肝癌无法手术（门静脉广泛癌栓）咨询下一步

显示全部楼层 · 2021-1-8 09:28:34

一不小心，丫的又来到这里。老婆叫我不要来天涯看贴，要不血液上涌、血压升高，CA都要长得快很多。但是，这里于我像毒品，明知不应来，还是想要来——认识你之前是无靠无依，认识你后无药可医！
　　
抒情完毕，进入正题。
　　
20100802体检（十多年乙肝小三阳史，从来无症状，每半年查一次转氨酶一直正常值，DNA检测也不活跃，多年未做全面体检）查出左（已经想不起来是左还是右，不去查了）肝MT巨大占位且弥漫性（合起来算10多公分乘10多公分的那种），伴门静脉主干、左右支Ca栓广泛充满（即已经血行转移），AFP6000多，其他肿瘤标志物正常值，肝硬化，胃底及食管静脉曲张严重，脾肿大；无黄疸，无腹水，无消瘦，压肝无疼痛感；非常遗憾，无法手术，无法治愈，五大类治疗（包括肝移植）意义都不大，正常生存期3-12个月（第一位肝胆外科主任说法，偶今后会永远记得他，过完12个月偶要去见他）——偶在天涯医院看肝Ca，还没有看到像我这样的——严重到这样，又没有典型症状，而且还挺年轻（79年生）。
　　
201008上旬，到上海呆一个星期，去了据说中国前五名的两家治疗肝Ca的医院，东方肝胆和中山医院，专家都挺好看上，没有说的排队那么夸张，说法大同小异，只有吴院士（05年国家最高科技奖得主）说可以试一试手术，肝看到的都切，门静脉尽量掏，但肯定掏不干净（偶只知道MT是切的，第一次听到如此生动的“掏”），因为怕自己在手术台上喔喔（由于什么血管海绵状，手术过程极易大出血），最终综合各种意见，回去做TACE（介入治疗），同步中药吃起，铁皮（杭州区域抗肿瘤较信的一种药材）喝起，再也没有断（除介入期间）。
　　
201008中旬至今，介入治疗四次，第四次结果未出，前三次总体反应不大（低烧数日而已），效果也有——CT片看的到肿瘤尸骸，AFP也都曾从6000多降到3000多后来又回到6000多，第四次可能由于间隔第三次将近两个月，做前是11000多，做后是9000多，各医生评价效果的说法还是有差异的，但是对门静脉癌栓似乎无效（但东方肝胆的程教授看片后说应该也有一点效果——言下之意可能是：没效果我还能跑上海去门诊？但他总体不建议我继续介入，说可能加速Ca栓生长，因为MT位置和门静脉挺近，姑息方法可放疗照光——里面道道太多，已经没有兴趣琢磨了）。
　　
目前还是无黄疸、无腹水、无疼痛，肝功正常，食欲很好，睡眠总体不错，身体其他各项指标都还可以。最明显症状是腹腔经常叫得非常厉害（不是饥饿那种叫），特别肝区部分。还有牙龈和鼻孔容易出血丝，容易胸闷。肝叫之症状跟很多医生讲，都不理我，只有东方肝胆程教授说，可能或者应该是门静脉Ca堵住血管，回血不好所致——早知道还是不理我好，现在深更半夜叫起来的时候，就容易睡不着，总喜欢掰着手指头过日子。
　　
现还是想咨询一下专业人士（特别是肿瘤内科，因为外科牛医们的话，哥已经听的都心碎了）或者有与本人相同病理且已经成功过年（这里的年是指12个月）之人士意见，如何像现在这样有质量地延长生存周期：是继续介入治疗还是再选择某种方式搞搞放疗，或者干脆就靠中医，还有那个传说中的索拉菲尼是不是该上了，还有过完年（这里的年是指兔年春节）是不是应该打开来看一看。
　　
大恩不言谢！

千问 · 2021-1-8 09:28:34

最后，再补充一句，如果您是乙肝患者，千万别只是查查肝功能，那个真不够，至少也要一年全面体检一次（这个也适用所有的人），毕竟肝CA早发现切切掉，刷刷地肝长回来可快了。

千问 · 2021-1-8 09:28:34

不是有20来个阅读吗？怎么的一个意见也没有呀——是不是没用跪求之类的给力词语呀，呵呵。希望过完春节后有几个回复，现在最痛苦的是决定了——即便早晚都是往生，决定其实还是挺难。

千问 · 2021-1-8 09:28:34

帮你顶一下，我的两个同事在5个月内先后发现肝癌，都是晚期。

千问 · 2021-1-8 09:28:34

《你治，或者不治我》
　　你治，或者不治我
　　命就在那里
　　不增不减
　　你保，或者不保我
　　肝就在那里
　　不生不灭
　　你杀，或者不杀我
　　癌就在那里
　　不来不去
　　你跟，或者不跟我
　　我的肝就在你手里
　　不舍不弃
　　来我的肝里，或者
　　让我住进你的血管里
　　默然不爱　寂静无喜
　　

