21个月大的可爱男婴却患比白血病还绝望的的病，我该如何救你？

显示全部楼层 · 2021-1-8 04:43:18

本人是江西鹰潭高新区管委会一名干部，现年38岁。父亲早年癌症过世，母亲年迈随我一同生活，妻小方37岁，无正式单位，育有一对儿女，一家5口人虽不富裕，却也过着平淡而幸福的生活。然风云难测，世事无常，突降横难。小儿一格，才21个月大，今年8月底，初因发高烧，先后到鹰潭人民医院、南昌儿童医院、南京儿童医院、上海新华医院、上海儿童医学中心辗转诊治一个多月，花费好几万后，最后经上海新华医院专家确诊，不幸得了一种比白血病还严重的代谢罕见病——粘多糖贮积症。此病非常罕见，一般医生听都没听过，概率1/100000,十分可怕。患儿因体内缺少一种分解聚多糖的酶，造成粘多糖在体内累积无法代谢排出，对患者全身系统损害极大，不治会十分痛苦，难以活过成年。遗憾的是目前为止国内尚没有特效药物治疗，国外进口药物未准入中国市场，就算能买到每年也要30万美元，且要终身用药，一般家庭根本治疗不起。唯一的希望就是尽快骨髓移植，医生说移植顺利的话一次费用在上海需要50-60万元左右，北京因做半相全要贵得多，这对我一个农村出身，本就家庭负担重的单职工家庭来说，就是个天文数字，实在难以负担，顿感绝望无助。
　　孩子病在身，父母痛在心，中年得子却即将面临失去的痛，令我心如刀割，感叹老天为什么要几番绝我？丧父伤子病弟，伤害的都是我血肉至亲？天欲绝我，何不收了我去？要在人世间承受这么多次非自然的生离死别！我夫妻终日以泪洗面，伤心欲绝。满头银发的奶奶看着自己天天带的可爱孙子竟然得这种病，老泪纵横，恨不能替，哭着求佛拜神，深信风水伤宅。我自认为是算读了点书的人也不得不信命了，按老妈的意愿去求人改动老宅的风水，感觉人生非常迷茫，看不到希望，找不到方向。
　　回首一路看病走来，苦泪相伴，温情相随。我们在南昌专家初诊时默默流泪；在南京住院时我独自跑到树林里放声的大哭；在上海治疗时抽不出血看小孩几番受苦无声地流着泪；在单位面对领导同事同学的真诚关心我泣不成声；在家里面对亲朋好友的温情相助感动而泣；在去上海医院的高铁上面对同学同事、严氏家族自发为我捐款时感动的躲在卫生间失声痛哭。既为小儿病痛和命运而哭，更受人间真情感动而泣。命运如此多劫，苍天如此无情，人情却一直温暖我心，叹如歌岁月还剩几多，情感的伤痛一时难以抚平，但内心的理智告诉我，不能这么悲伤绝望，有妻女、老妈，有亲人朋友，有背后无数愿意帮助你的人，为什么还没战斗就认输？我倒了这个家就真倒了，就是哭也要站起来哭，把悲伤放一放，好好想如何给孩子减少痛苦。看着孩子天真可爱的笑容我们再难再苦也要借钱移植，何况有那么多爱心在接力帮助，不抛弃不放弃，坚信治疗就有希望，相信生命会有奇迹。儿子，我等着你会叫爸爸的那天，这是上天赐予你我的缘份。
　　小儿治疗以来得到许多亲朋好友、领导同事、同学发小、严氏宗亲的真情相助，得到很多社会爱心人士的大爱善行，有认识的也有不认识的，有亲人倾囊相借，也有无私爱心捐献，面对你们每一份恩情，我都将会铭记在心，感恩于行。但是面对移植50～60万元左右巨额费用，只筹得部分，还有很大缺口，后续还需长期检查用药，儿子能走多远看老天看医生，但我能做多少看希望看信念，坚强坚定，信念就是力量和希望，诚心希望得到更多社会上好心人的关心、帮助、传播，滴水之爱，汇成大海，爱心无价，真情永存，我们会一生感恩并将爱传递下去，将善行传得更远更广，将生命活得更有价值和意义。
　　祝愿所有行善积德的好心人永远财运亨通，福来福往，一生平安，健康幸福！
　　备注：爱心捐助请备注您的单位、姓名、联系方式，他日有机会好还恩情。
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