最亲爱的人得了最恶毒的胆囊癌，妈妈，我该如何守护您！

显示全部楼层 · 2021-1-7 04:32:19

妈妈已确诊为胆囊癌晚期，一个月来心情从崩溃到坚强，发生很多事，现在才定下神下，记录下从妈妈初诊到现在到以后的治疗抗癌过程都会更新。
　　先写这一段是刚发现时的记录：
　　2018年6月21日，广州艳阳高照，温度33度，但是我却如同掉入冰窑，全身发冷，上午听到不好的消息，妈妈疑似得了肝癌，这几天妈妈先是检查出说有黄疸性肝炎要院，我每天都打电话过去问问情况，今天给妈妈打电话时，妈妈很镇定的对我说，县医院的检查结果问了在那做外科医生的表弟，可能得了和他爸爸一样的病（他爸爸就是我姑父，去年因肝癌去世），我听了简直不敢相信自已的耳朵，妈妈还在安慰我说叫我不要担心，就算有大病，她也不打算治，她做好心里准备了，好吃好喝好玩就行了。妈妈表现得很坚强，我也不能乱了阵脚影响她的情绪，我也安慰她说医院没有确症，而且县医院的治疗水平不行，不要想太多，一切等结果再说，要接她马上来广州检查。
　　跟妈妈讲完电话，我马上跟表弟打电话，表弟是非常肯定的说就是肝中间长了肿瘤，现在已经引起了黄疸，这是非常严重的中期以后了，手术都不建议做了，介入可能也没什么用，发病源并不是肝，应该是胆部转移的，这种情况很凶险。我想起来妈妈一年前查出有胆结石，这一年痛过两三次，当时在医院吃药打针就好了，胆结石的专家也看过，说石头不算大，如果没有经常痛暂时不需要动手术，可以先观察，没有想到这么一个疏忽竟然成了致命的危胁，我太大意了，如果妈妈真的有事，我怎么能原谅我自已！
　　给弟弟打电话告之此事，我们两个在电话的两端泣不成声，还要互相安慰，要保持好情绪，不要影响妈妈乐观的心态！
　　现在妈妈只是做了CT而已，希望是误症。请爸爸在天之灵保佑，让妈妈陪伴我们久一点。。。
　　在网上查各种关于肝癌的资料，妈身上除了黄疸和腹部上方略有疼痛（不知道是肝还是胆囊），还有点厌油腻，没有其他的对应症状，肯定是误症！
　　什么也不想做，查资料查到晚上11点半，连痛苦都不敢，宁愿相信这不是真的，明天妈妈要做深层CT，到时结果会更清楚些，老天爷保佑妈妈，她还要伴着我们的孩子长大，看他们娶妻生子，不要太残忍啊！
　　6月22日，早上跟妈妈通了电话，声音听起来还是中气十足的，她说自我感觉还好，没有什么不适，就是腹部上方按下去略有疼痛，没其他感觉，在医院要做深层CT，大概是要打进身体里一些药水，可能引起不适，我和弟弟都不在，有二姨妈和小舅舅陪着，需要亲属签字，我叫二姨妈签了，二姨妈还有些不敢，在妈妈的鼓励下，二姨妈还是签了字。
　　已经订好晚上回去的高铁票，不管什么情况都要把妈妈接来广州治疗，在广州这边找了几个和医院相关的朋友，都嘱咐说把家里的检查结果第一时间拿给他们，他们会给相应的专家来看，今天更加煎熬，好怕听到坏消息，但又想早点听到好消息，脑子里经常一片空白，也不知道自已要干什么，定定神，先做好手头的工作，下午还要早点离开公司去高铁站。
