恳求医学专家救救我老公吧！让一个24岁青年在逝去前知道自己得了什么病

显示全部楼层 · 2021-1-26 09:57:57

恳求医学专家们救救我老公吧！让一个24岁青年在逝去前知道自己得了什么病。我老公是来自湖北省孝感市一个小镇上的，叫杨帆今年23岁，生病7年多了，也看了7年多了，可是没有一家医院的诊断说法是一致的，唯一一致的就是要求住院，做全方面的检查，然后就是打针吃药。7年多了去医院都是如此，一点疗效都没有。因为我是农村的家里每年就那么点积蓄去看病。现在来跟大家说说我的症状吧！我走路不稳，但是走平路还行，简单的生活自理还行，比如说吃饭，洗澡，上厕所这些。只要没有障碍物，比如说上台阶，地上有东西什么的就容易摔跤，有人从我旁边走过心跳就加速了，也有可能摔跤，还有有人轻轻碰我一下也会摔跤哪怕是一个一岁大的小孩。说话有些口吃，是最近两年开始有的，口吃的时候咀嚼肌和嘴唇会颤抖得很厉害，但是我大脑控制自己停止说话就会停止颤抖。吃饭时间长了，比如10分钟以后咀嚼肌和嘴唇就会颤抖，不过那过一会就会停止。睡觉有时候眼睛只要闭上过一会身体就会动，但是眼睛睁开了就不动了，还有有时候睡觉翻身的时候身体会不受控制的动，下肢会反映强烈一些，但是只要我老婆把我的腿按住了就会停止。每一个月或者一个半月在睡觉睡得快天亮的时候身体下肢乱动，然后全身发麻，整个人就没有意识了，每次发麻后的时候脑子里都会像做梦一样闪现一些画面，就是我睡在床上突然从床上翻滚下来，头部重重的摔在地上，全身麻麻的，口中还在喊我家人救命，没结婚以前是喊我妈妈，结婚后是喊我老婆，每次发作都是同样如此，还有每次发作后感觉比没发作前身体要灵活一些，不过只有2-3天，家人说我没意识后眼睛会睁得很大，脸上发紫了，口中有一点白色泡沫，身体会抽搐，大概2分钟后就好了，但是我人睡着了，人睡醒后头非常疼痛，每次发作我都知道，发作的前兆就是下肢乱动几下，然后全身发麻就发作了。我的手只要是你握住我的手手就会乱动，递东西我和我自己拿东西也很不自然，也拿不住，手抖动还有像抓东西或者抢东西一样，我自己拿杯子喝水还行，不过是那种杯子上没有手握住的那种杯子，但是我自己比划着别人给我东西手抖非常自然灵活。我每次想要找东西的时候头就会左右两边动，还有颤抖，但是我如果看到那个东西了就会停止了，或者我大脑控制自己不再找那东西也停止了，有时候看东西也很奇怪，明明地上有东西我却没有看见，但是过一会又看见了，我也检查过眼睛视力很正常。生病这些年不知道摔了多少跤。虽然我不能像正常人一样每天运动，甚至连出家门都困难，但是我的力量很正常，也没有肌肉萎缩的现象。还有一个很奇怪的现象就是我只要一喝酒就好了，刚开始3年喝酒以后还没什么事，但是过了几年后只要喝酒了就要在床上休息几天才能恢复到没喝酒以前的状态，要在床上休息的原因是喝酒睡觉醒来后身体就会抖动得很厉害。这些症状是从2004年开始的，但是不是同时出现的，是一点点开始一个一个增加的，2011年5月我在报纸和网上看到了关于脐带血干细胞移植我就去武汉市中山医院做了那个移植手术，去医院门诊医生给我初步检查是共济失调，说做了手术后说我可以恢复到百分之75左右，住院后医生又给我做了检查说我是小脑协调综合征和僵人综合征，但是没有确定是哪一个，住院第二天医生给我吃了一种药叫做氯硝安定，吃了后半小时我就感觉人好像恢复到了正常人的百分之70左右，感觉和喝酒后差不多，和正常人差不了多少，家里人也都非常高兴，住进医院第三天后做了脐带血干细胞移植，3天后就出院了，但是回家后10天以后人感觉就开始不行了，腿就很僵，其他症状倒是还没有发生什么变化，然后就去医院医生就让我加药量，然后又回家吃了15天左右连站起来都很困难了，其它症状也开始越来越差了，比如说吃饭也不能端碗了，站起来让人搀扶都很难起来，但是腿也不是没有力量，然后又去了医院医生说让我停止服用，换一种药物，但是也是治疗小脑协调综合征和僵人综合征的，换了一种药也是治疗小脑协调综合征和僵人综合征的，回家吃了些天就可以走路了，药吃了20左右感觉和没去医院治疗以前一样，过几天后就又不行了，走路都需要人搀扶，然后洗澡上厕所都需要人帮助，加了药量才感觉稍微要要一些，家里人就说这样加量不行，然后就慢慢减药量，减了药是一天不如一天，就连吃饭喝水都很困难，药物停止后吃饭喂给我吃也不行，因为一喂到我口边全身就乱动头和嘴还有舌头也是，躺在场上过1-2分钟身体就像触电一样身体乱抽搐，要是有个人按住就好了，但是松开了过一会又会那样，就更别提睡觉了。虽然我生病也很痛苦，什么都不能做，还需要人照顾我。但是家里人比我压力更大，更加头疼，还总是鼓励我希望我不要灰心。但是去医院是一次次失望，哪怕看出我是什么病也行啊。求求网友们救救我老公吧！我的联系方式手机18771728731，qq号码176185122，地址：湖北省孝感市云梦县隔蒲镇向阳街1号。
　　　　
　　　　

