中国式医疗怎么了？一个脑瘫孩子父亲亲身经历！

显示全部楼层 · 2021-1-8 09:34:37

以前自己身体很好，基本没有住过院，医院在我眼里是一个非常陌生的环境，对于大多数中国人来讲也是如此。在我眼里医生这个职业是圣神的，并且受人尊敬，自己看着那群忙碌的救命天使们，也曾在内心无比羡慕过，觉得他们的工作才是这个世界上最有意义的工作！只是自己没有这方面天赋，没有能力加入这个圈子。每次在各种新闻媒体看到有医患纠纷，患者家属对医院里的医护人员采取人身攻击的行为也是非常愤慨；直到我女儿出生那天，我的生活从进入医院开始完全改变了，对于我们家庭的每个人来说都是一生的改变。
　　2017年10月7日凌晨，我待产的妻子羊水早破，离预产期还有18天，作为即将初为人父的我，急匆匆带着爱人来到宝鸡市人民医院产科。当时我的内心是无比紧张的，我们是不懂医学的人，进来的时候就想着一切要听大夫的，在顺还是刨上我们只想能顺产就顺产就顺产，顺不了就按要求剖妇产。后来大夫要我们使用催产素，在催产素告知单上也写着各种风险，其中就有大出血和羊水栓塞，我是不懂的，只能问大夫这么大的副作用都是什么这药还敢用吗？当时的大夫给我说，这些都是几万分之一的几率，不会发生在你们身上!说实话，当时进医院我是很紧张的，看到大夫们都这么随意也放松了下来。在四个小时后，也没大夫来查房，我爱人突然肚子开始阵痛并伴有下体出血，给护士说了护士说没事就让我爱人进产房挂催产素，挂上人还离开了让我爱人自己数阵痛！直到挂催产素18分钟后我爱人呼吸不过来大声呼救护士才过来查看！但是一切都晚了，半个小时后产房护士才通知我我爱人不行了，要紧急动手术，最后结果是我爱人挂催产素突发羊水栓赛，切除子宫人才抢救下来。孩子也在一个小时后剖腹产出，当时已经窒息，抱出来时嘴里吐着血水，送进NICU抢救，开始了出生就住了38天医院的经历。对于孩子的病症是属于非常危重的，下的结论是缺血缺氧脑病，我们并不知道这已经算脑瘫了。孩子住院30天后院方新生儿科主任找我谈话，让我把孩子接出去，我说孩子连吃奶不会要从胃管里打，他妈妈也是动过这样的大手术，家里只有一个老人怎么照顾孩子？这位白衣天使给我的回话是你请个保姆不就完了，我直接无语。把孩子接回来去其他医院才发现，一个脑瘫的孩子一家5口人才勉强照顾过来，真是太为难我们一家人了……其中最令人气愤的是，发生事情的那天院方派人正式和我谈话，告诉我这一切不是挂催产素造成的，直到我爱人醒来告诉我真相我再次询问院方才承认！后来我才知道，这样的病情和手术存活的病人，大部分会失忆，没想到我爱人是个特列，才没有让真相湮灭了！孩子住院35天时，新生儿科的大夫、护士一直在和我说他们医院条件有限，为了不耽误孩子治疗让我们把孩子接出去到上级医院治疗，要不会耽误孩子一辈子只能躺在床上了。这么严重的结果作为父亲的我怎么能任由孩子病情恶化？我很天真的认为把孩子接出来，去上一级医院就能让孩子接收更好的治疗。把孩子接出来我才发现自己错了，也是我这一生做的最后悔的决定！女儿本身不会吞咽，只能靠从胃管打奶维持生命，而且肺部一直有痰，喉软骨软化，意味着孩子有谈是不会吞咽的，很有可能因为堵着痰而窒息。去任何医院治疗都会冒着极大的风险，当时又处于感染高发期，根本没有医院愿意接受孩子做康复治疗！好不容易找到一家脑病医院，也只治疗了10天大夫就劝我们出院了，我们也只好把孩子接回家中。未曾想到，孩子有个感冒发烧，去我们本地医院住院，医院的大夫竟然求我们不要住他们那里，真是欲哭无泪！
