一个肿瘤患者的美国求医记

显示全部楼层 · 2021-3-3 02:43:07

这个流程看似简单，但是美国人一板一眼的作风让人抓狂。美国医院得知在1999年做过手术，要求详细的手术报告和病理切片报告。15年前的病历呀，里面都是手画符；去中国医院找原始纪录，就是去沧海里找一滴水呀。美国人还非常不理解，这是生命最重要的纪录了，为啥会找不到？
经此教训之后，我去医院做的每个报告，都扫描存在硬盘里，你来要吧，要啥有啥。
三、赴美
老公是5月7日检查出颈椎肿瘤的，5月30日，我们终于拿到了UCSF medicalcenter（加州大学旧金山分院医疗中心）的预约单。国际中心为我们安排的是6月3日初诊，主诊医生是神经外科医生DR.Chou。
其中有个小小插曲，我们在中国一直看的是骨科，肖建如医生也是脊椎外科，因此我们理所当然地认为应该是骨科医生接诊。其实美国医院分科非常细，脊椎属于神经外科，同一个科室，颈椎硬膜内肿瘤和硬膜外肿瘤分管的医生都不一样。
预约单上不仅有地址、电话、注意事项，还有医生的详细简历，你还可以google医生发表过的论文，翻看这个医生是否有过医疗事故。
6月1日，我们踏上了赴美的旅程。内心忐忑不安，不知道要花多少钱，美国医疗以贵闻名于世；不知道能否治好，因为颈椎肿瘤总是和瘫痪、死亡联系在一起。
但我们始终相信，去美国手术，至少病人会得到应有的尊重，至少医生会有认真的态度，至少全世界最先进的技术在美国。
四、初诊
终于等到了6月3日，我们坐车来到了UCSF，这基本看不出是一个医院，没有围墙，就是一片街区，附近3、4条街范围内都是它的各种门诊楼、检查楼、教学中心、研究中心，还有各种免费班车穿梭于各个区域。
来到指定门诊楼前，我们正在东张西望核对门牌时，一个手拿文件夹，穿衬衫挂领带，微胖的拉丁裔男人满面笑容迎上来问：“Are youfrom China?Mr. MrsLin?”这就是罗伯特——UCSF国际中心专门负责接待我们的，所有的预约、病历整理、检查联络都由他负责。整个治疗期间我们没有排过一次队，所有都是他事先联系的，每次看诊，他基本都会陪同。
来到神经外科，另一个华裔男子迎上来，他是国际中心指派的翻译。美国医院规定，对母语非英语的病人，看诊时都会提供专门的翻译，以防理解出错，耽误病情，而且这个服务是免费提供的哦。
看医生前，先填写各种问卷，出生年月日、国籍、种族等等，还有病史、药物过敏史、用药纪录、甚至还有一个隐私保障条款。7、8张问卷过后，又有助手来做各项检查，身高体重、体温血压，手部力量，膝跳反应等等。
做完一切，翻译和我们被带入一个小房间，等待医生来临。在去美国以前，我们已经查了Dr.Chou的简历，他是在美国出生的华裔，神经外科主诊医生，擅长复杂的脊椎外科手术，是脊椎微创手术方面的专家，曾经入选美国最佳100位医生。
不一会儿，DR.Chou带着微笑推门进来，他40多岁年纪，身材高大，穿着合体的西装（我们碰到的美国主诊医生都不穿白袍，反而助手、学生之类才穿，原因我百思不得其解），进来先和在场每个人握手，然后坐下开始聊病情。虽然是华裔，DR.Chou一句中文都不会了，交流要通过翻译进行。他详细询问了发病经过、现在的身体各项反应后，对我们说“我研究了中国拍的MRI片子，觉得你最大的可能是骨髓瘤，如果是骨髓瘤不需要手术，放疗就可以。”一句话把我们打懵了。在中国跑了3、4家医院，听了6、7个专家的意见，从来没人和我们说过这种可能性。
