瓷娃娃期刊第六期

显示全部楼层 · 2021-12-14 07:37:54

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卷首语
去年11月的首届全国病人大会还像刚刚落幕一样，大家的微笑和自信还经常浮现在脑中，来自全国各地近200名病友及家属共聚北京，见证这次大会，这3天让我们大家彼此相识、相知。在这里，我们相互倾诉、相互勉励、相互学习，彼此心连心、手牵手，共同迈向新的希望！因为多种原因没有来北京的病友，会随后收到我们寄给大家的大会特刊，希望大家能够和我们共同分享这份感动和喜悦。
在病人大会上宣布成立瓷娃娃罕见病关爱基金之后，我们已经启动了成骨不全症医疗救助项目。几乎每周，办公室都能接到寻求医疗救助的咨询、申请。这是很久之前我们就想做的，因为太多的病友因为贫困而无法接受药物和手术治疗。然而，目前我们的能力还十分有限。前期我们尝试过以病友个例的故事开展募集资金，后来发现有很多的问题，最主要的问题是为个例家庭募集到的资金，一旦有剩余，将会用于救助其他贫困的病友家庭，但这又不是每个家庭都可以理解的：“为什么为我筹集到的款项要去救助其他病友?”下一步，我们计划通过与更多企业联络，希望能够使瓷娃娃基金顺利运作起来。
《轮椅上的国标舞，舞出生命美丽风采》讲述了台湾病友曾冠华先生通过努力实现了在轮椅上跳国标舞的心路历程，绝大多数的病友对自己行动不便的身体总是有太多的抱怨，曾冠华先生却能感受到“原来自己也能享受运动过程中汗水淋漓的快感”，所以我们也不要放弃自己的梦想，没有什么是不可能的。
还有我们同样坐轮椅的魏瑞红，给我们讲述她在北京工作期间使用无障碍设施的感受，相信很多人都有同感，如果你曾经有不一样的体验和感受，我们欢迎你写信告诉我们。
我很欣喜能读到张皓宇的《请平静地看待我们》这篇文章，他在文中强烈地批评当下残障群体在公众的印象被误导、被极端化，“自强”、“身残志坚”理所当然地成为了残障群体的标签（噱头）。从长远来看，这个标签并不会带给我们任何益处，因为事实上绝大多数的残障人在努力追求的并不是“坚强”之类标签。正如作者所说，我们需要的是“平等的环境”、“真实的生活”。皓宇的观点正是在践行瓷娃娃关怀协会的愿景——“建立病友获得尊重、平等的社会环境”。
从另一个角度来讲，我们的病友需要对自身的疾病、残疾状况有一个很好的自我认同，有时候刻意的回避也许会带来更大的伤害。天津的一个10多岁男孩，禁止我们给他家里邮寄资料，甚至扬言要报复。形成反差的是，前两天在和一个患有白化症（也是一种罕见病）的朋友聊天中，他说他不会把白头发染黑，也不会把自己的低视力伪装起来，他要让社会真切地了解这个群体面临的困境。我们是否需要思考，融入社会的障碍应不应该由我们自己来承担？
快到春节了，这是《瓷娃娃》第二次陪大家一起度过春节，希望我们的杂志能在喜庆的节日为大家带来一些温暖。春节前，我们还会寄出50个新春大礼包，还有4台轮椅，衷心祝福大家。除了祝福，我们还有鼓励，鼓励我们的病友和家属，要积极乐观面对生活，要对未来充满希望。不要忘记，还有我们在身后默默支持你们！