求生的声音

显示全部楼层 · 2021-1-27 06:03:45

各位领导：
　　我们是肝豆（肝豆状核变性）病人家属代表，在被肝豆病折磨得求生不得求死不能的情况下，给各级领导写下了这封求救信，万望你们在百忙中关注一下这批挣扎在死亡线上的弱势群体。同时我们恳求各位领导耐心地把这封载满全国肝豆病人希望的求生信读完，了解一下这人世间罕见的疾病——鲜为认知的肝豆，体恤肝豆病人的无奈和痛苦。
　　肝豆是由于肝脏对食物中的铜离子丧失新陈代谢功能而导致体内大量铜的积累而引起的一种特殊性疾病，有三种因素导致此病：1.先天性；2.辐射；3.化学食品。此病只能控制而无法根治。在食物上要忌口，禁食高铜食物，而且需要终生排铜治疗。
　　这种病十分罕见，99.5%的人没听说过这种病；80%的医生没见过这种病。据初步统计，全球发病率只有十万分之三，而我国的发病率只有十万分之一，很少有人了解这一特殊弱势群体的心酸悲哀。
　　该病是由于铜离子在体内多个脏器沉积，尤其大脑，豆状核，肝脏，肾脏，脾脏等各部位异常沉积，而导致脏器损害。脑部伤害者临床称为“脑型”，一般15岁前发病，如不正确治疗，将渐渐出现震颤（重颤者无法写字，无法拿筷子），扭转痉挛（肢体变形），精神障碍，自制力减退，情绪不稳，易激动；重症出现抑郁，狂躁，妄想，冲动，有引起伤人和自伤的行为；有的言语不清，甚至无法发音；有的咀嚼吞咽非常困难；有的肌张力过高（拿东西不易放下）；有的肌张力过低，行动呈舞蹈形等各种症状。肝部伤害者在临床上称为“肝型”，通常发病在7-25岁，如达不到正确的治疗，慢慢会出现全身倦怠，嗜睡，食欲不振，恶心呕吐，腹部膨胀及高度黄疸，不分患者慢慢进行脾肿大并引起贫血，白细胞或血小板减少等脾功能亢进，一般进行脾切除，严重出现肝昏迷，高度腹水，肝硬化，消化道大出血等直至死亡。
　　无论是谁，一旦被确诊为肝豆，那就是一家人灰暗人生的开始，为了缓解临床症状，需要终生服用排铜药。根据治疗需要，患者前三年必须每年定期到医院做2-3个月住院排铜治疗，按照目前的要加和费用，前三年的花费80%的患者在25万元以上，少数高达30多万元。之后每隔一至三年必须到医院进行几个疗程的排铜治疗（一个疗程8天），住院治疗费均在3万元以上。为了维护治疗，每年正常口服药费用在1万元以上。另外，每个肝豆病人每个月必须做一次肝功能检查，每周做一次血常规检查，每年常规检查费在3000元以上，一个肝豆病人终生的医疗费在150万以上（按15岁发病到60岁终止治疗）。而且肝豆病人所用的保脑和保肝药品大多不在医保范围之内，而且肝豆病人所用的排铜药生产厂家非常少，药价非常昂贵。今年6月18日-7月29日，我们在400多明肝豆患者当中做了一份调查，95%的家庭都表示无法承担经济压力。调查中发现大多数家庭已经卖掉房子，变卖家产，仍然无法维持后期治疗，有的只好把孩子关在家中自生自灭。
　　河南省某县有一男孩，其父母为了给儿子治病，白天在街上跪地乞讨，但仍然无法维持昂贵的治疗费，只好含泪半途而归；安徽省某县有一对夫妇生了一对儿女均是肝豆病，由于借贷无门，支付不起两人的医疗费，在姐弟俩之间采取抓阄的办法，一个“治”，一个“不治”，姐姐不幸抓到了“不治”，丧气地走上了天国之路；2003年福建省某县一名大学生不忍看到母亲每天用一元钱稀饭用于两餐充饥省下钱为自己治病，狠心地冲向员外一辆正在行驶的出租车，当场身亡；2006年重庆一名男青年，无法承受强大的经济压力，从医院的13层楼顶上跳下；2009年11月四川21岁男青年，被确诊为“肝豆”，在医院住了四个疗程，身无分文的父母只好把他抛弃在医院里，11月20日在医院跳楼身亡，后来每个病房凑上5元钱为他收尸……
　　这些心酸的事例虽然举不胜举，但值得庆幸的是安徽中医学院神经病学研究所附属医院——全国肝豆研究与治疗中心（教学，科研，治疗为一体），在肝豆基因突变方面有重大突破，该院在杨任民教授的带领下，收治了海内外患者数千例，通过正确及时的治疗，大多数患者获得长期症状缓解，保持了正常生活，学习，工作以及与正常人相当的寿命。
　　综上所述，我们代表全国的肝豆病人，向各级领导提出我们的几项请求：
　　1.请求政府提高医保比例，让肝豆病人与白血病，先天性心脏病，肺癌等特殊重大疾病享有同等报销，另外发给肝豆病人“慢性病历卡”，便于门诊用药。
　　2.请求政府能让肝豆病人与残疾人享有同等待遇，同时发给肝豆病人“残疾证”，并且挂靠国家残疾病人基金会，求得他们的支持和认可。
　　3.由于肝豆病人的病情大部分极为严重，恢复情况较差，无力参加社会就业竞争，况且肝豆病多发于儿童和青少年时期，他们父母都在三四十岁，再过十年，二十年父母老了，这些孩子该怎么办呢？
　　为此，希望各级政府和社会各界有为人士给予肝豆病人更多的关怀，为他们提供就业渠道和经济扶持，给他们开辟一条生路。
　　4.请求政府批准成立肝豆病友自救组织——肝豆协会。协会一旦成立，便可利用机构的名义求得海内外慈善机构募捐，争取一笔资金，用于那些山穷水尽的病人。
　　同时协会有义务向全社会宣传肝豆病的救治知识，减少误诊误治，让所有的人都知道在安徽合肥有一处得以生还的肝豆专科医院——安徽中医学院神经病学研究所附属医院。
　　总而言之，请求各级政府像重视地震灾害一样重视肝豆家庭，像重视先天性心脏病和艾滋病一样来重视肝豆病人，希望政府部门和新闻媒体能够亲临安徽该院做实地调查，帮我们向社会呼吁求援，让我们每一个肝豆病人，真正感受到在共产党领导下的幸福和温暖，也让我们真正体会到社会主义制度的优越性！
　　此外，我们请求政府对肝豆研究中心给予一定的资金支持，让肝豆研究中心有充分的财力，物力来研治该病，进一步提高治疗效果，拯救肝豆病人于水火之中。
　　我们会不断向各级领导投递此信，直至领导关注过问，并采取有效措施为止。
　　各级领导：救救我们吧。
　　回信请寄：安徽省舒城县万佛湖镇宋茂平（收）
　　邮箱：[email protected]
　　联系电话：15055966876
　　
肝豆病人及家属呈上
　　
2010年11月3日

千问 · 2021-1-27 06:03:45

建议你找一家有良知的媒体帮呼吁报道一下.毕竟人命关天!

千问 · 2021-1-27 06:03:45

说得在理，只是我对网络媒体的宣传方式，了解很少。希望有为之士，能多帮帮忙，不甚感激！