DR.Chou拿出一张纸，写下8个词分别是骨髓瘤、骨巨细胞瘤、骨肉瘤等，他告诉我们，颈椎这个位置的肿瘤基本就是这8种可能性，每一种的治疗方法、后续的防范和复发情况都不一样。比如骨髓瘤对光非常敏感，他比喻说“在光照下，肿瘤会像奶油般溶化”因此通过放疗就可以治愈，但骨髓瘤复发概率很高，后期需要跟踪治疗。而骨巨细胞瘤放疗就对它没用，只能通过手术，但是骨巨细胞瘤基本不会复发。他还简单讲了其他类型肿瘤，但请原谅我脑容量不够，实在记不下这么多。
这堂医学科上得惊心动魄，旁边还有脊椎模型，DR.Chou会拿过来比划位置给我们看。讲完后，他微笑着看大家“anyquestion?”在中国医院多年看病经历，面对这样的讲解，我们真不知道再问什么。
看我们没有问题，他又接着说：“目前最重要的是确定肿瘤类型，尽快做一个穿刺活检，有了答案，我们再来讨论下一步治疗。”
然后他问我老公：“现在感觉痛吗？需要我开止痛药给你吗？”这句问话，当时让我们百感交集，在中国医院很少医生主动问及病人感受，也许因为人多，也许因为医生忙不过来，也许因为中国人的忍耐力超群，但是身为病人和家属，有医生在意你的感受，主动帮你化减痛苦，这是莫大的尊重和安慰。
整个问诊时间，一小时左右，费用500美金。因为我们没有保险，自己付现金，可以打6折，最后付款300美金。
五、活检
排期做穿刺活检，这时就显示出国际中心的巨大好处来。不需要挂号、排队、登记，罗伯特全部约好后，通知我们时间、地点就行。
活检那天，依然大阵仗，罗伯特和翻译陪同，开始还是各种问话和表格。（每换一个科室都经过一轮问话，查体重、血压之类）
然后老公在更衣室里换上手术袍，活检相当于一个小型手术，需要局部麻醉，有各种注意事项。中国的活检好像是住院时由主管医生做的。美国非常重视病理报告，由专门的病理科医生亲自来做，保证提取样本的可靠性。
我进不了手术室，只能在专门的家属休息区等候，有沙发、电视、杂志、咖啡，就是没有心情。
过了一个多小时，护士通知我，手术结束了，老公在恢复室了。我想象着他挂着盐水躺在病床的样子，结果走进一看，除了脖子这里增加了一块创可贴，什么都没有。问感觉如何，一点感觉也没有。
我们正说着话，负责手术的女医生带着三个助手来到病床前（请原谅我的脑容量，记不得她的名字了）她先对老公说：“刚才做的非常好（其实他就趴着，啥也没做），穿刺很顺利，我们也拿到了理想的样本，大概一周左右可以有结果。”然后开始交待今晚洗澡不要碰到伤口，发烧要来医院等等各种注意事项，最后她拿出名片递在我手里，有任何问题都可以和她联系。
5分钟后，护士通知我们可以换衣服走了。好有失落感，无比重要的穿刺活检，连医院都不住一天，盐水都不挂一瓶就结束了。最后的账单倒是让我们找到了手术的感觉，2.5万美金折后1.5万。美国医院的费用，从不体现在药物上，是为你提供服务人的水平和数量决定的，所以美国外科手术，2、30万美金是合理收费。
六、转诊
焦急等待中，迎来了DR.Chou助手的电话。她通知我们，活检结果确认是骨髓瘤，不需要手术。所以要帮我们转诊，转到放射科接受放疗，转到血液科接受检查，查明病因，控制复发。罗伯特会帮我们约好，通知具体时间地点。
在各种等待中，我们也开始了解骨髓瘤的情况。它其实是一种血液的恶性肿瘤，浆细胞大量堆积，变异后形成肿瘤，有单发和多发的区别。它会侵蚀骨骼，在脊椎和肋骨常见，但它的病症不明显，基本化验都查不出来，误诊率高达70%。
我们首先去见的是肿瘤放射科的AlexanderGottschalk医生。根据简历显示，他是放射治疗方面的专家，是UCSF射波刀（Cyberknife）外科手术项目主任。使用射波刀，以大剂量射线对肿瘤进行极高精度照射的治疗，一次性可以治疗脑和脊柱肿瘤;乳腺、肺部、骨盆等癌症。
