求助大家帮忙，关于俺家虎妞，难道真的没救了？ T

显示全部楼层 · 2021-1-19 03:18:06

虎妞已经在医院的新生儿科捱过了第七天了，家人真得很着急，作为父亲，我已经陷入迷惘了，忽然才想起来天涯，没有什么奢望，如果能得到大家的哪怕一点点帮助，我代表全家感谢，万分感谢！！！
　　整个情况说起来可能比较长，我尽可能简明扼要。
　　俺家虎妞出生于上周四，11/25，早晨5：50破水，6：30到医院，7：30医生就位，8：40剖腹产出生（臀位），出生后大夫第一时间通知我，孩子有呼吸方面的问题，然后我跟随大夫把孩子送入新生儿病房，时间大概在9：20左右。在大夫向我陈述病情的同时，一张病危通知书就摆在我的面前让我签字了，当时孩子情况被表述为，
　　1，出生时孩子不哭，呼吸表现为费力、急促
　　2，口腔有黄白色分泌物，分泌物导致孩子呼吸障碍
　　3，双臂张力不好，表现出对外界紧张的状态，伴发阵发性抖动
　　4，双腿上翘（类似跳水运动员的空中团身前空翻动作的姿势）
　　在当天稍后跟新生儿科主任见面，陈述病情的时候，增加了第5条状况，
　　5，孩子表现出无主动吞咽功能，医院喂奶只能通过鼻饲的方式给孩子直接打奶
　　第二天，11/26，上午主任陈述病情的时候，以上5条症状均依然存在，医院给孩子做了脑B超和肺部B超，肺部没有发现明显问题，脑左后部有微量出血，在进一步解释中，主任对脑微量出血和双腿上翘（怀疑臀位造成宫内压迫腿部）都不表示不太怀疑为严重问题。孩子口腔分泌物被认为是重点怀疑派查对象，下午做了食道、气管部位X光造影，结果排除了先前怀疑的食道、气管的粘连或者瘘的可能，两个部分造影完好。
　　第三天，周六，新生儿科不向家属解释病情，但任何新发生状况或者重大影响，会被第一时间打电话给家长。幸好，我的电话一天都没有接到那个新生儿科的号码
　　第四天，周日，下午四点，新生儿科值班大夫打电话过来，要我去接受并请陈述，心拔凉了。实际症状在原有5条没有好转也没有恶化的基础上，值班大夫第一次发现孩子的抽搐症状（抽搐应该比张力不好更进一步了吧）。
　　第五天，由于排除了食道、气管的问题，下一个排查问题被怀疑先天脑发育有缺陷，主任帮忙联系好给孩子做脑CT，当天结果显示，一切脑部检查都没有发现明显异常。
　　第六天，医院安排给孩子做染色体的检查，结果最早要到下周二才能出来。
　　第七天，今天，征得我的同意，北京协和医院的工作人员，为孩子采集血液样本，进行先天代谢疾病的筛查，看起来医院已经把能做的常规检查都完成了，染色体和先天代谢病好象都是能发英遗传因素疾病的排查项目，要半个月后才能有结果。
　　目前，孩子已经在新生儿科住了7天了，这个顽强的小生命一直没有放弃与屈服，由于口腔分泌物的存在，护士要每两个小时用机器给孩子吸痰、补氧，否则生命体征就会随时受到威胁，但是每次护士给孩子清理了口腔分泌物后立刻对孩子进行检查，结果看起来根正常孩子都一样了。双臂的张力问题（抽动）依然存在，双腿已经被逐渐矫正过来了，但是，双腿也同时被描述为僵直，膝盖处不能弯曲，目前不能却认为是臀位的压迫作用使然，或者受脑部发育问题影响。依然没有吞咽功能，鼻饲进食。
　　其他一些可能性背景，
　　a, 23周在另外一家医院做四维的时候，孩子被查出脑后枕骨有不清晰重叠，孕周晚2个星期，才相当于21周，羊水过少（应该是23mm），当时立刻去现在这家生育医院检查，脑后枕骨问题被纠正为没有完整愈合，有一个缝隙存在（好像是0.8mm？），而不是重叠，主任建议三周后复查，观察发展趋势。三周后复查的结果显示头部颅骨完整光环，羊水上升至38mm，孕周仍然是晚两周，至少没有再晚。此后两周第二次复查，颅骨光环完整，羊水继续上升，孕周依然保持晚两周。我们当时也听从主人意见，认为形式转好了。
　　b，大概在32周，从社区医院转到原定的区里的妇产医院，B超显示羊水过多了，91mm，当时护士还提到羊水多可能是孩子吞咽有潜在问题，不能主动吞咽羊水，我们当时没有注意到这一点。可是在转天去现在这家医院复查的时候，依然所有指标都正常，羊水在标准值上限以内，但是也是临界值了。
　　c，33周复查尿糖的时候，餐后两小时尿糖偏高，但是一周后复查就好了，我爱人偏爱吃水果，每天吃得很多，控制水果摄入量以后，尿糖就好了。
　　d，大概在32周做B超的时候，孩子由先前的头位转成臀位，并一直保持到破水。
　　
　　现在几位同一家医院的主任都还是主要怀疑孩子脑部发育有问题，但是依然找不到真正的问题点在哪里，时间一天天的过去了，孩子的生命一直是需要吸痰、氧保、鼻饲等设备手段来维持。作为父亲，我经历了从崩溃到无助的一天又一天，妈妈刚刚经过剖腹产手术，真的不敢跟她讲实情... 我还能为孩子做什么呢，过去的一个星期一切都像是在梦里。

千问 · 2021-1-19 03:18:06

宝宝加油

千问 · 2021-1-19 03:18:06

半夜无法入睡发的帖子，真得很着急，自己回复起来，希望更多的人能看到，哪怕有一点点线索也行啊...

千问 · 2021-1-19 03:18:06

只有祝福宝宝。

千问 · 2021-1-19 03:18:06

现在想来，整个怀孕过程中，没有受到过什么冲击、辐射之类的，家里的环境也没有什么毒性的污染，除了上面提到的几次B超的检验以外，没有其他症状了

千问 · 2021-1-19 03:18:06

宝宝加油

千问 · 2021-1-19 03:18:06

只能默默祝福你的宝宝能健康起来

千问 · 2021-1-19 03:18:06

羊水过多已经是提示没宝宝有问题了。怎么没有引起你们的重视呢？宝宝是足月的么？

千问 · 2021-1-19 03:18:06

谢谢两个仔仔
　　
　　后期羊水多的时候我们也去复查了,医生说问题不大,综合因素会影响胎儿羊水情况,不过我们也比较怀疑6个月的时候还是羊水少,到了8个月的时候就多了,很奇怪,但是医生说没问题,我们也就没有再继续追查了,而且,已经到了8个月,无能为力了
　　
　　孩子的预产期是11/27号,破水在11/25,算是足月了

千问 · 2021-1-19 03:18:06

祝福宝宝快快好起来！