有谁用过骁悉加醋酸泼尼松?

显示全部楼层 · 2021-1-8 06:16:19

倒霉催的,要死不死,大学刚毕业就得了怪病,现在是剩半条命了,还有半条命已经踩在黄土堆里头!
　　我现在的情况是全身没有力气,头发掉得兄,漏蛋白还是凶,四个加号,皮肤全部变成皱巴巴,一不小心碰到比较硬的东西就出血,全身其痒无比,全身长毛,水牛背,四肢无力,水肿,还经常流鼻血,经常感染,怕冷的很!而且全身在药的作用下,胖得不得了!我想问一下有谁用过骁悉加醋酸泼尼松?我现在泼尼松用的量是5颗,骁悉8颗,想问一下相关人士,我这种用药,就算药量减下来了,我可能恢复成以前的体力吗?
　　

千问 · 2021-1-8 06:16:19

你是得了SLE吗？

千问 · 2021-1-8 06:16:19

是的,是不是没有希望?

千问 · 2021-1-8 06:16:19

其实医生她没有给我个肯定的答案,只是肯定了血管炎,因为说是SLE的话,好象还有些指数对不上号,反正她就是不给我明说,不过自己也由刚开始的自欺欺人到现在的平静以待!

千问 · 2021-1-8 06:16:19

你应该寻找正规大医院的风湿专科医生来看看——对你来说这最重要。
　　我个人认为，如果真是SLE的话，使用骁悉的并不多。不是这个药物不好。应该说这个药物是不考虑经济费用下最好的治疗药物了，但是考虑经济费用，用的并不多。
　　不过看来你是育龄期的女性，肯定是希望能有孕育功能，选用骁悉也是有一定必要的。
　　我建议你可以到蝶谷论坛去跟病友交流下，那里主要是病友们集中的地方。那里可以咨询他们选找最好的医院诊疗。
　　地址是www.slebbs.com。我是“梦想去飞翔”。

千问 · 2021-1-8 06:16:19

你激素的量并不大啊，怎么那么胖呢，听说主要是满月脸，等病情控制了会还原的。祝心情好，早日康复！

千问 · 2021-1-8 06:16:19

激素量不大，可是因为吃药导致的副作用，整个人都像是被吃气球似的吹大了！我的小腿快和大腿等同了

千问 · 2021-1-8 06:16:19

其实身体发生的这些变化我是看得很淡，就是整个身体太疼了，有时候真的支持不下去！

千问 · 2021-1-8 06:16:19

心情要好些啊，这对病情有好处，另外可能吃激素以后胃口好，进食量很大，这要控制一下。你是关节疼吗，这我不能帮你了，还是没控制好。

千问 · 2021-1-8 06:16:19

免疫疾患，多多寻求机会吧。
　　祝福。