在我们满心以为，使用射波刀（Cyberknife）一次就可以解决颈椎肿瘤的时候，DR.Gottschalk却告诉我们要采用调强放射治疗（IntensityModulated RadiationTherapy），因为老公的肿瘤太过靠近中枢神经，不适合射波刀这种高强度的放射治疗，用调强放射做20次，每次小剂量更好。孤陋寡闻的我，平生第一次知道，放疗的种类也是可以让人眼花缭乱的。
听多了放疗、化疗的恐怖经历，当然关心放疗的危害，问：“放疗会掉头发吗？会吃不下饭吗？”DR.Gottschalk忍不住笑起来：“放心不会，顶多会有点喉咙干，表面皮肤有点发红，其他基本没影响。调强放射治疗是一种比较安全的疗法。”又问：“那治疗效果呢？”医生肯定地回答：“对骨髓瘤效果非常好，一个疗程是一个月时间，结束后再等一个月，我们再来做MRI，肿瘤基本就消失了。”
得到这样的答复，我们满心欢喜，压在心头几个月大石终于搬开。不用手术、不会痛苦、没有可怕的后遗症，还能想象比这个更好的结果吗？
七、转折
事实证明，我们高兴得太早。每块乌云都镶着金边，每朵白云下都会有影子。
因为骨髓瘤是血液科范畴疾病，罗伯特帮我们约了ThomasMartin医生。DR.Martin是血液肿瘤科的专家，在血液系统恶性肿瘤和血液癌症方面有广泛临床研究，尤其擅长多发性骨髓瘤和白血病治疗。
略去各种填表准备之类，终于和DR.Martin面对面了，他是个西班牙裔人，头发雪白，表情丰富，看到他我就想起火星叔叔马丁这个词。但是马丁叔叔给了我们沉重一击。
听说我们已经约好DR.Gottschalk准备开始放疗的时候，马丁叔叔皱起眉头，连连摆手，“不行，先停一下。还需要做一部分检查。因为需要确定你的骨髓瘤是单发在颈椎，还是在身体其他部位也有。”
什么，还有其他部位？
“骨髓瘤也叫浆细胞瘤，浆细胞会随着血液在体内四处流动。因此，单发的骨髓瘤只有百分之三，绝大多数是多发的。而且，骨髓瘤复发概率非常高，二年内复发概率超过70%，五年内复发概率超过50%，你们要做好准备。”
我们又懵了。
“不过，你们也不用担心。近期骨髓瘤研究不断有新突破。今年6月（指2012年6月）刚有个新药上市，对多发性骨髓瘤的顽固病例非常有效。还有几种新药和疗法已经到了临床试验的阶段了。我估计，十年内骨髓瘤治疗会有翻天覆地的变化。”
他看看老公，半开玩笑地说：“也许等你发病时，吃两颗药就可以治愈了。”
请问，这算是安慰吗？
无奈，开始检查。抽血、验尿、抽骨髓。抽骨髓就在血液中心的检查室进行，由一名男护士操作。美国的护士分两种，普通护士和专科护士。专科护士要进行专门考试，有某方面专业技能，有些还有处方权。抽骨髓的护士就属于专科护士，在尾椎骨这里扎针抽，做完问“痛吗？”回答“没啥感觉。”
好吧，请问你是来自“痛觉神经稀少星球”吗？
另一项重要的检查是PET-CT。这是在网上炒得沸沸扬扬的检查项目，中国部分医院引进了，浙江省好像只有浙一医院和117医院有，每次费用7000元人民币，不进医保。PET-CT能够发现毫米级别的肿瘤病灶，有95%的精准率。它扫描全身，一次即可了解整个身体的病灶情况，这是其他检查不能够做到的。但是害处也很明显，它事先要往静脉注射一种糖代谢物用来标记肿瘤细胞，这种物质有辐射，对人体有危害。
我的观点，用PET-CT做每年一次的常规体检项目，那是找死的节奏。但是如果你MRI、或者其他常规检查已经怀疑你有肿瘤了，那该做还是做吧，毕竟PET-CT检查癌症的准确率高于其他。这点辐射可以忽略不计了。
