红斑狼疮激素真的可怕吗？

千问 · 2011-9-5 03:46:43

（1）在红斑狼疮患者中普遍存在对激素的恐惧，这来源于对激素的误解。人们最容易忘记激素是挽救患者生命的功臣，最后留下的记忆常常是激素是造成诸多副作用的“罪犯”。这是不对的，至少是不全面的。无论是在急性期还是在稳定期，激素都是对患者器官最有效的“保护神”，不少人宁愿在有症状的情况下减、停激素，那是在“铤而走险”。因为过早的减少激素会造成疾病的反弹和脏器损害的进一步加重。（2）减激素是新患者最爱问的问题，我问大家，如果你吃两片激素，尿蛋白1。而你吃四片激素，没有尿蛋白，你说那个好？你会说吃四片激素的好吧！那就对了，在治疗过程中，长期稳定不复发是治疗红斑狼疮的主线。所以减激素和减其它的药物都是次要的。我曾经遇到一个上海女孩打来电话咨询，告诉我有一家医院治疗她的狼疮病效果很好。已经两年半没服用激素了。问我是否需要加上激素，我问她为何需要加激素她说怕复发。我们在治疗过程中只有极少数人是不服用激素的。有停用激素8个月复发了。（自行停激素，并不是我们让患者停用）所以我们认为上海患者已经停服两年半激素了。目前各项指标正常。就没必要加激素了。令我意外的是，在继续的谈话中她说她是坐在轮椅上----她已经出现了股骨头坏死。我问她，如果你吃四片激素可以和正常人一样生活，与你不吃激素坐在轮椅上，你选择那个？她说选择吃四片激素。所以在治疗过程中，经常会有样性价比的选择，也就是那个更合适。我们认为在治疗中，出现了股骨头坏死不能是疗效好的病例。如果能采取适当的治疗措施，是可以避免患者坐轮椅的命运。他的错误来源于对股骨头坏死的错误认识，以为股骨头坏死是激素造成的。其实恰恰相反，是在盲目减少激素的情况下才发生股骨头坏死。（3）服用激素最好买同一品牌。是我们在实践中发现的。因换不同品牌的激素会出现不良反应。（无理论依据在实践中得来）。在采购药品时，要看好是否是正规厂家，有否国药准字批号，有否生产日期，有效期是什么时间，防止假冒伪劣药品。现实中确有这种情况存在——我们有一位本溪的SLE患者，当她用完了在医院开的强的松，就随便在一个小药店买了一瓶继续吃，三天后觉得自己病情有点加重了，就把激素从3片加到了4片，，过了一周更重了，就自己加到6片。这时原来尿蛋白的，已变成3。来到医院复诊，经详细询问，才发现她自己后买的激素可能是假药。当重新换药一周之后，病情才有转机。由此提醒广大患者朋友，在购药时千万注意以上几个问题。（4）激素治疗原则经确诊后一定要按照医生的嘱咐进行治疗，且糖皮质激素的治疗要做到以下3个原则：(A)早期：在系统性红斑狼疮确诊后，要按照医生的嘱咐及早治疗，防止疾病进一步加重。(B)足量：系统性红斑狼疮确诊且决定用糖皮质激素治疗时，糖皮质激素的量一定要足够，不能因为服用的药片较多而和医生“讨价还价”。如用药两天后，发热、关节痛症状没有改善，说明药量可能不足，应及时告诉医生，医生会按病情增加药物剂量，以利于最大限度地控制病情。(C)持续用药：系统性红斑狼疮属慢性疾病，治疗需要一个长期过程，部分病人可能会终生服药。近年来由于糖皮质激素的合理使用，使大部分红斑狼疮患者能得到缓解，5年生存率达到94％以上。当然，这需要病友们积极配合医生，做到早期足量地持续用药，及时控制病情发展，减少内脏损害程度，减少药物的副作用，提高生活质量。狼疮康复汤在治疗方面的特色优势,大幅度提高治愈率和生存率.造福于世界上成千上万的系统红斑狼疮患者,能使许许多多的系统性红斑狼疮患者得到真正康复.长期存活,享受正常人的生活。

千问 · 2011-9-5 03:46:43

?????你是问红斑狼疮还是激素？》

千问 · 2011-9-5 03:46:43

系统性红斑狼疮：是一种自身免疫性疾病，它的发病与家族遗传、紫外线照射、体内雌激素水平、某些药物、食物及感染有关。SLE的表现多种多样：反复高热或长期低热，面颊部蝴蝶形红斑或盘状红斑，口腔粘膜点状出血、糜烂或溃疡，关节肿胀、酸痛。SLE还常常侵犯胸膜、心包、心腔、肾脏，对神经系统、血液系统、消化系统造成不同程度的损害。SLE的另一个特点是，它特别青睐青壮年，尤其是青年女性。SLE是严重危害人体健康的常见玻如有上述表现的人，应当抓紧时间去医院检查，以便尽早确诊。一旦确诊便应配合医生进行积极有效的治疗。红斑狼疮其实就是热毒侵入人的五脏六腑，对人的各脏器造成严重损害的一种系统性疾病，因为热毒可以通过血液和脉络到达人体的每一个地方，所以对人体的损害是全身性的。现代医学把红斑狼疮划为免役系统疾病和结缔组织疾病是不全面的，绝大多数因贻误治疗而造成严重后果，轻者损害身体，重者危及生命。系统性狼疮要正规治疗，不要视强的松为可怕。只有用激素控制稳定后，才是我们生存的希望，有的麻烦是自己造成的，轻易停、减药，造成反复复发，对自己造成伤害最大。我们最大的希望就是稳定、控制病情，不是全愈，全愈是不可能的，要客观些，现实些。世界上好多病都不能全愈，但只要自己注意，我们和正常人一样生活工作，是没有区别的，强的松虽然是有副作用，但它还是功大于过，我们可以避免一些副作用，把精神状态调整到最好状态，俗话说：病可气人，但人也可气玻开始发病时我也不肯多吃强的松，甚至自己减药减到1/4片/天，后来复发了，造成的伤害远远超过它的副作用，所以请大家不要轻易减药，但要根据自己的身体情况和医生的意见，如有的病人心、肺、肾损害的，那激素一般不能低于2-3片药/天，不要再减了，有一个病人听信别人的误导，坚持不肯用强的松，没用几年就影响了肾，这是对自己不负责任。当然中药也有一定的疗效，但只是一种副助治疗，不能替代激素。你现在局部股骨头坏死，因我没有这方面的感受，所以你还是要听医嘱。红斑狼疮是一种终身疾病，要做好长期与疾病作斗争的准备。

千问 · 2011-9-5 03:46:43

吃激素会发胖，但是随着病情好转，可以遵医嘱减药，激素减少了体型也会跟着恢复的。激素首先是治病的药，不要把它想得太可怕了。至于其他的副作用，医生会考虑到的，服用一些辅助药就可以了。（亲身经历）祝您及家人健康！