患有外阴白斑，我还能得到幸福吗

显示全部楼层 · 2021-1-7 01:24:27

23岁时我就发现自己外阴奇痒，忍不住想用手抓挠，那会年龄小，羞于启齿，也不敢去医院，就一直就这样忍受着。25岁时我去医院看过，医生确诊说是外阴白斑，建议及时医治。我曾去多家医院治过，可是没有什么效果。
　　　　今年我已经27岁了，有个男朋友处了一年多，我们两个人感情还不错，因为年纪不小了，很想今年底结婚的，可是我能感觉到他很在意，虽然他口头上从不承认。现在我经常觉得外阴瘙痒、干燥，非常害怕性生活，我很没有信心面对他，也不敢多提结婚的事。
　　　　这个病不但折磨我的身体也折磨着我的精神，成了我的心病，对未来的生活我不敢去多想，我内心很痛苦，谁能告诉我，患了外阴白斑的我还能得到幸福吗？

千问 · 2021-1-7 01:24:27

上来看了好几次，没有一个答案~~~

千问 · 2021-1-7 01:24:27

mm你好，碰巧看到你的帖子，你现在的心情我可以理解，但是你把自己的思想包袱背得太重了！完全没有这个必要！：）
　　
这么跟你说吧，我大概是从中学的时候检查出有外阴白斑的，当时什么都不懂，就是觉得好痒，经常抓挠到皮破渗水。妈妈也以为只是一般的皮肤病，带我去医院看的都是皮肤科，涂了一大堆药膏，也许可以止痒，但是没有从本质上解决问题。直到后来遇见一个中年妇女皮肤科医生，建议我妈妈带我去看看妇科。于是，妇科的检查结果就是外阴白斑。开了一堆中药要煎洗熏蒸的，又涂抹各式各样的药膏，整整坚持了三四年，有好转，但是仍旧不能根治。看了N多医院，包括上海等地的大医院，又是要活切组织去化验，又是这样那样的，妈妈没同意，因为怕我白受了罪还没用。
　　
后来，在本地一所医院，有个妇科医生很果断地提出：“用激光治疗吧，利用皮肤美容的原理，把外层白色的病变皮肤全部打掉，然后组织会自我修复长出新的皮肤来。”当时真是给折磨到彻底没希望了，于是妈妈决定让我接受这种治疗。
　　
记得是大三那年的暑假，我走上了手术台。外阴真的是很敏感的部位，虽然用了麻药，但是激光烧灼在上面，仍旧痛得我简直昏死过去，我大喊大叫，哭得喘不上气来。妈妈在一旁也心疼得要命，但她坚持还要医生帮我多打掉一些白色病变皮肤。医生没同意，说要分三四次打，等愈合后再来打，否则组织创面太大，病人痛苦太大，恢复起来也慢。手术后我就回家休养了，在床上躺了一个多星期，坚持涂抹防止创面感染的药膏，刺烧般的感觉真的很难受，直到结痂脱落。伤口恢复期间是不能穿内裤的，防止摩擦，还好是夏天，穿睡裙就行了，上药护理起来都比较方便。又过了两个月，我去打了第二次激光。医生仍旧不愿意多打，但在妈妈坚持下，还是多打了一些创面。然后又是恢复期。第二次的手术，我已经适应了，没像第一次那样歇斯底里，疼痛都忍受住了，护理期间也感觉比前次略微舒适好受一些。
　　
妈妈是为了让我少遭这样的罪，所以才坚持要每次多打一些病变白色皮肤的，她根本不想我再去经历第三次、第四次。事实证明，妈妈的想法是对的，医院大概也存在赢利多一些的目的。其实，两三次足够！反正我是没有再去第三次，虽然还有一些靠近肛门的部位残存着一点点白斑，但是已经不影响大局了。
　　
后来，结痂脱落的地方，粉红色的新皮肤慢慢长出来，虽然在相当长的时间内，跟周围皮肤的颜色不一样，但是不再痒了！也许偶尔在月经来前几天有轻微感觉，但是真的可以说是99%康复了！现在，粉红色的部位皮肤颜色已经很深了，深到已经接近健康的阴道肤色，虽然实际看来，有些花花的、深浅不一。
　　
期间又遇到一个小门诊的妇科医生，建议用医药酒精的大瓶子，里面泡上一味叫“百部”的中药材，大约就是一瓶生理盐水那么大的医用酒精买回来，里面泡上1/3~1/2空间的百部，泡个一两星期，药材不用取出来，外阴轻微瘙痒的时候，用棉球饱饱地蘸满，然后顺着浸润外阴，轻轻按、压、擦，一定要轻柔！很管用！不过我也就手术后那一两年用过，后来嫌麻烦就没再用过，月经前几天略微刺痒还忍得过去，没什么大碍。（医用酒精溶液的浓度，还有百部的用量，请遵医嘱！因为我真的好几年没有用过了，记不清具体用量。）
　　
听我说了这么多，你可以释然了吧？你想啊，这个病一不影响做爱，二不影响生育，又有什么好可怕绝望的呢？！不信你可以问问你男朋友，他的JJ在你的身体里哪里感觉到不爽了？反正我曾经问过老公，他是觉得很爽，没任何问题的。不要自己有心理压力，进而对你男朋友造成心理暗示和阴影。他的看法完全取决于你的态度！
　　
我老公也是很早就知道我有外阴白斑，但是他真的不介意，他说：“关键是不要有什么癌变的影响，我最关心的是你的健康，而不是那个部位的外观。”我们的性爱一直很和谐美满，这个病带给我的无尽伤痛早已远离我的生活了。生活是美好的，只有你爱你自己，并且爱人也一样爱你疼惜你，给你理解、给你鼓励、给你支持，那么，没有什么是过不去的坎儿！给你百分百的祝福！加油啊！：）