美国医院PET-CT费用是每次7000美金，做的流程和中国一样（好吧，机器都是一家公司生产的）。
这里可以吐嘈美国护士的静脉针技术吗？老公这么粗的血管，硬是扎了两针还没扎进，反而流了一手臂的血。他不停地说sorry，在一旁看得我直摇头，真该让他见识下中国儿童医院的输液室，震天的小孩哭声，围满的家长大人，细得看不见的血管，护士还不是一扎一个准，换成你们估计早就吓尿了。
八、宣判
在等待结果的时候，接到马丁叔叔助手的电话，说医生开了两个药，询问我们附近的药店是什么？
原来美国的walgreen、CVS既是药店又是大型连锁超市，遍布城乡各地。医生会把你的药开给你指定的超市，然后你就去柜台报名字、核对身份后付钱取药。美国的药都没有外包装，统一装在橙色半透明的圆筒中，上面贴着服用方法。药店的药剂师也会和你交代一下禁忌。
两种药，总共5块多美金。和诊费比起来，简直可以忽略不计，难怪美国医生都不爱开药，医院甚至不设药房，靠卖药，他们早饿死啦。
终于等到判决的日子，我们又来到了马丁叔叔的诊室，他满面笑容地说：“你是百分之三概率的单发浆细胞瘤，只有在颈椎位置有病灶，这次只要放疗就可以解决啦。”
万岁！
“不过，之前我们谈过，骨髓瘤复发概率非常高，你必须定期接受检查。”马丁叔叔眨眨眼睛，“我帮你们找到了一个当地医生，你们可以去他那里检查，定期将报告email给我，如果有问题，随时来吧。”
他递过一张写着邮箱和名字的字条，我们一看是浙一医院的血液科医生，顿时放下心来。
九、放疗
又回到了DR.Gottschalk的那里。
老公即将接受的是调强放射疗法（Intensity Modulated RadiationTherapy）。它使用CT和MRI来创建肿瘤和周围组织的三维图像，根据这些图像，控制辐射束的方向、形状和强度，保证高剂量的辐射传递到肿瘤，同时将健康组织的潜在损害减到最低。UCSF医疗中心从1997年开始进行调强放射治疗，它有两种类型的调强放疗：直线放疗，最多可以有25个固定波束。串行断层放疗-这种放疗机器是可以绕着病人旋转，从多个角度进行放疗。调强放疗可以医治脑瘤、乳腺癌、妇科肿瘤、头颈部肿瘤、肺癌和前列腺癌。国内哪些医院有，我不确定。
放疗前准备，老公躺在放疗台上，取各处定位数据，专门为他制作一个覆盖头、颈部到肩的绿色硬塑料罩子。以后每次去，只要盖上这个罩子，保证不会移动，确保放疗位置的准确性。
老公的放疗总共20次，每天一次，一周5天，周末休息。
第一次放疗，进去不到十五分钟就出来了，我大吃一惊，以为出啥意外了。医生说，已经做完了。其实每次真正照射的时间不过2、3分钟，躺倒、戴罩子时间更多。
于是，我们花费更多的时间，来回硅谷和旧金山，每天上下班似的，花2、3小时，去医院做只有几分钟的放疗，熟悉了湾区的各种交通工具，看尽了caltrain沿线的各种风景。
20天里，会有医生来见你，问你“感觉好吗？有任何不舒服的地方吗？”老公的回答一概是“很好”。事实上，除了到第十次左右，他觉得喉咙有点痒，脖子上一块皮肤黑了点以外，没啥感觉。
一度我甚至怀疑，真的每天去躺几分钟，颈椎肿瘤就治好啦？
十、康复
20次放疗结束，费用约是5万美金。
罗伯特帮我们预约了一个月后的MRI检查，到那时候，才是真正检验放疗效果的时候。
光阴如梭，8月底，我们又一次回到了UCSF，又一次回到了DR.Chou的诊室。好吧，一切从他开始，到他结束。美国是主诊医生负责制，第一个接诊医生负全责，由他来判定治疗效果。
