[互助寻亲]求助：湖南郴州新报的报道《姐弟同患怪病无法行走，病因成谜》

显示全部楼层 · 2021-1-8 03:49:50

姐弟同患怪病无法行走，病因成谜
　　
　　新报记者DK　实习记者HH
　　
　　　　市儿童医院重症监护科（PICU）探视走廊的门打开了，早已等在那的许多家长鱼贯而入。李泽志和妻子楚爱云在人群中向最里面的那个窗口挤去，到了窗前，玻璃后边的一张窗帘把他们的视线与监护室里面的情景隔开。李泽志和旁边前来探视的一位家长赶紧用手指敲着窗玻璃，呼唤着里面的医生把窗帘拉开。窗帘打开了，
　　一号床上躺着李泽志的女儿李清远，他和妻子使劲向女儿挥手，希望能引起女儿的注意。几分钟过后，家长们陆续离开探视窗口，走廊的门要锁上了，李泽志和楚爱云一步一回头地向门口走去，眼中却噙满了泪水……
　　七岁了，从没有上过一天学
　　　　家住永兴樟树乡的李泽志在2 月25 日这天上午赶到了市儿童医院。
　　　　他已经很清楚探视女儿的时间了，每周一、三、五的上午10 点30左右，监护室外的走廊会打开门，家长们可以隔着窗户看一看自己的孩子———虽然并不是天天都能去，即使是隔着玻璃远远地看。
　　　　据李泽志描述，女儿到了学走路的年龄，却没能像正常的小孩一样在父母跟前行走。到了两岁，别人的小孩都在家里跑来跑来，快乐得像只小鸟，女儿李清远却还不能走路。如今，女儿已经7 岁了，偶尔能站立，时间稍微久一点脚部就会疼痛，大多数时间都要靠家长抱着。但是，李泽志告诉记者，女儿吃饭、说话都像正常人一样。
　　　　让一家人心酸的是，李清远的体重只有30 斤左右，浑身发软，身体极度瘦弱。而且，她一天学也没有上，哪怕是幼儿园。更让一家人心碎的是，李清远有一个近4 岁的弟弟，现在也不能走路，或许他将重复姐姐的命运……
　　去过武汉、广州，连病因是什么都查不出
　　　　今年大年初一，李清远忽然发热、伴随呼吸困难，家长赶紧送至当地医院。因一度病情加重，再送到市儿童医院。目前，她正在重症监护科接受治疗。
　　　　李清远的主治医师刘峰告诉记者，李清远是因为发烧发热五天，呼吸困难，脸色发青入院的，经诊断为重症肺炎。由于有病因不明的肌无力和肌肉萎缩，无法靠自身肺部肌肉呼吸，目前她只能依靠呼吸机维持生命。然而，刘医生表示重症肺炎
　　和全身肌肉无力、不能行走没有关联性，“目前只能诊断出肺炎，至于她不能走路的原因，我们还没有弄清楚。”
　　　　据李泽志的描述，前几年，他带着女儿去了湘雅医院、广东佛山儿童医院，带着儿子去过武汉儿童医院、长沙儿童医院等几个地方，都没有查出他们患病的原因。在中山医科大学附属医院，还对儿子做过染色体检测，也没有一个明确的结果。
　　药费高昂，盼好心人相助
　　　　在采访中，李泽志的妻子楚爱云多次痛哭流泪。李清远的奶奶也来到了医院探视孙女，4 岁的儿子由爷爷在家照顾。
　　　　目前，李泽志在广州做建筑工人，妻子待业在家。因为家住永兴，每次来市区探视女儿都要换乘两次车，光车费花销就近百。而这十几天来，每天的医疗费用花销就达一两千。他出示了一叠约十张收费单给记者，其中大多数收费合计在1000到2000 元之间，高的甚至超过2000 元。
　　　　主治医生刘峰告诉记者，现在李清远的情况比较危险，为了防止合并感染和呼吸衰竭，医院对她做了肺部处理和抗感染治疗。因为肌肉无力方面的原因不明，医院只能对她进行营养支持，尚无具体治疗方案。“目前还不能拔管，什么时候能出院还不好讲。”刘峰说，“每天的医疗费用大概一两千吧。”他表示，将请示院领导，争取对李清远的医药费进行减免。
　　　　李泽志在采访中多次表示，他只希望把女儿和儿子的病治好，哪怕自己再苦再累。其妻子楚爱云更是多次哭着说，愿意为女儿做任何事，她每次去探视时都说：“让我再多看她几眼，再看一会……”然而，目前，他们连儿女患的是什么病都不知道，莫说治疗，就连伤心，都不明不白。
　　　　因此，李泽志希望通过媒体的呼吁，能够有知情人士告诉他女儿、儿子患的到底是什么病，若有人可治好他们的病，更将真诚拜谢。市民有知晓病情或者愿意为李先生一家提供帮助的，请联系他本人：13487875941，或者联系本报编辑部，由本报代为联系。
　　中医专家：有治愈可能，但要找到病因
　　　　这姐弟俩患的到底什么病？刘峰医师表示，具体病因不清楚，但是在他实习的时候曾经见过和李清远类似的病例，刘医师猜测，可能是遗传代谢方面的问题，基于李清远已经在不少医院进行过检查，他建议，最好是能去上海、北京等地的大医院进行更全面、更系统的检查。
　　　　一直从事中医工作的市人民医院南院副院长李志日医生向记者表示，他初步判断，李清远的症状类似于中医上的痿症，成因比较复杂，但并非没有治愈的可能。
　　　　因为李清远骨骼和肌肉面有比较明显的问题，李志日医生推测，可能是肝肾亏损，也不排除脾胃不足的情况。又因为目前她患的是肺炎，估计最初是因为肺热叶焦，肺的输送功能受到影响，导致身体肌肉滋养不足。如果脾胃消化不良，营养吸收会有障碍，时间久了，肝肾功能就进一步下降，这样，她的肌肉萎缩、无力，进而产生目前的一些症状。
　　　　李志日医生表示，如果是痿症，用中药进行治疗，同时配以理疗、针灸、按摩等辅助调理，或许有治愈的可能。“毕竟她这种是慢性病，也非绝症，在中医里也不算罕见。”但同时他也说明，还是要先用西医的技术把病因找到，这样才能对症
　　下药，达到治疗的效果。
　　

千问 · 2021-1-8 03:49:50

希望知情人士能透露相关信息，原链接http://xb.0735.com/show.aspx?id=593

千问 · 2021-1-8 03:49:50

怪病、邪病、因果病加QQ：1450138841，如果身边有患有怪病、邪病的患者也可相互转告一下。