千问 · 2021-1-7 01:24:27

jasmineyyyy：
　　　　你好！
　　　　谢谢你的鼓励!虽然你有那样不堪回首的经历，但能感觉出来你现在的生活很幸福，让我好羡慕~~~
　　　　我从25岁知道是患了外阴白斑后，曾去多家医院治疗过，但是没有选择手术治疗，因为我问了很多医生专家她们都说什么红外线疗法、波母疗法、外阴注射液疗法、外阴扎火针疗法、外阴冷冻疗法等都是一些治标不治本的疗法，只能使外阴暂时缓解或短时间的好转，但从长期而言一般没有任何效果。这样的解释让我很没有信心选择手术治疗这个疾病，忍受了巨痛还不能根治。于是，我选择了保守治疗。我曾用中草药熏洗过，也涂抹过复方丙睾软膏、丙酸睾酮鱼肝油软膏、黄体酮软膏、肝素钠软膏等等很多药膏，但这都只缓解了一下瘙痒的程度，外阴部仍然干燥、疼痛。长期反复的治疗让我心灰意冷，觉得这是个不能治愈的疾病。能在这里看到你的经历真的很欣慰，你的可以治好，我也应该鼓起勇气去面对。
　　　　jasmineyyyy，我有几个问题想向你请教：你做完激光治疗后多久就可以长出新的皮肤？现在治愈已经多长时间了，真不会复发吗？我真是好怕，好想摆脱外阴白斑的魔爪。
　　　　还有，你是在安徽做的对吗？我现在在北京，北京也有很多实力很强的医院，但是不知道哪家医院手术治疗外阴白斑效果好？如果你知道的话也给我推荐一下。
　　　　jasmineyyyy，再次感谢你，虽然你我素不相识，但是在茫茫人海中有这样一个鼓励的声音，让我觉得很温暖，谢谢你

