有个自闭症孩子，我该辞职在家吗？

显示全部楼层 · 2021-3-11 03:59:55

“孩子被诊断为自闭症了，医生建议马上进行密集的干预训练，最好妈妈能够经常陪伴。可如果我不工作，家里的开销怎么办，总不能让老公累死吧！”“眼下孩子的情况又不能耽搁，我究竟该不该辞职在家呢？”

这是一位家长在维儿康社群的提问，也是很多父母的纠结。作为局外人可能有很多种建议，例如：马上辞职，孩子耽误不得，不要让自己后悔；辞职也没用，请老师或者送机构，自己又不懂；不能辞，钱是唯一的“病”，不如为孩子存点钱；辞，专心带孩子，让老公有发展，夫妻感情最重要；凭什么我辞？我的事业也在发展期，老公带同样可以；......以上种种建议，看似都有道理，但是都没有充分根据事实做评估。到底该不该辞职，至少要做3个方面的评估：

一、基于未来生活的评估孩子被诊断为自闭症，属于家庭的突发事件，肯定会对生活品质造成影响：如果父母作为家庭的主要收入来源，至少要考虑未来2年的支出费用，具体包括：每月的机构费用、医学治疗费用、日常生活费、以及赡养父母的费用和基础保险的支出......如果一方不工作，收入支出勉强平衡，在这2年内，就需要减少家庭娱乐、旅游等消费支出；

如果只有双方工作支出才能平衡，为了保证干预效果，首先应该寻求亲友的经济支持，如果获得亲友的支持，父母有一人能够抽身出来培训干预是最好的；如果双方还存在家庭负债的情况，缺少稳定的收入来源且难以获得亲友的经济支持，这时就需要寻求社会援助，向社区和残联反映情况。

二、基于孩子能力的评估作为父母，爱之深则谋之远。自闭症的干预是终身的，父母对孩子的爱需要长远的考虑，需要根据孩子的能力进行评估。对于高功能的孩子通过积极的干预训练，孩子有很大的机会进入一般社会体系，去上大学、去工作、去结婚生子。也就是说，父母早期的投入最重要，早期干预好，后面投入就会少得多。

对于中功能的孩子通过积极的干预训练，孩子将来有很大的机会独立生活，也能够有一份力所能及的工作。也就是说，父母需要以早期的自理能力训练，和中期的职业发展为方向的投入，支持孩子获得自力更生的能力。对于低功能的孩子首先是通过积极的干预训练，让孩子具备生活自理的能力，而后才考虑长期的发展。父母需要制定长期的干预计划，更重要的是制定父母自己的长期发展计划，只有自己过得好，孩子才能过得好。

三、基于学习能力的评估父母首先要明白，对自闭症孩子的干预是个专业的事情。可能网上有很多自闭症妈妈在家干预，孩子能够上学甚至“脱帽”的案例。但是，你有没有发现，所有这些案例中发生的转机，都在于妈妈获得了专家医生和专业康复师的帮助。以机构干预为主，以家庭干预为辅，选择有医学背景的正规机构才是理性的选择。

父母陪伴孩子干预，不是让父母代替康复师去工作，而是“去学习”，为以后的长期干预储备知识，为上学后的融合训练提供支持，为帮助孩子的生活场景训练创造条件，总之，是为了“让父母和孩子一起成长”。所以作为陪伴训练的家人，更需要考虑学习的能力，包括：基础学历、学习投入时间、与康复师的沟通能力等。

如果决定辞职陪孩子，父母要怎么开展呢？具体，我们可以这样来：1、根据孩子的年龄和能力，设定1年期内的干预目标如果孩子具备上学的能力，3岁以下以入幼儿园为目标作准备，学龄前为入小学做准备，已入学的为顺利升学做准备...如果孩子不具备上学的能力，就要以目前评估的能力为起点开始训练，例如如厕的能力，安坐的能力，自己吃饭的能力，提出请求的能力....要以孩子将来的独立生活能力为长远目标，设定短期的、并且与孩子发育年龄相适应的目标。

2、根据孩子要提升的能力，细化具体的目标确定了1年期内的目标后，就需要做提前的1年的具体的能力训练。例如计划6岁入学，在5岁就要进行能力训练：是否能服从指令是否能较长时间地坐桌面是否能保持一定时间的注意力是否能基本达到同年龄孩子的认知水平是否能应对吵闹和拥挤的环境是否有影响教学环境的行为问题……父母需要一项一项地对比，发现孩子能力的不足，积极的和康复老师制定针对性的干预方案。

3、积极反馈在家情况，落实训练方案到每天不同的孩子有不同的干预方案，父母不要拿自家孩子和别人对比，而是要关注孩子每一天的变化。例如注意力训练，有的孩子经过训练能够很快提升到10~15分钟，有的孩子只有5分钟左右。这个时候就需要父母提供信息给康复师，例如孩子对什么感兴趣？在什么样的环境下更专注？这些信息都有助于制定更优化的训练方案。

同时，因为机构和家庭环境的不同，孩子的能力也会不一样，例如有的孩子在机构能够好好吃饭，在家却不行，遇到这样的问题，家长就需要向机构老师取经。最重要的是，家长一定不要靠想的，而是要去做，去尝试。遇到问题，一定能在干预过程里找到适合家长和孩子的方法，并且最终见到效果。

以上种种，只是希望帮助父母在面临无奈和焦灼的情绪时，能够平静的去分析。到底该不该辞职呢？最终的决定权还是在家长。路需要一步一步走，每走一步，都能够看到更远的未来。转机就在当下，做好每一天的干预，时间会告诉我们天空的颜色。