孤独症到底离我们还有多远？

显示全部楼层 · 2021-1-11 09:25:23

　　我们到底能为“自闭症”（孤独症）孩子做些什么？自闭症的早期干预是非常关键的。如何早期诊断自闭症，不仅是专科医生的责任，更多的是普通儿科医生和父母对此病认知度的提高。
　　当孤独症的孩子在你面前独自玩耍，或是用“空洞”的眼神瞟过你的时候，作为儿科医生，内心的痛苦难以言表，经常会问自己一个问题，我们有什么方法能帮助这些孩子？孤独症儿童通常在2-3岁后才因其怪异的表现引起父母的注意前来就诊，这会不会晚了些？如果早期发现会不会给孩子带来改变？
　　什么是孤独症？
　　孤独症，俗称自闭症，这些孩子因为不愿和人交流，活在自己的世界里，不像爸爸妈妈生的孩子，所以被称之为“星星的孩子”，长大后缺乏社会交往能力，甚至无法自立。怎么来帮助这些“孤独”的宝贝们？
　　孤独症，医学上称之为孤独症谱系障碍(Autistic Spectrum Disorders, ASD)是以孤独症和阿斯伯格综合症（Asperger syndrome, AS）为代表的疾病的总称，临床上首次描述孤独症是在20世纪40年代，美国医生Kanner首先报道了这类患者，并命名为“早期婴儿孤独症”(early infantile autism)。特征是严重缺乏与他人的情感接触；怪异的、重复性的仪式性行为；缄默或语言显著异常；高水平的视觉、空间技巧或机械记忆能力等等。
　　从上世纪40年代起，医学界对孤独症的认识逐步发展，ASD被认为是从出生到童年早期的发育障碍所致，认为ASD是一种躯体性的发育障碍，与父母抚育方式无任何关联的。来自美国最新的流行病学调查发现，目前美国ASD的发病率达到了1%，也就是100个宝宝中有一个可能是孤独症宝宝，发生率很高。

　　

　　孤独症的早期干预非常重要
　　一个有趣的现象可以看到，随着一个地区或国家医疗服务水平的改善，对孤独症的认识和诊断水平提高，ASD的发病率也出现同步提高，这并不意味着患ASD的孩子随着经济发展越来越多，而是该地区医务人员的诊断水平提高，社会对ASD的医学知识普及水平提高，更多轻度和不典型表现的ASD患儿被确定诊断，得到早期的干预和治疗，这是社会的进步。
　　早期发现ASD的意义是非常重大的，这为ASD早期干预提供了先决条件。研究发现，开始于两岁以内的早期干预证明可以显著改善ASD的预后。如果这一诊断可以再提前一年，这时期婴儿的异常行为尚不突出，同时又是婴儿神经系统可塑性最佳的时期，干预的疗效是可以肯定的。但是，我们的“怀疑”是否会误诊呢？会的。从另一个角度看，如果在这一时期发现了孩子有潜在可疑因素或表现，也许我们不必去追求一个精确的诊断，及时开始一定的干预行动也许更加重要。
　　目前，包括美国在内的发达国家在ASD准确诊断方面都存在一定的困难或拖延，因此认为，对于在一岁左右存在ASD可疑危险因素的儿童都应该给予干预，美国儿科协会的指南也明确地指出了这一点。
　　值得欣慰的是，近年来在一些发达国家，早期发现ASD方面取得了许多重要进展，通过对初级妇幼保健工作者的培训，通过对大众（尤其是年轻的父母）的健康教育，在一岁以内发现ASD成为可能。美国儿科学会发布的指南中，要求初级保健工作者在第九个月的常规保健中，开始注意婴儿的目光接触，与母亲交往的能力等，并且要求建立多级的预警机制，以求早期发现ASD，相应的，针对一岁婴儿的筛查诊断量表也正在研究开发之中，“一岁孤独症量表”已经问世。

　　

　　孤独症的症状表现
　　那么，普罗大众如何认识ASD呢？ASD一般起病于36个月以内，主要表现为三大类核心症状，即：社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式，这里简单介绍一些典型表现。
　　1
　　社会交往障碍
　　在婴儿期，患儿回避目光接触，对人的声音缺乏兴趣和反应，没有期待被抱起的姿势，或抱起时身体僵硬、不愿与人贴近。
　　在幼儿期，患儿仍回避目光接触，呼之常无反应，对父母不产生依恋，缺乏与同龄儿童交往或玩耍的兴趣，不会以适当的方式与同龄儿童交往，不能与同龄儿童建立伙伴关系，不会与他人分享快乐，遇到不愉快或受到伤害时也不会向他人寻求安慰。
　　学龄期后，随着年龄增长及病情改善，患儿对父母、同胞可能变得友好而有感情，但仍明显缺乏主动与人交往的兴趣和行为。
　　成年后，患儿仍缺乏交往的兴趣和社交的技能，不能建立恋爱关系和结婚。
　　2
　　交流障碍
　　非言语交流障碍：
　　患儿常以哭或尖叫表示他们的不舒适或需要。稍大的患儿可能会拉着大人手走向他想要的东西缺乏相应的面部表情，表情也常显得漠然，很少用点头、摇头、摆手等动作来表达自己的意愿。
　　言语交流障碍：
　　患儿语言理解力不同程度受损；言语发育迟缓或不发育，患儿常常存在模仿言语、刻板重复言语，部分患儿虽然会背儿歌、背广告词，但却很少用言语进行交流，且不会提出话题、维持话题或仅靠刻板重复的短语进行交谈，纠缠于同一话题。
　　3
　　兴趣狭窄及刻板重复的行为方式
　　患儿对一般儿童所喜爱的玩具和游戏缺乏兴趣，而对一些通常不作为玩具的物品却特别感兴趣，如车轮、瓶盖等圆的可旋转的东西。行为方式也常常很刻板，如：常用同一种方式做事或玩玩具，要求物品放在固定位置，出门非要走同一条路线，长时间内只吃少数几种食物等。并常会出现刻板重复的动作和奇特怪异的行为，如：重复蹦跳、将手放在眼前凝视、扑动或用脚尖走路等等。

千问 · 2021-1-11 09:25:23

我的孩子确诊为孤独症

千问 · 2021-1-11 09:25:23

而我没有去机构训练，而是参照机构的训练教材，教学模式在家自己教，我不愿让他为了上课而一直哭泣，我更多的是让他愉快的接受事物。也许有人会说我耽误孩子，而我却不认为把孩子扔在机构就是负责任的表现。也许成年后孩子没有能力照顾自己，那么我就努力的活的比他多一天。