妈妈患了运动神经元损伤，目前喉咙出现咽食物困难情况，我还能为她做点什么？

显示全部楼层 · 2011-4-28 21:20:58

患者信息：女 55岁湖北武汉
病情描述(发病时间、主要症状等)：
看您多条回复，感觉您应该是这方面的专家，我妈患了运动神经元损伤，一直在吃利鲁唑有2年了，目前喉咙出现咽食物困难情况。
想得到怎样的帮助：
我作为儿子，觉得自己必须做点什么，希望您能告诉我，我妈目前这情况，我能做什么，帮助她减少痛苦或者说缓解她的病情。
首先感谢朋友们的回复，谢谢！我妈目前是两手臂完全不能动，经常颤抖，腿没有明显问题，现在的问题主要好像是脖子那块，站立时间长就会脖子疼，没力支撑起脑袋，这两天出现吃东西下咽相当困难，我相当心急，担心我妈时间到了，她说感觉像有东西堵塞了喉咙，感觉在喉结那有个东西向下拉，除此外无任何其它症状，详细资料，我现在也拿不到，我想先问问有什么好点的处理办法，其实两年利鲁唑家里背起来相当困难，也不知道有没有用，只是想让病人心理好想点，毕竟目前也没什么标准治疗药物，我现在有时间都会帮我妈按摩，我想知道自己还能不能做的更多点。

千问 · 2011-4-28 21:20:58

如果你像做的更多一点，建议你去咨询一下康复科的医生，他们会指导你如何进行系统的康复训练以延缓症状，但是就神经元病本身来讲，利鲁唑是可以延缓病情的进展，所以还是要坚持吃药，并坚持进行康复训练的，吞咽困难，颈项部疼痛，双上肢抬举困难，都是肌无力的表现。可以有针对性的进行一些功能性的治疗，比如肢具（如颈托），通过直流电刺激下的吞咽训练等等

千问 · 2011-4-28 21:20:58

利鲁唑是目前有询证医学证据的能延缓运动神经元病进程的唯一的药物。。建议经济条件允许的话要继续长期服用。知道吗，科学家霍金也是得了这个病。。害。。没办法的。。后期可能要上呼吸机。。

千问 · 2011-4-28 21:20:58

1 咽喉肌麻痹了。2 如果呛咳严重或咽下很困难，就要考虑鼻饲或者胃造漏。3 迄今为止，运动神经元病无特效疗法，利鲁唑（价格不菲）可能会推迟呼吸肌麻痹发生的时间。4 建议神经内科复诊。

千问 · 2011-4-28 21:20:58

利鲁唑疗效并不能确定，你要感觉好你继续吃。神经元变性疾病发生疼痛的机会很少，估计你母亲之病理是迟发性神经损害发展到脑干并损害延髓。需帮助请发来所有的检查资料以及影像资料，等对病情分析后看看能否帮助你。

千问 · 2011-4-28 21:20:58

运动神经元疾病是可以治疗的。101医院是用干细胞治疗运动神经元的，效果很好。你可以去他们的网站上了解了解，医生也同样是需要详细了解患者详细的病情后才能给出一个和合理的治疗建议，你可以打电话咨询101医院细胞中心的专家。