千问 · 2021-1-26 09:57:57

重新整理下,分开段落,再发一篇吧,这样没人会看的.

千问 · 2021-1-26 09:57:57

有点乱啊，到底是你还是你老公啊

千问 · 2021-1-26 09:57:57

去武汉协和医院看看吧

千问 · 2021-1-26 09:57:57

脑壳都看昏了。
　　
　　还没看出所以然

千问 · 2021-1-26 09:57:57

脑子里有没异物，给脑子拍过CT和核磁共振没有？我怎么总觉央视的科技频道放过此类病例呢。

千问 · 2021-1-26 09:57:57

考虑过脑膜炎，比如结核性脑膜炎没有？查过脊髓没有？

千问 · 2021-1-26 09:57:57

要不去北京或者上海看看吧

千问 · 2021-1-26 09:57:57

看来看去都象个骗子样
　　有病就找医生

千问 · 2021-1-26 09:57:57

恳求医学专家们救救我老公吧！让一个24岁青年在逝去前知道自己得了什么病。
　　
　　我老公是来自湖北省孝感市一个小镇上的，叫杨帆，今年23岁，生病7年多了，也看了7年多了。
　　
　　可是没有一家医院的诊断说法是一致的，唯一一致的就是要求住院，做全方面的检查，然后就是打针吃药。7年多了，去医院都是如此，一点疗效都没有。
　　
　　因为我是农村的家里每年就那么点积蓄去看病。
　　
　　现在来跟大家说说我的症状吧！
　　
　　我走路不稳，但是走平路还行，简单的生活自理还行，比如说吃饭，洗澡，上厕所这些。只要没有障碍物，比如说上台阶，地上有东西什么的就容易摔跤，有人从我旁边走过心跳就加速了，也有可能摔跤，还有有人轻轻碰我一下也会摔跤哪怕是一个一岁大的小孩。
　　
　　说话有些口吃，是最近两年开始有的，口吃的时候咀嚼肌和嘴唇会颤抖得很厉害，但是我大脑控制自己停止说话就会停止颤抖。
　　
　　吃饭时间长了，比如10分钟以后咀嚼肌和嘴唇就会颤抖，不过那过一会就会停止。
　　
　　睡觉有时候眼睛只要闭上过一会身体就会动，但是眼睛睁开了就不动了，还有有时候睡觉翻身的时候身体会不受控制的动，下肢会反映强烈一些，但是只要我老婆把我的腿按住了就会停止。
　　
　　每一个月或者一个半月在睡觉睡得快天亮的时候身体下肢乱动，然后全身发麻，整个人就没有意识了，每次发麻后的时候脑子里都会像做梦一样闪现一些画面，就是我睡在床上突然从床上翻滚下来，头部重重的摔在地上，全身麻麻的，口中还在喊我家人救命，
　　
　　没结婚以前是喊我妈妈，结婚后是喊我老婆，每次发作都是同样如此，还有每次发作后感觉比没发作前身体要灵活一些，不过只有2-3天，
　　
　　家人说我没意识后眼睛会睁得很大，脸上发紫了，口中有一点白色泡沫，身体会抽搐，大概2分钟后就好了，
　　
　　但是我人睡着了，人睡醒后头非常疼痛，
　　
　　每次发作我都知道，发作的前兆就是下肢乱动几下，然后全身发麻就发作了。
　　
　　我的手只要是你握住我的手手就会乱动，递东西我和我自己拿东西也很不自然，也拿不住，手抖动还有像抓东西或者抢东西一样，