千问 · 2021-1-7 01:24:27

就义：
　　
　　　　你好！
　　　　谢谢你来顶我的帖子。不知道你的朋友现在什么情况了？
　　　　我刚开始也是不敢去正规医院，总觉得这个太难以启齿，偷偷去了几个小医院诊所看，也是觉得灰不溜秋的抬不起头来，医生说什么我就听什么，为此也没少挨宰，病情也没好转，所以我现在对医生都不敢信任了。还有一个原因就是我的经济条件不是很好，去大医院花费会很高吧，我怕掏不起医药费。真是很想找个经济实惠又值得信赖的专家，好好地去治疗。
　　　　我才27岁，我的人生还很长，我也想活的精彩，真想一觉醒来一切都好转起来

千问 · 2021-1-7 01:24:27

我发现这个病有两年了最近这半年用中药泡很麻烦哈有好转不那么痒了我想问一下jasmineyyyy 你在哪里做的激光治疗啊很想快点好哈我26了明年就结婚了谢谢

千问 · 2021-1-7 01:24:27

亲爱的古怪妞妞mm，很高兴你看到了我的回复。只有经历过病痛的人，才能真正理解有同样病痛的人。
　　
我是在安徽医科大学第一附属医院做的激光治疗，虽然是在妇科看的病，但其实是在皮肤美容科进行的手术，也就是说，是皮肤美容科的医生在看过妇科医生的诊断病历后，按照医嘱要求进行的。也许对于他们来说，就像类似于打掉一大片的痣或者胎记一样的操作手法。
　　
要相信，皮肤的再生能力是很强的，尤其像你这么年轻。我当时做完手术，创面愈合大概用了一个多星期，必须躺在床上，不穿内裤，中间遵医嘱每三四个小时就喷消炎药水和涂抹防感染的药膏，期间有黄色的皮肤渗出液是正常现象。后来皮肤就长好了，只不过在相当长一段时间内是淡到透明的粉红色，但是真的完全把那层溃烂萎缩的白色皮肤给去掉了。再过了三四年，粉红色的皮肤颜色就逐渐加深了，当然，不可能跟正常的外阴深黑红色一模一样，还是可以看出要淡一些的。
　　
现在离手术大概有六年了，感觉就是平时不痒了啊，不发白了啊，不皮破流水了啊。就是月经来潮前的几天，还是会有感觉到有轻微的刺痒感。但是，我已经对这样的效果很满意了啊！月经来潮前由于体内激素水平发生了变化，应该很多女人都会感觉到会阴部位不舒服的。
　　
至于你问到会不会复发的问题，这个让我很难回答你，因为我也看不到一辈子的尽头。可是，人吃五谷杂粮。又哪有不生病的呢？有谁能彻底治疗好感冒，一辈子不复发？恐怕没有任何一个医生敢这样保证！
　　
你用的那些药膏我听着真是觉得再熟悉不过了，还有那时候每天晚上将近一个小时的中药熏蒸坐浴，实在是苦不堪言。不去治疗，就只有继续陷在这些痛苦里；勇敢面对，也许还有一线转机。真的很感谢那个提出用皮肤激光疗法的医生，其实那个医院几年下来我也看过N多医生，只有她把问题简单化，提出用激光打去病变皮肤，就能长出新皮的观点。还真的成功了！
　　
我想，皮肤激光治疗是很普通的手术吧，特别要注意的地方，不过就是女人的阴部特别娇嫩，要注意手法轻柔，创面一次性不要太大等等。这些，对于北京任何一家名牌大医院来说，恐怕都不是什么难事。关键还是要靠你自己，相信自己，下定治疗的决心和恒心！好好咨询医生，看看可行性，以及最近几年有没有更好的病变皮肤去除方法，比如冷冻、红外线什么的。另外，最好你术后要能保证充足的休息时间，有妈妈或者女性亲戚陪伴在身边照顾，恢复期间多吃肉皮，不要怕长胖哦，^_^
　　
你有什么问题，可以随时跟帖问我，我也会一直默默地关注和支持，尽我所能仔细回忆我的经历来给你解答。真的很希望早日听到你康复的消息，一定要鼓足信心和勇气，加油啊！！！：）

