，甚至不知此时如何是好。
■前无人赴，后要他继
很难想象小小的他就承受着如此巨大的压力。据于洋说，他认识的和他一样的患者中就没有上高中的。于洋说很多和我一样的患者不是不是家长不让孩子上高中，就是孩子自己也不愿意上高中。在网上苦苦搜寻后，于洋也没有找到一位有在高中学习的经历的患友。也就是说，他还没有找到一个可供他借鉴的人生。
于洋的病是因为遗传而得的，说来太巧！于洋的爸爸生在北京，而于洋的妈妈生在安徽。于洋的爸爸家有一个与于洋辈分相当的同病患者，于洋妈妈家有一个与于洋妈妈辈分相同的同病患者。而巧的是北京的于洋爸爸和安徽的于洋妈妈结婚了，由于他们各自家族中都有患次病者，虽然于洋父母没发病，但他们都从在隐性的致命基因。根据生物遗传学定律，若于洋的父母都存在隐性致病基因，那于洋发病概率大概是四分之一，真的是太巧了！于洋不仅有两位生在异地却相逢的带有相同致病基因的父母，还赶上了这两位父母生育后四分之一的患病率。和于洋发同病的二人中，一人读了中专一人没有上学。至此，所有于洋所知的有相同疾病的人都没有参加高中学习的经验。对于于洋来说现在真的是前无人赴，后要他继。毕竟别人总是别人，要对自己人生负责的还是他自己。
■就医经历——累
说了这么多，于洋的病是治不好的。据了解现在的医学技术，基本上所有的先天性眼部发育不好的疾病都无法治愈。“全世界都没法子治，只有等换眼有可能好。但是换眼是所有器官中最难的一种，研究需要的时间很漫长。”于洋转述了医生的话，但为止庆幸的是——于洋的左眼视力是好的。
由于右眼经常会出现病发症的问题，于洋经常需要与医院打交道。很幸运，他就住在离同仁医院不足两站地的地方，可是挂号可是一大难题。如果需要挂一个同仁医院的普通号，需要凌晨五点去排队，要挂一个专家号，有的要夜里1点钟去排队！说到挂号，于洋有意识了调高了嗓门，以表他们的难处。确实，对于只去几次的患者来讲，排排队可能算不上什么，但是对于于洋来说就意味着挂专家号看病就等于选择当一天“铁人”，或让父母当一天“铁人”——夜里挂号，白天看病检查。
于洋快上高中时好的左眼近视了，由于怕麻烦他就去了附近的其他医院。而那里的医生见到他就害怕，检查了5分钟，收完费医生就对他说：“我们这都没怎么见过你这样的病例，去同仁或协和吧！”——话说到这儿，于洋知道他又要去同仁折腾了。
当然还有美容的问题，同仁的专家建议他做一个带色美容隐形眼镜，会显著改善外观。但是于洋去配镜，隐形眼镜一位年轻的医生，检查过后却告诉他由于他眼球发育问题，眼球弧度太大了，根本没法做。不甘心的他转身跑了协和、北大、北医三院、人民医院等多家眼科权威医院都被人给相同的回复。他一时间失落了。过了几个星期，于洋突然想起来曾经看病时同仁医院一位曾经和他说能做这个东西的资质稍长的医生，于洋还记得她的姓名。于是等那位医生上班的那一天，于洋找到了她。那位医生在会诊后果断的告诉于洋“可以试试，我觉得没有问题。”而试戴后，终与成功而告终，而那个所谓的“弧度”是个“假像”。简单的配镜竟然一波三折，如此这般是因为大多数医生都不太了解这种“特殊”的病人，甚至包括眼科权威医院的众多医生们。
更有如是者是在于洋需要做眼整形时：由于隐形眼镜虽然显著改善了外观，但是效果还不是很令人满意，年龄增长了的于洋需要进行整形手术来面对日后的就业、生活中的种种问题。由于好挂号于洋首先去的是北医三院（北京大学眼科中心），那儿的医生说要做整形就带个义眼片，但是眼睛角膜依然较完好，所以首先会剧烈疼痛，接着右眼连仅有的视力基本上会没有……或者把那只右眼摘下，做义眼植入，不过没有必要，毕竟还有一些视力。但是，两种方式都不可能被于洋所选，而连医生都不建议他这么做，让他还是算了吧，否则是不值当的。日后他又去了同仁、协和医院和其它眼科权威医院，最后没有一个医生可以说出一个可行的方案，大多数都将他打发走了。于洋又失落了。在网上的搜索中，于洋知道了一位眼科界非常有名的眼科整形教授于是他又展转的跑到了南城的某个眼科专科医院，那个大夫从同仁到了北大三院后又到了那儿。寻问过后，大夫说可以在眼后做个蛰起，比右眼突出在戴隐形眼镜这样看起来就和正常的一样了。——至此，一波又三折，还是不了解惹的祸。
■社会保障不涉及他们
生活在北京的于洋也同其他孩子一样拥有了“一老一小”保险，但是保险似乎并没有惠及到他任何一些。
由于右眼的视力低下、左右视力相差太大，造成了右眼外斜。而由此体育课锻炼时右眼也是经常痉挛而造成了悬晕感。医生告诉他，唯一的解决办法就是进行眼肌手术。手术费用大概4000多，可是一分都不报销。原因就是不在医保支付范围内，对于大部分人来讲这是一种美容手术。