　　表弟发过来的CT报告结果显示肝部肿瘤，虽然昨天已知道，但到看报告仍如五雷轰顶，炸得我浑身瘫软，还没有看到增强CT，还有翻盘的可能性吗？广州这边的熟人托医生看了也说基本是确诊的，不，我还是不敢相信，一定是误诊，机器坏了，医生打错报告了，镇定，等明天的增强CT结果出来，同时打电话给表弟，叫他跟主治医生说，不要告诉妈妈真实的情况，明天的增强CT结果出来，第一时间要告诉我。下午坐地铁去高铁站，一路上精神有点恍惚，眼泪忍不住的流下来，下了高铁再打的士回家，碰到无良的司机讲好的价要翻盘还扬言不想走了，心情本来就不好，跟那个司机吵了一架，后来宁愿多花钱换了个的士，辗转的晚上十一点多才到老家，一路妈打了很多电话，并叫我回来后去姨妈家带小儿子睡（因妈妈跟我在广州，老家长期没住人，这次还是因为5月外婆病危，妈妈回去照顾外婆，外婆身体渐好，没想到妈妈倒查出这么大的问题，所以妈只临时在家铺了一张床），我到姨妈家洗个澡后还是不放心，带着小儿子回家去看妈妈，眼见着妈妈瘦了，有点黄，和一个多月前我带她去菲律宾游玩的样子判若两人，想着在菲律宾下海浮潜时，不会游泳的我们都由当地人带着下海看海底世界，不会游的在海底扑腾是很费体力的，我玩了一次就觉得消耗太大不再下海，妈妈还连着下海两次，后来干脆在船边趴在海面上看，精力好得很，谁知道一个月就变成这样了！一阵心酸涌上心头，还是高高兴兴的和妈妈说，既然回来了就在家住，我们三代人挤在一床就行了，在别人家我也睡不着。那天晚上我和妈妈都没睡好，只有小孩子睡得很香。
　　次日陪妈妈去医院，妈妈去打针，我去拿增强CT，结果出来了，科主任告诉我确定是胆囊癌，这种病都是几个月而已，再次被结果击中，揪心的痛啊，打了个电话给弟弟，跟他说明了情况，胆囊癌转肝癌，这都是什么病啊，和我们家有什么关系？我们家族都没有癌症病人，妈妈这么健康开朗，饮食规律，乐于助人，这种病怎么会落在她的头上呢？我和弟弟伤心不已，跟他说我要接妈妈来广州，他说要妈妈去他家，但他又不在南京工作，只有弟媳妇带着孩子在南京，这样太不方便了，更何况这么多年，妈妈都是在帮我带孩子，现在生病了，去我们家是天经地义的事，我们在广州，医疗条件各方面都比较好。跟老公也讲了妈妈的情况，老公开始着手联系医院。回到病房，妈妈还在打针，我笑着对她说，情况还好，没姑父那么严重，妈妈也开心的说，刚刚主治医生来过了，也跟她说了，可能就是严重一点的肝炎，不至于要命，具体的情况还要回广州检查（表弟已跟主治医生说过了，让他改口，不要讲那么严重）。可能妈妈放心一点了。
　　订了6月24日回广州的高铁，急忙从老家中介请了一个保姆，不然带着妈妈治病的日子，我俩个孩子都没人管了，好朋友立找了一辆车送我们到高铁站，一个多小时的车程，妈妈就倍感辛苦，在高铁侯车室找了一个位置躺下来休息，看着虚弱的妈妈，我不知所措，虽然我四十几了，但以前都是强大的妈妈照顾我，现在看到妈妈这个样子，惶恐、担心、伤心还不能表现出来，坐高铁晚上十点多才回到家，敢紧让妈妈去休息，感谢老公已经联系好了南方医科大学，这所综合医院在全国都小有名气的，主要是找到院长，明天可以立即入院，我们现在要抓紧每分每秒帮妈争取治疗时间啊。