千问 · 2021-1-8 09:28:34

恳请版主勿因本人写了点抒情文字，就把此帖弄到《患者心声》，呵呵。
　　《我问佛》
　　我问佛：为何不给所有生命寿终正寝的身体？
　　佛曰：都只是昙花的一现，寿终正寝本是意外，
　　没有什么可以抵过一颗纯净仁爱的心，
　　我把它赐给每一个生命，
　　可有人让它蒙上了灰。
　　我问佛：为何告诉人们原因却没有答案？
　　佛曰：缘起即缘灭，原因即答案，
　　只因心中有执着，所以一直没答案。
　　我问佛：世间为何有那么多遗憾？
　　佛曰：这是一个婆娑世界，婆娑既遗憾，
　　没有遗憾，给你再多幸福也不会体会快乐。
　　我问佛：如何让人们的心不再感到孤单？
　　佛曰：每一颗心生来就是孤单而残缺的，
　　多数带着这种残缺度过一生，
　　只因与能使它圆满的另一半相遇时，
　　不是疏忽错过，就是已失去了拥有它的资格。
　　我问佛：如果遇到了可以治的病，却又怕不能成功该怎么办？
　　佛曰：留人间多少爱，迎浮世千重变
　　和有情人，做快乐事
　　别问是劫是缘。
　　我问佛：如何才能如你般睿智？
　　佛曰：佛是过来人，人是未来佛
　　我也曾如你般天真
　　佛门中说一个人悟道有三阶段：“勘破、放下、自在。”

千问 · 2021-1-8 09:28:34

呵呵，病重如此程度，还这么风趣乐观，是个纯爷们！可敬可敬。
　　好象军事上有这一说：战略上藐视敌人，战术上重视敌人。对待癌症我想这句话也挺实用，光情绪乐观而不重视具体治疗，这样的乐观是盲目乐观，终究会酿成悲剧性事件。常规治疗无效了，不妨选择替代疗法，或替代疗法与常规疗法相结合的办法，诸如生物治疗、中药治疗等什么的，说不定能中“大奖”呢。车到山前必有路嘛，活人还让尿给憋死？总之，是个爷们就不能坐以待毙（前提条件是有不能砸锅卖铁来治病）。
　　本来今天没想跟帖，楼主视死如归的气慨感动了我，才有了以上的冲动。
　　为了节省大家的资源，有问题我们站内再讨论。

千问 · 2021-1-8 09:28:34

楼上是在广告吧，射频技术含量不高，关键是要有设备、适应症，目前许多医院都可做，并非北京陈敏华一人。
　　再说楼主弥漫性肝癌合并门脉癌栓，且肝功不好（有出血现象），非射频治疗的适应症，射频治疗从何说起？

千问 · 2021-1-8 09:28:34

上面两位的讨论，本人倍感温暖。前几日老爸来电，语气略显激动，说在新闻联播上看到一个报道，是说北京肿瘤医院有个女教授治肝癌很好的，新闻联播上报道的！我也很激动，是因为那是可以上新闻联播，可惜由于网速的缘故一直没有机会看到这个视频，但陈教授的相关报道网络上可以查到，阅后初步感觉好像是适应于肝上的小个肿瘤。周三复诊时，将咨询一下介入科医生，能否在门静脉上弄弄。此外，本人到目前肝功能还算正常（转氨酶一直在正常值），鼻孔和牙龈出血很轻微。
　　
主要关心的还是，门静脉癌栓当然是未攻克的世界性难题，据说首选还是TACE，在TACE效果不大的情况下，加微创手术类的第二选择是什么比较适宜？本人经济能力尚能承受多吉美之类的治疗，但肝移植就要掂量掂量了。

千问 · 2021-1-8 09:28:34

既然已经被弄到患者心声了，就再抒情几句吧，送给有缘遇到此帖之人——天涯帖子何其多，相遇必有缘。模仿“羊羔体”：
　　《有缘人》
　　如果你驯养过我或者我驯养过你
　　那么我们有了驯养关系
　　那么我们有了感情
　　所以，你若悲伤则悲伤，你若有泪就落泪
　　但是，不用不快乐
　　如此，我便欣慰
　　我便喜乐
　　我便是慈悲之人
　　而你
　　早已经是
　　注释：驯养关系一说出自西方经典成人童话（不是成人笑话，呵呵）《小王子》；悲伤与不快乐之区别见《比神快乐》；慈悲乃佛学之名词。