　　
　　我自己拿杯子喝水还行，不过是那种杯子上没有手握住的那种杯子，但是我自己比划着别人给我东西手抖非常自然灵活。
　　
　　我每次想要找东西的时候头就会左右两边动，还有颤抖，但是我如果看到那个东西了就会停止了，或者我大脑控制自己不再找那东西也停止了，
　　
　　有时候看东西也很奇怪，明明地上有东西我却没有看见，但是过一会又看见了，我也检查过眼睛视力很正常。
　　
　　生病这些年不知道摔了多少跤。虽然我不能像正常人一样每天运动，甚至连出家门都困难，但是我的力量很正常，也没有肌肉萎缩的现象。
　　
　　还有一个很奇怪的现象就是我只要一喝酒就好了，刚开始3年喝酒以后还没什么事，但是过了几年后只要喝酒了就要在床上休息几天才能恢复到没喝酒以前的状态，
　　
　　要在床上休息的原因是喝酒睡觉醒来后身体就会抖动得很厉害。
　　
　　这些症状是从2004年开始的，但是不是同时出现的，是一点点开始一个一个增加的，
　　
　　2011年5月我在报纸和网上看到了关于脐带血干细胞移植我就去武汉市中山医院做了那个移植手术，去医院门诊医生给我初步检查是共济失调，说做了手术后说我可以恢复到百分之75左右，住院后医生又给我做了检查说我是小脑协调综合征和僵人综合征，但是没有确定是哪一个，
　　
　　住院第二天医生给我吃了一种药叫做氯硝安定，吃了后半小时我就感觉人好像恢复到了正常人的百分之70左右，感觉和喝酒后差不多，和正常人差不了多少，家里人也都非常高兴，住进医院第三天后做了脐带血干细胞移植，3天后就出院了，
　　
　　但是回家后10天以后人感觉就开始不行了，腿就很僵，其他症状倒是还没有发生什么变化，然后就去医院医生就让我加药量，然后又回家吃了15天左右连站起来都很困难了，其它症状也开始越来越差了，比如说吃饭也不能端碗了，站起来让人搀扶都很难起来，但是腿也不是没有力量，
　　
　　然后又去了医院医生说让我停止服用，换一种药物，但是也是治疗小脑协调综合征和僵人综合征的，换了一种药也是治疗小脑协调综合征和僵人综合征的，回家吃了些天就可以走路了，药吃了20左右感觉和没去医院治疗以前一样，过几天后就又不行了，走路都需要人搀扶，然后洗澡上厕所都需要人帮助，加了药量才感觉稍微要要一些，
　　
　　家里人就说这样加量不行，然后就慢慢减药量，减了药是一天不如一天，就连吃饭喝水都很困难，药物停止后吃饭喂给我吃也不行，因为一喂到我口边全身就乱动头和嘴还有舌头也是，躺在场上过1-2分钟身体就像触电一样身体乱抽搐，要是有个人按住就好了，但是松开了过一会又会那样，就更别提睡觉了。
　　
　　虽然我生病也很痛苦，什么都不能做，还需要人照顾我。但是家里人比我压力更大，更加头疼，还总是鼓励我希望我不要灰心。但是去医院是一次次失望，哪怕看出我是什么病也行啊。
　　
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　　地址：湖北省孝感市云梦县隔蒲镇向阳街1号。