千问 · 2021-1-7 04:32:19

牢记一条，专病看专科！
　　首选一定是去本省的肿瘤专科医院，因为经验丰富（这类疾病专科性很强）
　　其次，是综合性医院的肿瘤科。

千问 · 2021-1-7 04:32:19

相信现代医学的结果，就是你姑父的结果，作为现代医学的一分子，你表弟很清楚
　　如果相信传统医学，或许有希望

千问 · 2021-1-7 04:32:19

6月25号挂到号入住了南方医院，安排到肿瘤综合科，本来希望是老家的医生误诊了，但医生们看完CT都说无法手术了，心情再次陷入谷底，我问有没有可能搞错？需不需要再照个CT看看，会不会是我老家医院的CT机坏了？南方医院的医生说可以再做个活检穿刺确诊一下，入院后安排了一系列检查，目前只能护肝，要等活检病理报告出来才有治疗方案！
　　下面是增强CT片子
　　

千问 · 2021-1-7 04:32:19

前几天都是老公在医院照顾着，真是感谢老公，6月28号南京的弟弟也赶过来了全程陪伴妈妈，这个时候，有两姐弟真是好，遇到事互相商量，互相鼓励，弟媳妇和我老公也在医院轮流陪伴，反而我工作最忙，只能下班后过去陪陪，保姆带几个孩子在家，包括我弟的孩子，生活才不至于打乱仗！等了漫长的七天，活检病理出来了，中分化乳头状腺癌，事已至此，不可能是误诊了，我们只能接受这个事实，背着妈妈哭了，当着她的面还是笑着说，只是有个小肿瘤，还是早期呢，不像医生表弟说的那么严重，这边的医生说好治，比老家医生水平高多了！妈妈听了很宽心，她说第一时间听到得了癌症时，她想躲起来，不想拖累我们，去深山老林呆着，说不定好了，我们还笑她电视看多了，住进肿瘤病房这么多天了，她见到来化疗的病友，来三天化疗完就好好的出院了，病友们都很乐观，互相鼓励，叫我妈妈不要害怕，好几个亲述在当地医生说没得救了，来这里治疗后都活了几年了，我妈妈原来是抗拒化疗的，看到病友们精神奕奕的出院，她信心大增，觉得不像电视剧里面那么可怕了！
　　医生让我们选择治疗方案：化疗＋靶向联合和靶向＋靶向联合，说两套方案有效率差不多，我们问哪个副作用小？医生说是靶向＋靶向，有口服，也有注射的，效果也都差不多，于我们选择了口服靶向＋靶向，就是艾坦＋特罗凯，这是一个非常重要的选择，我们知道妈妈这个病才十多天，但是上网查过这个病十分凶险，在医院等待方案的日子颇受煎熬，感觉肿瘤天天在长大，怎么就还没开始治疗呢？所以医生一给方案，我们没有过多的纠结和讨论，只想快点下药控制这可怕的病情，这个选择是对还是错，只有老天爷知道！于是7月2日起，我们开始了靶向治疗，配合药物有双环醇片、丁二?酸腺苷蛋氨酸肠溶片、日仙达，希望老天爷保佑有效果！
　　7月3日，我去医院发现妈妈很黄，似乎一下子变黄了，于是要求医生验一下肝功能，医生安排4号检查，还让我们5号出院，5号出院时肝功能检查结果出来了，果然，各项指标差了许多，特别是总胆红素从入院45升到190多，这种情况下医生还是要我们出院了，让两周后去复查，一周在门诊查一次血常规，肝肾功能。
　　

千问 · 2021-1-7 04:32:19

期待你的更新，我妈妈也是，刚做完手术，正在各地跑着确定方案

千问 · 2021-1-7 04:32:19

经济条件允许的话，试试pd1吧，我们正在用，一样的病

千问 · 2021-1-7 04:32:19

你家的治疗方案很扯淡。胆道肿瘤靶向治疗还没有一个标准，我曾经特意写了一篇文章叫胆道肿瘤靶向科普文（第十版）。

千问 · 2021-1-7 04:32:19

愿好运奇迹分享你一些，愿天下的妈妈都被儿女温柔，陪在她身边，让她心情好点。心态也要好，瞒住老人。抱抱你，哭。

千问 · 2021-1-7 04:32:19

我妈妈靶向药方案失败了，本来用药一周后胆红素从二百多降到一百多降到最低七十多，妈妈用药一个月有起红疹、拉肚子之类的副作用，但自己感觉还好，以为靶向药起作用了，没有想到一个月后就是八月起情况急剧恶化，十天胆红素就翻了四倍，从九十多到三百五十多，而且凝血差无法做引流手术，推上手术台又撤回来，肝内肿瘤满了，压迫到胆管都看不见，仅右肝露出三分之一的胆管扩张，专家说就算强行做了，也没什么用，胆红素也降不了多少，原来准备好第一套方案失败了，就上7080，药都买好了，但是医院不同意试，说肝功能太差，吃下去极可能肝衰竭或内出血，让我们回老家医院调养，真的无法接受，我妈妈仅一次用药的机会，就这样错失了，都怪我们当时太着急没有仔细研究一下就匆忙听医生建议用药，我妈这么重的病情，用国产药肯定没办法控制了呀，我可怜的妈妈，现在十多天从能走能吃到卧床到现在行动困难，吃都吃不下，上腹部隆起老高，十天前照CT还没有腹水，这十天腹部一天比一天大，肯定是有腹水了，腹部胀痛，床上翻身都困难，吃不下多少，天天还拉黑便好几次，老天爷，该怎么办呀？