　　自从事情发生后，我一直在思索当事医院的态度，在我妻子还在住院观察，院方要求我妻子出院，我就要求多住两天在观察下，院方主任竟然生气的质问我你们要观察什么？我妻子生存下来，也是我毫不犹豫的在子宫切除同意书上签字才有了生机，我为了让她身体能好好恢复隐瞒了她和孩子的病情，整整瞒了一个月，还是去看孩子的时候护士说漏嘴她才知道。对于当时这位产科主任冲我发的脾气，为了隐瞒我妻子我们有发作。院方至始至终没有人过来为我们一家人说过一句安慰的话，一切就和任何事情没有发生一样，但是真真实实发生在我身上，我们一家的头上！即使去医办协商，院方的态度就是他们没有任何过错，如果你们不服可以去起诉，赶紧去！我把我的经历投诉到信访办，医院代表只是打来电话问我们到那一步了，起诉了没有？要起诉了你要怎么样随时配合！我就呵呵了！原来在新闻媒体上看到闹访的我是很同情医院，现在我理解了；作为患方和医院合理交涉是多么的无奈！我一直在想，当时我为什么不闹？家都成这样子了，妻子、孩子都成这样子当时为什么不闹！院方不会帮助你，理解你！一会想起来当时在手术室门口，如同做噩梦一般，突然间妻子就不行了，同时要签大人和孩子两个人的病危通知书，两个重症监护室来回跑！为了妻子的身体在她面前隐瞒一切……真的不知道自己当时是怎么过来的。医院的大夫有谁的孩子每天要靠鼻饲喂养，拔掉鼻饲管后孩子的吞咽不行每次只能拿针管往孩子嘴里面滴，孩子每次都呛得大哭！每天孩子因为脑病痛苦的睡不着哇哇大哭，我们只能哭着抱着女儿一抱一晚上！每天抱着孩子求爷爷告奶奶的满世界找医院希望能有医院接收孩子给以康复治疗！每天我的心都在滴血，看着女儿和妻子这么痛苦，我的心如同被刀割一样，就是最残酷的刑罚“凌迟”也抵不过我内心的痛楚！
　　有了这些经历后，我才明白，原来医院是这个样子。医院也有认真负责的医护人员，但并不全是，一半一半吧。和他们聊天才知道，原来公立医院也经常拖欠工资，一拖就是几个月，估计很多人都想不到。公立医院的工资也不像大家想的那样高，只有主任以上医师工资能略高些，真正挣钱的都是专家教授！而刚从医学学校毕业的实习生，到医院要干最苦最累的活，还要给医院交钱！很多学医的学生都改行了，这样的环境，医院里医护人员的素质就可想而知了。细思极恐，我们救命的白衣天使们就是在这样的环境里培养出来的！生病了，有人说有医保啊，我女儿住院38天花费了9万多，能报一半吧。我妻子因为是合疗转医保一年没有交费，住院手术费用4万多一分都报不了！而且医保还不是全省通报，只有合疗才可以（严重歧视城里人啊）。带孩子离开宝鸡市看病，要索取一堆材料，回来还要上报。在西安住次医院才报了10%都不到！让我们这些孩子得了大病的家长怎么活？脑瘫孩子国家每年给补助2万用于治疗，可是只能在当地指定医院，意味着你去外地条件好的医院是无法享受的，地方保护主义！脑瘫孩子在医院康复一个月的治疗费都在1万左右，穷人家的孩子只能看两个月，剩下自己在家给孩子做康复了！
　　前面的在医院经历已经够奇葩了，没想到后面经历更奇葩！终于过了感染期了，想着可以做康复了，可是女儿又得了肺炎，我们赶紧送到市儿童医院治疗，住了10天也没治彻底，让接回家。每一个礼拜又住进去了，这次换了主治大夫，这大夫一看不是前几天才来住的院？好吧，照着原来大夫给开医嘱继续治疗，我们家属都不知道，后来治不好了又和我们说不要耽误孩子，还是去上一级儿童医院治疗吧！没办法，我们又带孩子去上一级儿童医院住院。这次大夫一看以前病例，就说你们那的医院给孩子用的都是美罗、万古霉素世界上最好的抗生素都没治好，孩子已经有了抗药性，这在得用什么抗生素能治好？又在上一级儿童医院住了10天，大夫就说你家孩子炎症已经控制住了，接回家吧。把孩子接回来去本地康复医院治疗，大夫一看，你孩子痰还这么多，肺炎就没治好嘛，不接收……我就郁闷，看个肺炎来回折腾，前后又花了小5万，这医院是怎么了？我们买个东西有质量问题还给你解决呢，这花了这么多钱，治不好或治严重了还没处说理了？