于洋记得当初“一老一小”保险宣传介绍的信上说过，“一老一小”保险也就是一种以社会保险的方式作为国家补偿新生儿先天性疾病的一种方式。”这似乎不包括于洋的病。一些特殊报销的病种中也没有先天性小眼球这一项。而基本上现在所有的商业保险也将先天性疾病的各种医疗费用刨除于报销范围内。于洋说：“我的家庭要因为我的病，承受巨大的精神、心理和经济压力。”说完这些于洋流泪了，他觉得他对不起他的父母，真的让他们多操了很多心。
曾经一为同仁医院的医生对于洋说：“别失落了，你够幸运的了！很多这种病的人发病都是双眼，很多单眼发病的人的眼球小得像米粒。”是啊！于洋是幸运的，他的发病相对来讲还是很平允。但于洋还关注到了这样的一群人，他说：“我在全国医疗资源最丰富的北京况且如此，那些千里迢迢来京求医的，同我一样病的人，他们才是何等的难？”据了解，刚刚医生提到的双眼小眼球患者视力会异常底下，相当于盲人，而单眼小的像米粒大小的小眼球患者则须要从小植入义眼。随着年龄的增长，要不断的更换并增大义眼，使发病眼眶与未发病眼眼眶大小保持一致，小时侯没有治疗的孩子大些后外观会无法改变。而一次植入义眼手术几万元，多次植入而又没有报销，患者家庭会面临巨大的经济压力。
记者亮明身份曾经先后向北京市民政局、北京市卫生局、北京市劳动和社会保障局和各个基金会进行咨询。北京市民政局回复说，目前北京市没有对这一类人员的相关救助方案，现在大部分对患病人员的救助主要针对的是本市的“低保”困难群体，对于没覆盖的人员，他们建议找亲戚、朋友进行借贷。而北京市卫生局“12320”热线说他们对于这种病人没有好的办法，医院挂号难但却有公平性，如果给于洋加挂号，那么其他患者的权益无法保障。北京市劳动和社会保障局说，对于政策问题他们也没有更好的处理办法，只能等待本市的医保系统更加完善、庞大，医保基金才能支付他们的医疗费用。在对各个基金会的咨询中，记者也没有找到可以给于洋提供任何形式资助的组织。
■他的人生
从小于洋就有着生不完的病，体弱多病的他自己都觉得他给父母添了很多麻烦。小学是得过“过敏性紫癜”。医生为了不让他的病向肾上发展，硬是使用激素把于洋从小瘦打成了小胖。
不仅是他的多病，同学们的冷潮热砜和一些异样的眼光也很是令他苦恼。但于洋说：“我没有做错什么，我不会在意。”而对于他的病他是这样说的：“或许上天对我不公，但是我有了别人不可能有的一种磨练，正是他让我比别人更加成熟、更加稳健。”于洋从小立志要做一个坚强的人，要让大家看到虽然他的“硬件”不好，但是他不会比任何人差。
初中以来于洋的身体有了明显的好转。他现在正在积极地参加锻炼，友好的和同学们相处并努力地学习着。让我们祝福这位高中生：虽然你的人生会一路充满荆刺与困难，但是只要你努力再努力克服一切困难，自信地继续走着、大步前进着，终有一天我们会看到优秀的你像常人一样地为社会奉献着。于洋，加油！
■名词解释：先天性小眼球
先天性小眼球(congenital microphthalmia,CMIC)是一种先天发育异常性眼科疾病,主要表现为眼球前后径小于正常范围,睑裂窄,眼眶小,眼球深陷于眼眶内。患者视力通常较差,且难以治疗。先天性小眼球有多种类型:仅表现为眼球体积小,不伴有其他异常者称为单纯性小眼球,较少见;多数先天性小眼球伴有眼部其他畸形,如前节发育不全,先天性白内障,脉络膜视网膜缺损,视网膜发育不良,视神经缺损等:最严重的类型是先天性无眼球。该病散发病例居多,也有家族遗传的报道,遗传方式有常染色体显性遗传(autosomal dominant,AD),常染色体隐性遗传(autosomal recessive,AR)和X连锁隐性遗传(X-linked recessive,XR)。目前的研究认为与先天性小眼球相关的致病基因或位点有:MITF、SOX2、PAX6、MCOP和NNO2等。
■后话：如果您想说什么请多多回贴，最重要的是要关注一下于洋的高考问题。如果您想帮助他也欢迎回贴。感谢好心的各位！也希望如果有哪个基金会可以帮助到他可以主动和我联系。让我们帮帮他！让他知道他要继续奋斗，因为他不是一个人！
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■文/北京青年报北京中学生通讯社记者孙强
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