DR.Chou翻出两张MRI片子，一张是刚刚做的，一张是3个月前中国做的，他指着相应的位置示意我们：“肿瘤明显萎缩，说明放疗效果非常好，这个过程还会持续，直到肿瘤细胞完全失去活性，形成一个痂似的存在。”
“肿瘤侵蚀颈椎骨头，所以颈椎的第二、三、四节有空洞，所幸人的骨骼有自愈功能，大概两年时间可以复原。在这期间，你需要服用钙片，减少冲撞类的运动，比如橄榄球、滑雪之类。”
“请问哪种钙片好？”“钙片是很普遍的营养剂啦，只要注意你补充的量是每天800mg，里面一定要含维生素D，牌子无所谓，可以直接去药店买，质量差不多。”
关照完这些，DR.Chou又拿出了DR.Martin的医嘱。不知道是不是因为诊费特别贵，（我们的三个主诊医生见一面都是500美金）医生见你还是很谨慎的。那种预约检查、拿报告之类都不需要见的，电话、邮件、去其它医生那里都可以一并办理。
马丁叔叔的医嘱，看得我们一愣。他不仅给中国医生写了一封详细介绍病症和治疗情况的信，还列了一张表，通知我们每三个月、每半年、每两年、每五年要做的各项检查，简洁明了。信的最后，他留了邮箱和电话，表示：“任何问题，随时可以找我。我也会继续跟踪病人的情况进展。”这样的服务，这样的关怀，终于明白和谐的医患关系从何而来。
让我们感动的不止这些，三个月来，我们和罗伯特已经像亲人朋友一般。在中国医院，找再好的关系，也无法做到像罗伯特一样。去一个新的科室、见一个新的医生，他都陪同；所有的检查，他都事先联系预约，保证你到了不用等待；所有的费用，他帮你汇总，你可以先看病最后交费。到我们准备回国时，罗伯特拷贝好所有的检查报告、治疗记录、医生医嘱、用药报告，供我们留档。最最意外的是，罗伯特的所有服务都是免费的，他是UCSF医疗中心国际部的雇员，这是医院为国际患者提供的额外服务。
整个美国看病历时3个月，没有住过一天院，没有挂过一瓶水，甚至药也只吃了几颗，几乎没有感受过任何痛苦。花费是7万多美金，约人民币45万。
十一、后续
整整两年过去了，我们回到了中国，回到了正常的生活轨道上。按照马丁叔叔的嘱咐，按部就班地在浙一医院定期检查，目前一切都好，老公也完全正常。
美国看病的经历是我和老公人生中宝贵的经历。回想起来，常常觉得恍惚，曾经准备接受生死考验、曾经准备经历未来长久的苦痛，在美国之旅中，一点痛苦挣扎都没有就解决了。这是我当时每天祈祷，都不敢去要求的结果。
当然我也不知道，当初留在中国继续看下去，等待我们的什么。直到看到《活着——六个月的生死苦乐》的帖子，我仿佛看到了硬币的另一面。我无从判断shenjiangan先生和我老公是不是同一种疾病，我也无从知道中国和美国的医疗差距，我只是想通过自己的亲身经历，告诉大家，绝境中在哪里都会有希望的。
当然，不可能寄望每个疑难病症的病人都能去美国治疗。但是了解别人的治疗方法，学习别人跨科室的诊治过程，体会别人和谐医患关系的由来理由，对我们每一个人都是有帮助的。
在发这个帖子前，我也犹豫再三。怕被别人认为太高调，怕被别人认为金钱万能。去美国看病是我们在绝望中能抓住的一点希望而已。其实在重大疾病面前，钱不是最重要的，你的判断和选择才是最重要的。我们每个人都应该从自己出发，做力所能及的最优选择。
比如去美国，也可能花了巨大代价却依旧医不好，如果面临这样的结果，我会坦然接受，因为我已经做了全部的努力了。也许在美国，医疗费过于巨大，我们可能要举债，我会毫不犹豫，因为和钱比起来，人要重要很多很多。这无关对错，只是我的选择，我亦会为此负责。
原发于：19楼·杭州
原标题：一个硬币的另一面----美国看病记
原作者：倾心2007