我的儿子得的是Duchenne型还是Becker型

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查看11 | 回复2 | 2010-8-17 20:53:58 | 显示全部楼层 |阅读模式
我的儿子得的是Duchenne型还是Becker型
男 | 10岁
悬赏20个健康币
2010-08-17 20:53:58
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健康咨询描述:
你好,杨大夫,我可能表达的不是很清楚,我最想知道的是我的儿子得的是Duchenne型还是Becker型的进行性肌营养不良

曾经的治疗情况和效果:
我现在给儿子吃着左卡尼丁口服液,是一个看着方便的病的大夫让吃的,还吃着精氨酸,现在我也没有别的办法了,我只希望我的儿子是良性的,希望尽快研制出治这种病的特效药和手术。
想得到怎样的帮助:你好,杨大夫,我可能表达的不是很清楚,我最想知道的是我的儿子得的是Duchenne型还是Becker型的进行性肌营养不良
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千问 | 2010-8-17 20:53:58 | 显示全部楼层
病情分析:
你好!从临床表现及症状,两种类型几乎是一样的,只是病情发展上的区别。前者(Duchenne型)一般孩子多在12岁前就不能行走,只有卧床;而后者(Becker型)一般多民发病15到20年之后不能行走,这个应该就是你所说的“良性”,因为病情发展相对慢一些。
指导意见:
但目前还很难确定是什么类型,但从你介绍孩子的表现,现在已经10岁,但孩子行走良好,那么多可能是后者(Becker型)的可能性大。但还是需要观察,才能确定。
目前西医没有特殊药物,可以试用中药治疗。可以用“肌复灵”试一试,以利于纯中药。
上述分析和指导意见供你参考。




2010-08-17 23:38
匿名追问
除了感谢我不知道说什么好,我好像看到了儿子的明天,尽管现在还很模糊,我不知道是高兴还是痛苦,如果我的儿子没病的话,我们一家应该是很幸福的。我一定会儿子治疗。我相信他会好的,我的儿子会等到这个病的治疗方法问世的。附件:点击查看大图






2010-08-17 23:43医生回答:
信心对于你和孩子都是非常重要的,真情是可以改变的病情的,这一点在我从医开始就充分的相信,而在行医过程中也见证了很多这种情况。 但也需要面对现实,可以积极的进行训练,尽可能减缓肌肉的萎缩,注意营养和心态平和等等,目前主要就是使肌肉萎缩减慢,可以让孩子保持生活自理能力。
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千问 | 2010-8-17 20:53:58 | 显示全部楼层
病情分析:
你的儿子得的是Duchenne型还是Becker型的需要化验心肌酶等来确定。去医院化验一下就知道了。
指导意见:
!进行性肌营养不良不管是那种都需要毅力和恒心。需要真实面对。人生也是一种磨砺,需要勇气和魔力。目前没有好的方法,不要相信那些骗子,金豆和银豆结果怎样,那么好的治疗。。。 可以采取一些锻炼方法。如果需要我可以指导。医生询问:保重!




2010-08-17 23:34
匿名追问
你好,多谢大夫您的指点,我儿子查过心肌酶谱,肌酸激酶同工酶
13.3
高肌红蛋白
277.00
高肌钙蛋白I
《0.05B型脑利尿纳钠肽
5.90D-二聚体 387.00麻烦大夫帮我看下,是哪种类型的,我是儿子的妈妈,我很着急,那种撕心裂肺的心疼,那种近乎绝望的心情真是难以形容。附件:点击查看大图






2010-08-18 11:16医生回答:
假肥大型肌营养不良症,常在10岁以后起病,首发症状为骨盆带及股部肌肉力弱,进展缓慢,病程长,出现症状后25年或25年以上才不能行走,多数在30-40岁时仍不发生瘫痪,预后较好。肌酸磷酸激酶(CPK)的异常增高对本病有较高的诊断价值,假肥大型肌营养不良病人中,可显著升高达1000至数千单位血清肌酸磷酸激酶[CK or CPK]参考值:男性 60-280 IU/L女性 30-190 IU/L 。你孩子的是肌酸激酶同工酶 13.3 高。我考虑是BMD甲肥大性进行性
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