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5岁女童患先天腿疾无力救治 求助热心网友 ...
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5岁女童患先天腿疾无力救治 求助热心网友
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2021-1-27 03:12:17
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报道来源http://www.bymeng168.com/post/176.html
一个无忧无虑的童年,对于一位叫徐馨宇的5岁女孩变得异常的奢侈。
小馨宇出生时患有“先天性骶椎裂脊膜膨出”导致双腿残疾。近日,一场手术可能让小馨宇病情获得较大改善,但是巨额的手术费令小馨宇的父母备受折磨。
目前,小馨宇的父母已筹集的钱距离手术花费相距甚远。他们期盼有热心网友核实小馨宇的情况并给予帮助。
腰骶椎部鼓出一个包致双下肢畸形
小馨宇的不幸始于2006年8月22日。据小馨宇的妈妈描述,女儿在吉林省临江市友谊医院出生时,“腰骶椎部位有一个鸡蛋大小的包,双脚马蹄足内翻,两条腿可以活动但是没有力气,大小便没有知觉。”医生解释这是,医学上比较罕见的“先天性骶椎裂脊膜膨出”,系统症状表现为下肢感觉、运动障碍和神经功能障碍,并出现神经源性的肌肉发育失衡和关节畸形。
由于医院的医疗条件限制,当时并没有做手术。在小馨宇八个月大的时候,父母带着她来到北京市海军总医院,进行了第一次手术。手术后,小馨宇一条腿恢复知觉,大小便正常,双腿带上特制的矫正辅助器后可以简单站立行走。
这次手术的代价是,将他们婚后的房产抵押以及向亲戚朋友借钱凑足的7万块。此后,每年小馨宇的父母都要带她从吉林到北京海军总医院复查。
父母守候5年不离不弃
小馨宇父亲徐先生原是吉林省临江市水泵厂国企职工,1997年由于企业破产下岗,徐先生称自己自下岗至今没有得到任何经济补助。之后徐先生曾做过电焊工等工作,但由于要经常为女儿看病,没有固定工作。
小馨宇母亲杨女士,在吉林省临江市地方水电有限公司担任电费抄收员,19年工龄,每月只有1140元的工资。
小馨宇的父母曾向当地民政、慈善机构求助。
杨女士回忆,临江市民政部得知小馨宇的情况后,给孩子办了低保,每月发放170块钱补助,但对手术费用没有帮助。
2009年,临江市残联为小馨宇办了残疾人证,但是除了每年发给一些米面油等生活用品,再没有其他经济上的补助。
临江市慈善中心曾经为小馨宇争取到一家国际慈善组织免费救治的机会,但是当时小馨宇和父母正在北京复查,未能赶上。
5年求医,已经让小馨宇的父母抵押了房产,债务缠身,但他们对孩子一直不离不弃。小馨宇现在已5岁零两个月,像同龄的女孩一样,聪明而美丽。
髋关节脱位 不手术将来恐无法站立
2011年10月5日,杨女士夫妇带小馨宇到北京海军总医院进行第五次复查,北京海军总医院骨科主任医生张超告诉杨女士,由于长期的非正常行走导致双腿髋关节受压迫脱位,建议进行髋关节切开复位手术,否则髋关节磨损严重可导致X型腿,甚至双腿无法站立。
张超主任介绍,由于医院条件限制海军总医院目前还不能实施该手术。杨女士走访京城几家大型医院之后,解放军304医院愿意接手这个手术。10月24日下午,小馨宇一家办理入院手续之后,转院到解放军304医院。
据解放军304医院骨科主任医生罗殿中介绍,医院已经联系好实施相关手术的专家,目前正在对小馨宇病情进行会诊,手术时间尚未确定。这次髋关节切开复位手术要分两次进行,一次一条腿,成功的几率有70%,整个手术费用需要十几万块。
罗殿中主任还透露,如果想要小馨宇的腿疾得到实质性的改善,仍需要对下肢关节、肌肉等方面进行三次大的手术,仍需花费巨额费用。解放军304医院并没有针对此类手术的绿色通道或者费用减免政策。小馨宇的父母必须在准备好充足的相关费用之后,手术才能实施。
杨女士夫妇竭尽所能已筹集到3万多元,距离手术花费相距甚远。杨女士称自己无论如何都不想放弃为小馨宇做手术的机会。杨女士期盼热心网友查实小馨宇的情况并给予帮助。现在,小馨宇已经转院,在解放军301医院做过一次手术,手术款还没有交齐,希望热心人士帮忙。。。
了解详细情况请拨打杨女士电话:18701632673
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