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0 | 2021-1-10 02:25:22 | 显示全部楼层 |阅读模式

大家好，我患有先天性大疱表皮松解症，今年24岁了，也痛苦的度过24个年头了，据我自己的了解好象北京大学第一医院对此病有办法。
　　可我无法联系到北京方面的专家，也没有能力（费用）去趟北京，所以在此想请各位好心朋友可以帮帮我，有在北京或是了解北京大学第一医院的朋友请帮我打听一下先天性大疱表皮松解症的情况，在此深表感谢啦，谢谢！盼望有所回复。晓叶

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