千问 · 2021-1-7 01:24:27

对了，忘了说，你现在为了止痒润燥，可以试试酒精泡百部的方法，但记住酒精浓度千万要掌握好，务必咨询医生。不好意思，实在想不起来我当时用的酒精浓度是多少了。

千问 · 2021-1-7 01:24:27

jasmineyyyy：你真是个热心人，感谢你把这么详细的经历与我分享。我现在心里还是有些走不出来，看见你说的哪些痛苦我真是深有体会、历历在目，可是吃过的那些苦我现在真是不敢去回想。看着你的描述，激光治疗真让你没少受苦，还好，经历这些痛苦后的你“浴火重生”了，真的很为你高兴。
　　　　你提到近几年可能会有更好的治疗方法，我想应该会有吧，离你当时手术治疗已经６年了，医疗科技进步那么快，应该会有新的技术吧。我也想赶紧进行手术，早点治愈，早点开始新的生活。我经常在网上搜索“外阴白斑”、“外阴白斑治疗”、“北京最好的妇科医院”，可是网上的东西很多很杂，有人说这个好，有人说那个好，很多医院名字看上去都是民营医院，宣传却做得挺多，看的我都想退避三舍了。也有不少声音说北京协和医院、北京妇产医院、301医院和二炮总医院好的，这些医院都挺好、挺权威的，也经常听身边的人提到，但是我不知道哪家治疗外阴白斑技术好效果好，费用也合理。也不知道有没有人去过，当然没有人患这个的更好。我想最近就赶紧选择一家技术好的医院去做治疗。
　　 jasmineyyyy ，你要一直支持我啊，心里没底，我总觉得很怕

千问 · 2021-1-7 01:24:27

人说“久病成医”，又说“病急乱投医”，真是一点不假！以前我也不断在网上查找过很多关于这病的病因及治疗，期盼可以找到偏方或者特效药。可是很失望，致病的原因都很模糊，也许自身免疫系统出了问题，才给病魔可乘之机就是最大的致病可能。也查到各地的医院打出多种特效治疗方案和仪器，号称是本院特色。也曾萌生过前去一试的想法，但是转念一想，现在的信息沟通渠道这么发达，医学资源共享根本不是什么大问题，如果真有又快又好的治疗方法，难道连上海的大医院都不知道吗？而只有那些什么不知名的小城市甚至是县城医院、民营医院才有独门医术？
　　
记得当时还查到河南一个城市，还有陕西一个城市的什么医院宣传得很神奇，也举了很多治愈的例子。当时，真的走火入魔了，相信得立马就准备去了。还好我妈妈根本不屑一顾，说是骗人的，那时候还在上大学，家里不给我提供支持，我也没法去。
　　
还有就是，女人的外阴形态各异，不要把外观问题看得太重，以致于上升到做为衡量性爱美满度的重砝码，其实他的感受和看法完全取决于你的态度！这点是老公告诉我的，他说男人嘛，常看A片你就会了解了，女人的外阴以及阴唇形状真的是千奇百怪的，只要功能发挥正常不就OK了！
　　　　之前，网络也好，医生也好，的确把外阴白斑说得很恐怖、很可怕，说外阴白斑属妇科疑难杂症，还有2%的癌变几率；说此病病因不明，无法彻底根治，只能控制；说什么阴唇会萎缩，甚至有消失的可能，等等等等，这些我都看到过、听到过，可是那又怎么样呢？我以我的实际经历告诉你：“没什么好可怕的！”
　　
我会一直支持你的，支持所有被这种病痛折磨的姐妹们。你放心，虽然我们素不相识，但你网络上的心声我一定会尽力尽快听到并回复。别害怕，勇敢面对！早日治愈，早日开始全新的生活！：）
　　
　　