让我想起带孩子去看一些专家和大夫，人家一看孩子都说同样的话，你们要开个家庭会议，这孩子以后很难治愈该放弃就放弃吧！我真憋屈，怎么放弃？中国安乐死合法吗？我们眼睁睁的看着孩子饿死？病死？在上一级儿童医院大夫也对我们说，你们家孩子肺炎看不好了，以后在得肺炎不用浪费钱再次治疗了！我也明白了，自己的孩子在大夫眼里再重都是轻的，因为不是他们的孩子，自己的孩子病的再轻在父母眼里都是重的！厉害了我的国！咱能不能再医学上也厉害厉害啊！前几天孩子突发高烧，去医院查血象值很高，比较危重，好吧当地大夫一看又让我们去上一级儿童医院。到了上一级儿童医院，大半夜4点，急诊热闹的和菜市场一样，来了几回半夜都是这么热闹，满大厅都是生病的孩子和家长，排到90多号，一直到早上9点了才看上……我又明白了，全国最缺的原来是儿科大夫。我们的公立医院永远都是这样，大医院人满为患，小医院大夫护士晚上没事睡觉。优势医疗资源全跑大医院去了，让病患除了无奈还是无奈……终于让大夫看上了，也说孩子病很重，需要住院，我一问治疗方案，还是打抗生素。我家孩子都住院打了一个月抗生素了，还要输液，大人也受不了啊。这次果断报回家，给孩子喂退烧药找中医针灸治疗，回来几天了孩子也很平稳没在发烧。
　　在给大家说说专家吧，孩子还没接出院，在网上看到一个全西北地区都有名气的专家，号很难挂，好不容易挂上号了大半夜的毫不犹豫爬起来坐火车来省城第二天一大早给孩子看病，人家一问情况，看孩子没带来让下次把孩子带来。好吧，没几天孩子出院了，报着孩子去她那看，只开了点维生素淡淡的说了句过两个月在带孩子来看吧。我当时可是把希望全寄托在她身上把孩子接出来在她那看，就是这样的结果，一连三次都是回复过两个月带孩子来看。最后一次去看，听说孩子得了肺炎，很兴奋的对我说，我说的嘛孩子不能在医院待容易感染，要是你家孩子去我那儿我也不会接收（我们能挂上号是她在其他医院坐诊，而不是在她所在医院看）听她这么一说，我都不知道该怎样感谢了！我女儿急需的是康复、康复、康复！能让孩子恢复的好一些，长大以后能让这个社会接受她。很多脑瘫的孩子家长和我的心情是一样的，只要孩子能康复，用我们自己的生命去换都可以！可是又有谁来关注我们呢？谁能理解我们这样的家庭的痛苦！在动物世界里乌鸦是很具有代表性的动物，当有些乌鸦老了，残疾了，别的乌鸦会一起喂养这些乌鸦，突然觉得乌鸦社会都比我幸福……
　　我们在为了孩子康复的道路上还要走很远，我们做父母的只会一路走下去！谁能帮助我可怜的女儿！
　　

千问 · 2021-1-8 09:34:37

很漂亮的小天使愿你女儿早日康复

千问 · 2021-1-8 09:34:37

祝小宝宝早日康复

千问 · 2021-1-8 09:34:37

可怜的娃

千问 · 2021-1-8 09:34:37

这么可爱的宝宝，祝福早日康复！

千问 · 2021-1-8 09:34:37

看着心太痛了，孩子这么小遭这么大罪！生孩子在我们看来天大的事，到了医院，他们医生护士都淡定得不得了，应该是见多了，再怎么喊痛，他们都不当回事，去年年底刚生了宝宝，亲身体会

千问 · 2021-1-8 09:34:37

祝福孩子早日康复，你这是给你们当地医院给坑了！他们怕你们赖上他们所以着急让你们转院！去微博上发发吧，天涯上都是看客没用的

千问 · 2021-1-8 09:34:37

很漂亮的宝贝！你们要坚强！祝妈妈和宝宝都快点好起来

千问 · 2021-1-8 09:34:37

去微博@各种大人物看能不能引起重视和舆论，孩子太可怜了。

千问 · 2021-1-8 09:34:37

你好，宝爸，能理解你的心情，和你经历同样的事情，耿耿于怀，一辈子的痛，无处言说，也无处说理！